Policitemia rubra vera

Pogledaj sve moje postove, bičeš nešto informisanija. Za današnju nauku još je neizlečiva bolest.Poslaću ti mail na to me možeš pitati ako te interesuje nešto. Od 24 godine ga imam sad mi je skoro 47.

procitala sam sve... inace, sam citala dosta o bolesti i ovako sto mogu da nadjem na internetu, ali mi neke stvari i dalje nisu jasne... pa bi mogao da mi se javis na mejl... nego, kako si ti podneo dijagnozu i kako su podneli ljudi oko tebe? i nesto me zanima, jel oni koji boluju od PRV imaju mutaciju gena JAK2 ? Iskreno, jako sam upasena jer ne znam ni sta mi je...:sad2:
 
Pozdrav svima, imam 24 godine, i pre 3 meseca mi je postavljena dijagnoza PRV na KBC Bezanija. Radjena mi je biopsija kostane srzi, volumen eritrocita, eho abdomena, eritropoetin i sve je vodilo ka PRV, ali je JAK2 pozitivan definitivno otklonio svaku sumnju da je u pitanju PRV. Da li bi oni koji imaju vise iskustva sa ovom bolescu mogli da napisu neku konkretnu preporuku ishrane? Ja na primer pijem makovo ulje i djumbir za obaranje trombocita, pa ako neko ima saznanja koja bi mogla koristiti neka podeli sa svima.
 
Takodje, nesto sto bi mozda moglo da koristi su kostice kajsije, badem, brusnice itd, sve sto sadrzi vecu kolicinu vitamina B17, za koji neki tvrde da je dobar u borbi protiv raka. Ali ako se odlucite za kostice kajsije, dobro se informisite o kolicini koja dnevno sme da se pojede, s obzirom da sadrze cijanid.
 
To je bio rezultat od pre nekoliko godina. Trenutni rezultat je sledeći
wbc 12.8
rbc 5.41
hgb 151
hct 0479
mchc 315
otprilike tu varira godinu dana, ne variraju trombociti i stalno pijem lekove Li....r. Svaka dva meseca kontrola i po jedna venepunkcija od 450 ml.
 
Pre dva dana sam bio na kompletnoj obradi uradjen mi je mijelogram,kultura prethodnika,citogenetika i biopsija kostane srze.Sredinom marta mi je uradjen volumen eritrocita i bio je 47% posto visi odnosno 55% u januaru kad su mi uradili prvu flebtomiju od 450ml.
Rezultati mi variraju i imao sam do sad 4 flebotomije. Poslednja je bila pre dva dana i pre flebtomije su mi bili rezultati:Inace sam radio i magnetnu rezonancu abdomena i sve mi je u redu.
WBC 6.1
RBC 5,56
HGB 170
HCT 0,505
MCHC 330
Trombociti 304

15,5 su mi zakazali da dodjem da mi kazu rezultate.
Interesuje me posto sam bivsi profesionalni spotista, da li moze da se trenira?

Paci koliki ti je bio volumen eritrocita ako se secas
 
Erirociti bili iznad 8 Sport su meni zabranili jer nikad se nezna kako stoji pritisak. Pri naprezanju može još više da ide gore i mogu dobiti infarkt ili moždani udar, barem tako je doktor rekao.
 
Paci, interesuje me kad radis nalaze da li imas nekih vrijenosti koje su u minusu, jer kod mog muza se to desava, ne znam sad napamet sta i koliko ali ima, poslije podne cu pogledati u nalazu pa cu se javiti. A u posledwe vreijeme se desava da mu pritisak bude veoma nizak, a ranije je imao dosta visok i uz terapiju, a sad ne uzima lijekove za pritisaka a on padne pa cak i na 90/60.
 
Zdravo remedioss, bi sakala da te prasam dali djumbir ti pomaga za namaluvanje na trombocitite?Dali postoi nekoj drug nacin za namaluvanje na trombocitite?Pozdrav

Na internetu sam procitala da djumbir razredjuje krv, ima dosta recepata kako mozete da ga spremite sa medom, limunom itd. Sigurno ne moze da skodi, jako je dobar za celokupno stanje organizma, i imunitet uopste. Probajte da nabavite i makovo ulje za spustanje trombocita.
Mada su meni doktori rekli da ishrana ne moze utice nikako na PRV, ali u svakom slucaju mislim da nista od ovoga ne moze da skodi. Na zalost, klasicna medicina nema mnogo resenja za ovu bolest, zato istrazujem alternativu. Pozdrav :)
 
