Policitemia rubra vera

Ja od 1992 druge tad 25 sam imao sad 51 pa računaj. Imao sam i pre glavobolje i gušenja od previše krvi ali to se ne računa, ovo je zvanično. Ako ima nekog sa starijim stažom neka me posavetuje

Ko šta koristi za jetru? Osim sylimarin, Lag....., i Liv... prot, jer ne daju baš željeni efekat.

Pozdrav svima. Danas radila krvnu sliku

Wbc 11.8
Rbc 6.39
Hgb 132
Hct 0.438
Plt 643
Sta mislite?

Pijes li lek Li..... ? Krvna slika nije puno losa kakva je meni bila dok nisam poceo sa ovim lekom...

Jednoj pacijentkinji koja pije lek Jaka..... su prekinuli terapiju. Ostalo nas dvojica za koje znam ( sigurno ih ima još). Videćemo dokle

A sto joj prekinuta terapija ? Kako je tebi sada stanje kada koristis te lekove ?

Valjda nije dobro reagovala na lek, Dr mi je rekao da oni koji imaju anemiju nisu dobro reagovali na lek i dalje su morali da prime krv. Neću se hvaliti, ali puno je bolje.

Samo neka ti bude dobro , to je vazno .

Novi sam clan ove druzine.Bolest mi je dg. marta prosle godine a od decembra sam na terapiji Lit...Sada se dobro osecam Sledece nedelje je nova kontrola.

Koliko dnevno poijes tableta i kakva ti je sada krvna slika ? Meni je pre tri godine otkriveno slucajno i tek pre dva meseca koristim istu terapiju kao ti pijem dva puta dnevno lek i krvna slika se stabilizovala >

Ako već odgovaraš onda reci koliko imaš godina i takve stvari

Nakon postavljene dg.veoma kratko vreme sam bila na eritrocitoforezi zbog loseg odgovora.Uvedena je th.Lit... dva puta dnevno.Nakon toga KS se stabilizovala i sada je malo iznad granice normale osim trombocita koji su i dalje visoki.Glavobolje su se smanjile.Jetra i slezina uvecane ali malo 152mm.Povremeni bolovi u stomaku i zujanje u usima.Naravno i zamaranje i kratak dah.A godine?52!

Za jetru,silima... ili lago..., za stomak napravi terapije 10 dana probio... pa moze pauza pa opet, puno pomaze iako uzimam nolpa... ili pre contr..... Samo hrabro i pozitivno razmisljanje puno pomaze.

Ne pijem nikakve lekove, primam neke inekcije inter.... on i one mi odrzavaju krvnu sliku. Venepunkciju radim na otprilike sest meseci. Mozda nekad i na kraci vremenski period. Sve zavisi od hct.

Pozdrav, 2018 u februaru utvrdjeno mi je da bolujem od policitemije. Interesuje me da li je neko probao da pijavicama obori trombocite i olaksa simptome.

Ne hvala, držim se naučne strane i dobro se pokazalo, od 1992 g. vučem bolest. Pozdrav

Zovem se Bojan i imam 34 godine.
Prije 6 mj. Sam imao glavobolje i osjećao sam se usrano pa sam išao vaditi krv.
Eritrociti 5.79 i hemoglobin 184 hematokrit 0.520, zeljezo 41.
Poslali su me na hematologiju na Rebro gdje su me uputili na daljnju obradu, punkciju kosti, RTG srca i pluća, ultrazvuk abdomena i sve ostale krvne pretrage.
Pluća i srce su ok, ultrazvuk isto(osim masne jetra ali to imam već 15 god), koštana je ok.
Jak2 su mi izgubili uzorak i to sam išao ponovno vaditi pa to jedino čekam
Napravio sam dvije venepunkcije u zadnjih 40 dana i u ponedjeljak bio na sistematskom gdje je cijela krvna slika bila u granicama eritrociti 4.8, hemaglobin 148, hematokrit 0.440.
Uglavnom osjećam se puno bolje osim šta sam depresivan radi tog svega.
U srijedu imam kontrolu na Rebru pa ću vidjeti što dalje.
Doktori nisu uopće pričljivi i nitko mi ništa ne govori, pogotovo nešto korisno vezano uz prehranu ili slično. Sve što znaju zbijati šale da ću umrijeti ali ne od policitemije što meni nije baš smiješno.
Ukoliko imate kakve savjete za mene bio bih vam zahvalan.

