Policitemia rubra vera

Može li neko stučan da mi pomogne jer ne zmam šta da radim.Hematolog je rekao nije ti ništa, nauči stim da živiš. Znači slezina uvečana bolovi u levom delu stomaka, kao kamem mi je ta polovina,u donjem delu stalno stipa i kao da imam kamen u stomaku koji se pomera.Ne mogu verovati da stim se ne radi ništa i da se tako ostavlja sa bolovima i u neizvesnosti daljeg toka bolesti.
 
Da sam pas ili neka druga životinja već bi barem petorica odgovorila na moj problem, ovako snađi se kako hoćeš. Ne mogu verovati da nema hematologa ili hirurga koji ne bi mogao odgovoriti na problem..
 
Paci, pratim stalno da li ce neko strucan da ti odgovori ali to se izgleda nece desiti. Žao mi je što imaš bolove pored svih problema koje PRV nosi sa sobom. Moj muž povremeno ima bolove u predjelu zlezine i jetre i neki put se baš vidi kako je povećanog volumena. A njega dodatno muče ti povremeni napadi akutnog bola u predjelu grudnog koša. A sad mu se desi da mu pritisak bude veoma visok i za kratko vrijeme se spusti ispod normalnog. Pa onda ona nesnosna peckanja po koži, tako da nema dana da prođe bez nekih tegoba koje nisu ni malo lake. I on ide svaki mjesec na kontrolu i češće mu rade venepunkciju nego što preskoče neki put. Kad bih saznala za neki način da se može pomoći tako bih rado to podijelila sa svima koji pate od PRV. Želim ti da ti te tegobe prođu. Pozdrav
 
Interesantno sa vremena na vreme dobijem pokoji mail da bi nekog savetovao u vezi bolešću. Zašto je tim ljudima teško da napišu svoja saznanja i iskustva u vezi bolesti i meni bi lepo bilo da čitam o drugima kako se bore koje savete imaju.
 
Interesantno sa vremena na vreme dobijem pokoji mail da bi nekog savetovao u vezi bolešću. Zašto je tim ljudima teško da napišu svoja saznanja i iskustva u vezi bolesti i meni bi lepo bilo da čitam o drugima kako se bore koje savete imaju.

Rado bih dala neki savet ali i sama pokusavam da shavatim o kakvoj je bolesti rec.Primetila sam ,dok sam citala objeve na forumu da jedino ti sve ove godine napises nesto o ovoj bolesti.Ja sam nova i cekam rezultat biopsije.Svi simptomi ukazuju na PRV.
 
Paci, da li si radio venepunkciju pa ti je HCT nizak? Kod moje mame je sledeći nalaz: WBC- 14.4, RBC-7.20, HGB 134, HCT-048, PLT -620. Imala je urinarnu infekciju pa su leukociti u porastu.Sada ne znam da li ce raditi venepunkciju s obzirom na visoke trombocite.
 
Da je moja krvna slika takva kao što kod tvoje majke ja bi tražio venepunkciju ali to se razlikuje kod pacijenata i sve zavisi od Dr . Nisam radio venepunkciju, cela krvna slika mi je pala dole odkad mi je uvećana slezina.
 
Moj mužu koji boluje od PRV, dr radi svaki put KS i na osnovu nje odlučuje da li da radi venepunkciju ili ne. S vremena na vrijeme uradi kompletne, biohemijske nalaze i to je sve. Nikakvih dodatnih pretraga ili analiza nema a bolove koje povremeno ima dr pripisuje osnovnoj bolesti i nešta ne poduzima. A on ima prave napade bola u grudima, sa lijeve, nekad sa desne strane, nekad na sredini grudi,ponekad čak u ruci tj.nadlaktici. To su izuzetno jaki bolovi koji traju od 5-10 minuta i veoma ga iscrpljuju. Dešavalo se da u ambulanti hitne pomoći dobije takve bolove i ljekari ne znaju šta je niti šta poduzimaju. Čak mu je jednom pod akutnim bolom urađen ekg i bio je uredan (on ima i anginu pektoris a imao je i jedan manji srčani udar, koji je ustvari i aktivirao PRV). Znam da je i Paci imao napade bola u grudima ali ni njemu nisu ništa znali reći, pa da li još neko ima iskustva sa sličnim bolovima?
 
Ja nisam zaista znala da takva bolest i postoji. Citala sam sada na nekim nemackim sajtovima i forumima, sutra cu malo da prepricam,
vecina ljudi ( kada pocnu ti intervali venopunkcija da budu sve kraci i kraci) pocinje da uzima i lekove. Lekovi se ne daju mladim ljudima
ali se ja nadam da vi niste vise mladi;)
 
Hvala Paci na savjetu a i na brzom odgovoru. Lakse mi je kad cujem ohrabrujuce rijeci od nekog ko ima duze iskustvo sa ovom bolescu. Isti citostatik koristi i moj muz, znaci u cijelom svijetu se otprilike tapka u mjestu. Pozdrav

Da, tapka se u mestu i u Nemackoj, Neki je novi lek 2013 dosao u Evropu iz USA, inace i ove uzimaju uglavnom ovaj lek o kome vi ovde pisete.
Postoji i neka vrsta dijalize slicna onoj koje koristi bolesnici sa bubrezima, to je malo " humanija" metoda od ove venopunkcije jer ne uzima
sastojke iz krve koje su coveku neophodne nego samo " cisti" krv ( da se laicki izrazim).

Za ovaj nesnosan svrab nekolicina obololelih kazu da se smanjuje pa i nestaje na neko vreme suncanjem.

Najnovije studije kazu da je besmisleno pricati o tome koliki je vek obolelog jer neki ljudi zive i dozive i devedesetu godinu.

Najvaznije je naci dobrog lekara ( hematologa), a dobrog u smislu da pacijent ima poverenja u njega , a jos je vaznije da pacijent
ima osecaj da lekar i slusa sta pacijent prica. Nekim je ljudima potreban i psiholog, ali sada to u Srbiji bas nije jednostavno.

Ime ovog novog leka necu ni da vam napisem jer sam sigurna da ga kod nas nema, a cena je da se sledite.
 
Inace, imam 38godina. Dijagnoza je ustanovljena prije 7 godina. Terapija je vrnepunkcja povremeno,tj odrzavanje htca na 0,45. Prije dva mjeseca otkrivena mi je uvecana slezena19 cm. Jetra ok. Odmsh su me poslali da ponovim biopsiju. Nalaz je potvrdio istu dijagnozu i dr je predlozila da krenemo sa lijecenjem.....Obzirom da mi su vrijednosti eritrocita i trombocita iste kao i prije 7 godina, znaci problem stvara samo slezena. Slala sam upit velikom strucnjaku u zg i odmah dobila odgovor da je za mene jos uvijek terapija venepunkcija. Sutra idem po trece misljenje......
 
IMG_20160508_0002.jpg
 

Back
Top