Policitemia rubra vera

Paci imam 21 godinu i pre mesec dana su mi otkrili da bolujem od mijelofibroze a na zadnjem pregledu su ustanovili da bolujem od policitemije ruba vere ili vec kako se zove. Crvena krvna su na 47 posto. Predlozili su da se radi venepunkcija i da vidimo da li boles napreduje i kako ce se to sve razvijati. Takodje imam mutaciju na jak2 genu. Mogu li da dobijem tvoj mail da bi mogli da menjamo iskustva ? Na forumu se bas i ne snalazim
 
Nadji neki komentar gde je Paci pisao, klikni na njegovo ime i otvorice ti se pored oblacic sa nekim opcijama. Medju njima bice i opcija da mu posaljes e-mail. Posto si novi korisnik, moguce je da te opcije neces videti, nego da prvo moras da posaljes 5-10 komentara na forumu koje ce da odobre moderatori, pa onda.
 
Takodje moram da napomenem da napomenem da je na zadnjem pregledu u Klinickom centru Niš dok je doktor gledao razmaz krvi rekao sestri,ovo dete kao da ne boluje od ove bolesti. Zatim mi je rekao da cu morati malo da pustim krv tj da odradim dve venepunkcije,i da za 20 dana odem na kontrolu. Ali sada postoji jedan problem. Danas sam otisla u svoju maticni bolnicu u Vranju i na odeljenju za transfuziju krvi su mi rekli da nemaju kesu za venepunkciju i da ih nece dobiti. I lepo su me vratili kuci. Ja sam obisla ceo grad i sve moguce apoteke i nisam uspela da nadjem kesu. Mozete li mi pomoci u vezi ovoga. Gde mogu da kupim kesu za venepunkciju ?
 
Hvala na pomoci. Mogu li i od vas dobiti neke instrukcije?

Ja bih vrlo rado pomogao, ali ne znam sta te zanima. Sa policitemijom nemam iskustva, znam ono sto pise u udzbenicima, a to si verovatno vec pronasla na internetu odavno.

Ali sada postoji jedan problem. Danas sam otisla u svoju maticni bolnicu u Vranju i na odeljenju za transfuziju krvi su mi rekli da nemaju kesu za venepunkciju i da ih nece dobiti. I lepo su me vratili kuci. Ja sam obisla ceo grad i sve moguce apoteke i nisam uspela da nadjem kesu. Mozete li mi pomoci u vezi ovoga. Gde mogu da kupim kesu za venepunkciju ?

Pa jesu li oni rekli da sama trazis po apotekama? Ako nemaju mogucnosti oni to da urade, moraju da napisu uput za neku ustanovu u kojoj je moguce uraditi.
 
Danas sam radila venepunkicu. Imam da radim u petak pa ce mo da vidimo sta kazu rezultati. Ali ne mogu da verujem da to nece da rade na transfuziju,nego smo morali da nadjemo vezu i dam doktorka odradi na internom odeljenju. Ne znam kakva vi iskustva imate. Na kom odeljenju radite venepunkciju ?

Sent from my SM-G900V using Tapatalk
 
Mene zezaju nece da mi rade na transfuziju. Danas sam jedva zavrsila da mi odrade na interno odeljenje. Radim sad u petak pa cetvrtog idem na kontrolu. Negde sam procitala da ti se slezina uvecala bas dosta. Ja sam imala slezinu 200 cm. Ali se bez terapije i bez venepunkcije smanjila na 16 cm i tu mi ne pravi nikakve probleme. Krvna slika mi je bila ok. Eritrociti su bili malo preko. Doktor je reko da ne deluje kao da bolujem od ove bolesti,ali mi je ipak reko da pustim malo krv pa ce mo da vidimo. Ima li nekih poboljsanja kod tebe? Procitala sam sve tvoje postove i malo mi je lakse jer vidim da postoji neko sa velikim stažem i iskustvom sto se tice ove bolesti. Znaci ako se stvar drzi pod kontrolom i ako ne napreduje brzo i nije toliko strasno kao sto sam mislila ?

Sent from my SM-G900V using Tapatalk
 
Radila sam dve venepunkice,eritrociti su spali na 42 % ostalo je sve ok. Imam da odradim jos jednu venepunkciju 20 avgusta od 400 mlg. Verovatno ce posle toga lekar ustanoviti koliko brzo bolest napreduje i da li napreduje ili sta vec ?