Nisam bio tu pa zato nisam odgovorio.
Pa iskreno ja nemam nikakve simptome osim sto mi se te povecane vrednosti javljaju u krvi .Nemam crvenilo,svrab,radio sam magnetnu rezonancu slezina i jetra su mi ok.Imam jedino problema sa pritiskom ali pijem lek i ok mi je .
 
pozdrav svima, utvrdjena mi je policatemija 2010 godine, mada simptome imam skoro 7,8 godina. Otkad mi je dijagnostikovana hemoatolog mi je odredio venepunkciju, plus uzimanje ljekova za cirkulaciju. Moram reci da sam svega odradio jedanom venepunkciju prije 3 godine i nakon vadjenja krvi bilo mi je bas lose par dana pa sam zato odustao. Inace zbog gustine krvi osjecam tegobe svakodnevno, u ljetnjem periodu doduse manje ali se one manifestuju u stalnom osjecaju stregnutosti i nabreklosti, zujanju u usima, vrtoglavicama i omaglicama, problemima sa vidom i koncetracijom.
inace, ne koristim nikakvu terapiju sem sto se pazim sa ishranom, unosim dosta tecnosti ali vidim da cu ipak morati da pocem sa tom venepunkcijom, iako mi tesko pada i sa koriscenjem ljekova za cirkulaciju jer tesko da ovako mogu vise funkcionisatim jer sam bas napet i nervoznan zbog simptoma koji me konstantno muce.
da dodam, prije nekoliko dana nalazi su mi pokazali hct 522, hgb 179, pa sam bio do zavoda za transf.krvi da vidim za venepunkciju ali mi je doktorica rekla da sacekam 2 nedelje i pripazim se sa ishranom i dovoljno unosim tecnosti pa ako se ne spusti hct onda da vidimo sta dalje...ako ima neko neki savjet, bio bi mu zahvalan, pozz
 
Moj savet je da odes kod hematologa,on će ti odrediti venepunkciju i meni je mrsko da odem ali kad se mora onda mora.Kako ti je bilo loše posle vadenja, ako ne možeš gledati krv negledaj okreni glavu i meni je muka od toga i veruj mi dosta puta su vadili. Ako hoćes da živiš onda nemoj se igrati stim jer može da te iznenadi.
 
pozdrav svima, utvrdjena mi je policatemija 2010 godine, mada simptome imam skoro 7,8 godina. Otkad mi je dijagnostikovana hemoatolog mi je odredio venepunkciju, plus uzimanje ljekova za cirkulaciju. Moram reci da sam svega odradio jedanom venepunkciju prije 3 godine i nakon vadjenja krvi bilo mi je bas lose par dana pa sam zato odustao. Inace zbog gustine krvi osjecam tegobe svakodnevno, u ljetnjem periodu doduse manje ali se one manifestuju u stalnom osjecaju stregnutosti i nabreklosti, zujanju u usima, vrtoglavicama i omaglicama, problemima sa vidom i koncetracijom.
inace, ne koristim nikakvu terapiju sem sto se pazim sa ishranom, unosim dosta tecnosti ali vidim da cu ipak morati da pocem sa tom venepunkcijom, iako mi tesko pada i sa koriscenjem ljekova za cirkulaciju jer tesko da ovako mogu vise funkcionisatim jer sam bas napet i nervoznan zbog simptoma koji me konstantno muce.
da dodam, prije nekoliko dana nalazi su mi pokazali hct 522, hgb 179, pa sam bio do zavoda za transf.krvi da vidim za venepunkciju ali mi je doktorica rekla da sacekam 2 nedelje i pripazim se sa ishranom i dovoljno unosim tecnosti pa ako se ne spusti hct onda da vidimo sta dalje...ako ima neko neki savjet, bio bi mu zahvalan, pozz

Malo mi je čudno da te sa takvim vrijednostima krvne slike ostavljaju da čekaš sedmicu dvije, venepunkciju radiš da olakšaš sebi opšte stanje, da ti se srce manje pati gurajući gustu krv a prije svega da ti se ne stvore trombovi. Savjetujem ti da kod hematologa koji te vodi ideš na redovne mjesečne kontrolne, eventualno na dva mjeseca. Zaista se ovoj bolesti mora ozbiljno pristupiti i biri disciplinovan, hrana malo šta može da pomogne ali ipak ne treba jesti baš masnu i jaku hranu, slatkiše takođe. Ali u svakom slučaju, moraš se ozbiljno baviti ovim a poslije venepunkcije samo taj dan nemoj da se mnogo krećeš, više odmaraj ali je očekivati da ti bude mnogo lakše poslije venepunkcije da budeš rasterećeniji.
 

Back
Top