Sent from my ANE-LX1 using Tapatalk

Pročitaj moje postove pa će ti biti lakše. Rezultati nisu loši. Nemoj biti depresivan to negativno utiče. Ako imaš bilo kakvo pitanje možeš me kontaktirati. Pozdrav

Sve sam pročitao.
Znam Paci pokušavam i većinu vremena gledam pozitivno ali onda krenem guglati i pročitam svakojaka sranja o leukemij i sličnim ishodom ove bolesti. Imam sina 7 godina i to me najviše brine.
Puno bi mi pomoglo da popričamo sa nekim iskusnijim hematologom, jer ovo su sve mladi dečki kod kojih dnevno prođe tko zna koliko pacijenata pa razumijem i njih što nemaju vremena za mene.
Uglavnom ujutro idem vaditi krv i prekosutra na kontrolu, nakon toga mi je prioritet naći nekog iskusnog hematologa ili više njih da dobijem što više informacija o najboljoj terapiji i da uskladim zivotne navike istoj. Prestao sam pušiti, piti i smanji sam unos željeza. Pijem silimarin zadnjih mjesec dana.

Hvala ti Paci što održavaš ovu temu na životu i pomažeš ostalim sa svojim pozamašnim iskustvom sa ovom bolešću.

Sent from my ANE-LX1 using Tapatalk

Pozdrav ljudi. Evo mojih rezultata od pre neki dan.

Poslato sa PRA-LA1 uz pomoć Tapatoka

Evo i ja danas bio kod hematologa. Jak2617f negativno je nalaz.
Upućen na daljne pretrage jak2 exon12 mutacija, spirometrija, ABS status i pregled pulmologa. Nalaz krvi od jučer uredan, nisu me uputili na venepunkciju

Sent from my ANE-LX1 using Tapatalk

Pozdrav
Za sve one koji traze info o zivotu sa PV, htjela bih da podijelim svoje dosadasnje iskustvo. PV dijagnosticirana prije nesto vise od 2 god. Prvu god.pila samo 50mg acetilsalicilne k.i radila povremene venepunkcije, poslije u trudnoci samo 100mg acetilsalic.k. Trudnoca je uticala tako da mi je krvna slika bila skoro pa savrsena. U 8.mj.rodila zdravu djevojcicu spontano, prirodno i bez tromboze.. Nakon toga sam si 6 sedmica davala injekcije protiv moguce tromboze. U medjuvremenu se krvna slika pogorsala tj. Povisili se trombociti na vise od 900, htc u redu i nakon sto predju 1000 najavljeno mi je da pocinjemo sa interf... Sad, ja bih da sto duze ne predju, jer nakon toga necu moci dojiti. Kakva su vam iskustva sa kojekakvim travama, sredstvima sa snizavanje trombocita?

Slaba vajda od trava , jedino sam cuo za Djumbir da skid trombocite ali ja licno nisam probao .Za sada koristim samo tablete Lit.... i trombociti su ok .

Svi se plaše leka, uzimao sam barem 15 god Lit... nikakve nuspojave što su tamo navedeni nisu se jaljali.

Verovatno postoji mogucnost da se javi a posto si ti sa najvise staza ti bolje znas . Ja pijem isto to i zasada je sve uredu i sa krvnom slikom i ostalo a pije dve tablete dnevno . Trombociti pre leka bili 1200 sada ispod gornje granice . Kako je stanje kod tebe Paci ?