Sent from my SM-G900V using Tapatalk
 
Pozdrav svima, prvo, jako mi je drago da sam pronasla forum koji je jos aktivan na ovu temu i da s nekim mogu podijeliti svoje iskustvo. Imam 28 god, i prije 7 dana mi je redovnom analizom krvi utvrdjena mutacija JAK 2 gena i policitemija vera. Eritrociti mi nisu strasno poviseni, ali su zato trombociti preko 900.000. Danas sam radila i biopsiju, slijedece sedmice stizu rezultati. Doktor mi je rekao da cemo nakon nalaza raditi venepunkciju i injekcije, 2 puta sedmicno. Ne znam o kojim se injekcijama radi, ali svakako planiram za svaki slucaj nakon objedinjenja nalaza, traziti i drugo misljenje. Inace, odnedavno zivim u Austriji tako da i lijecenje zapocinjem ovdje. Kod kuce su mi jos prije 3 godine na jako povisene trombocite samo odmahnuli rukom i rekli da je to zbog neke blage alergije koju sam u to vrijeme imala. Od ostalih simptoma, vec vise godina imam migrene. Slezena mi nisu uvecana.
 
Danas sam bio kod hematologa, izgubio sam dosta kilograma za dva meseca otišao je deset kila,nešto sala a ostaloje mišićna masa. Pitao sam Dr zbog čega e sad uzalud sam ja svestan svoje bolesti i dosta znam a sebi ono što je rekao nisam bio pripremljen.Jer nešto je kad se nešto zna i drugo je kad vam to kažu u lice.Pravo ime bolesti ne neka latinski naziv iza koje se krije i kad čujete ta tri slova od kojih danas svako se plaši onda kao da ste dobili šamar.Probate junački da se izborite i samo onda plačete kad niko ne vidi.Ne znam da li sam već pisao imam sina od 12 god, imam male šanse da ga izvedem na put života.Po Dr preživljavanje sa ovim bolesću je 15-20god ja sam to premašio za 5 god. Po krvnoj slici je dobro jedino jetra i slezina stvaraju problema.
 
Da li pravo ime bolesti pocinje na Leu ? Da li pijes neke lekove. Ne moras ovde da ih imenujes samo mi kazi da ili ne ? Ili samo radis venepunkcije ? Ja sam danas radila laboratoriju i dostavicu rezultate u prilogu. Nemam nekih problema osim slezine. Koja se nekad smanji nekad uveca. A kako ti jetra pravi problem da li je uvecna. ?
 
Danas sam bio kod hematologa, izgubio sam dosta kilograma za dva meseca otišao je deset kila,nešto sala a ostaloje mišićna masa. Pitao sam Dr zbog čega e sad uzalud sam ja svestan svoje bolesti i dosta znam a sebi ono što je rekao nisam bio pripremljen.Jer nešto je kad se nešto zna i drugo je kad vam to kažu u lice.Pravo ime bolesti ne neka latinski naziv iza koje se krije i kad čujete ta tri slova od kojih danas svako se plaši onda kao da ste dobili šamar.Probate junački da se izborite i samo onda plačete kad niko ne vidi.Ne znam da li sam već pisao imam sina od 12 god, imam male šanse da ga izvedem na put života.Po Dr preživljavanje sa ovim bolesću je 15-20god ja sam to premašio za 5 god. Po krvnoj slici je dobro jedino jetra i slezina stvaraju problema.

Је л' ти рађена биопсија костне сржи?
Ако јесте, шта кажу за фиброзу?

- - - - - - - - - -

Da li pravo ime bolesti pocinje na Leu ? Da li pijes neke lekove. Ne moras ovde da ih imenujes samo mi kazi da ili ne ? Ili samo radis venepunkcije ? Ja sam danas radila laboratoriju i dostavicu rezultate u prilogu. Nemam nekih problema osim slezine. Koja se nekad smanji nekad uveca. A kako ti jetra pravi problem da li je uvecna. ?

Слезина ти се увећава јер има задатак да разложи далеко већи број ћелија.
Ради интензивније, самим тим добија на димензијама.
 
Ne nije Leu, pijem lek i počinje sa l od 500mg, venepunkciju nisu radili pošto mi je pala krvna slika,jetra mi je uvećana i pritiska .
Rezultati za koštanu srž tek 21 septembra,
 
Poslednja izmena:

Back
Top