Policitemia rubra vera

da postoji, ja recimo u zavisnosti od toga kakva mi je krvna slika tako i ishranu korigujem, ne pijem ne pušim, kafu indijski čaj ne pijem,životinjske iznutrice,previše masno, u šta ima puno gvožđa to takođe ne uzimam,ako vas nešto zanima rado ću vam pomoći skoro 18 godina bolujem od P.R.V.

Pozdrav svima,
Interesuje me koji je to lek koji neki od vas koriste.

Hvala unapred...

Овде се не пишу лекови.
Не јавно.

Prvi put se javljam i pokusavam da uspostavim kontakt sa onima koji su bolesni od iste ove bolesti

procitaj prethodne postove,da ne moram opet pisati isto,ako mogu pomoci sa savetima ,stojim vam na raspolaganju

Moj muz boluje od PRV od 2007. Rođen je 1955. Ovoj bolesti je prethodio blazi infarkt. Simptomi koje ima su: svrab koze narocito poslije kupanja, cesta krvarenja iz nosa, zamaranje, tamne mrlje pred očima, tamno crvena boja lica i dlanova. Slezena mu je uvećana. Ide na kontrole kod hematologa u Banjaluci svakih šest nedelja i zavisno od laboratorijskog rezultata krvi rade mu venepunkcije. Uzima lijek koji je citostatik. Sada mu je i šećer povišen, masnoća takođe a željezo mu je palo ispod normale. Interesuje me šta mu preporučujete, obzirom da neki od vas imaju već duže iskustvo sa ovom bolešću. Svaki savjet će dobro doći. Hvala

Ako neko preporučuje neku vrstu dijete za oboljele od PRV molim da mi kaže. Hvala

Kod mog muža se prije godinu dana, pojavilo u podlaktici na dužini oko desetak centimetara više trombova, a vremenom su nestali. Da li je neko imao slično iskustvo i da li možda postoje neki čajevi koje bi trebalo koristiti uz redovno liječenje. Rado bih se čula sa nekim da saznam koje lijekove koristi kad već ne smijemo pominjati nazive lijekova ovim putem. Hvala

seka59:

Moj muz boluje od PRV od 2007. Rođen je 1955. Ovoj bolesti je prethodio blazi infarkt. Simptomi koje ima su: svrab koze narocito poslije kupanja, cesta krvarenja iz nosa, zamaranje, tamne mrlje pred očima, tamno crvena boja lica i dlanova. Slezena mu je uvećana. Ide na kontrole kod hematologa u Banjaluci svakih šest nedelja i zavisno od laboratorijskog rezultata krvi rade mu venepunkcije. Uzima lijek koji je citostatik. Sada mu je i šećer povišen, masnoća takođe a željezo mu je palo ispod normale. Interesuje me šta mu preporučujete, obzirom da neki od vas imaju već duže iskustvo sa ovom bolešću. Svaki savjet će dobro doći. Hvala

Kliknite za proširenje...

dobar dan, eto da pomognem ako mogu,svrab kože imam i ja, to mi najteže,kod mene se pojavilo sa 24 godina tako da ga vučem več 18 god. slezina i kod mene je uvećana ali rekli su da ako ne stvara probleme onda ništa,ako će da se još uveća onda će operisati, ima puno ljudi koji žive bez slezine,od citostatika uzimam lek koji počinje sa Li, imam poznanika u Australiji koji za istu bolest isti lek uzima,znači ni tamo nisu napredniji, na venepunkcije idem svaka 2 meseca, za gvoždje vam preporučujem u ampuli finog je ukusa i nije skup, 10 kom je kod mene popravilo rezultat.ostavit ću vam i mail adresu ako još nešto mogu pomoći ili savevotati.pozdrav

Hvala Paci na savjetu a i na brzom odgovoru. Lakse mi je kad cujem ohrabrujuce rijeci od nekog ko ima duze iskustvo sa ovom bolescu. Isti citostatik koristi i moj muz, znaci u cijelom svijetu se otprilike tapka u mjestu. Pozdrav

Uoravo sam se sad vratio od lekara , rezultati nisu bas najbolji hematokrit 62 pa preporucuju ispustanje krvi svakih nedelju dana i tako tri puta , imateli sa tim iskustva do sad sam to radi dva ili tri puta -ispustanje krvi. Lecim se na klinickom centru od marta 2006 godine pijem li..

to pijem i ja,ali i ovako idem na venepunkciju,dok vam hemokrit ne bude ispod 0.5 treba da se vadi krv.

Zdravo svima,
Imam 29 godina. Pre 4 godine mi je uspostavljena dijagnoza PRV eritrocita. Interesuje me da li je neko imao iskustva sa ovom bolescu i sa trudnocom? I ako postoji neka dijeta bila bih zahvalna...
Inace ja imam i povecane trombocite, isto idem na venepunkciju zimi svakih 20 dana a leti jednom u dva meseca, ne pijem citostatike, samo za regulisanje trombocita lek na th......... i za cirkulaciju ca........ Imam uvecanu slezinu....
U poslednje vreme me cesce boli glava. Interesuje me i sta sve jos moze da me ocekuje, posto do sad nisam imala nikakve fizicke simptone. Bolest sam otkrila sasvim slucajno.

Kod mene su glavobolje javljali onda kad je bila povishena krvna slika,tup bol uvek kopji se povecavao onda kad sam se nagnuo napred,sad ne javlja se tako cesto,ako mogu pomoci sa savetom mozes poslati poruku,inace ja neku vanrednu dijetu ne drzim.

Andjelka, pošto su ti trombociti povišeni vjerovatno osjećaš i da te koža svrbi (bez ikakvih promjena), ili će to svakako početi. Tu ne možeš ništa osim da se ne brišeš nakon kupanja (ne trljati peškirom). Uz glavobolju to je najteže, na to su uglavnom žale svi sa PRV. Za trudnoću ne znam, jedino da se posavjetuješ kako sa hematologom tako i sa ginekologom.

Hvala... Imam svrab koze... Pogotovu u zimskom periodu... Znaci ovde se ne moze nista uraditi.. Nicim ne mozemo da kontrolisemo ili odstranimo PRV.?
Da li su nekome lekari otkrili ili rekli uzrok? Kako nastaje ovo oboljenje?

Nažalost za svrab ne mogu puno utehe da kažem,tuširanje jedino leti funkcioniše bez problema a zimi nema kupanja samo umivanje,sama bolest je po mojim saznanjima neizlečiva,imam poznanika koji se u Australiji leči sa istim lekom kao i ja,kao bolest se javlja po nekim literaturama zbog toga što nema dovoljno kiseonika u krvi, ja sam hteo da nešto probam samo mi ja potrebna pomoć endokrinologa bez toga se ne upuštam u to. Kod mene su lekari samo nagađali uzrok zbog čega se pojavila blest konkretno nisu ništa dokazali.

moj tata boluje isto od PRV moze li neko dati neke savjete bila bi vam zahvalna.....

Jesi li pročila sve što je napisano?Šta bi te još interesovalo;

Danas sam bio kod dermatologa koji još nije čuo o tome da se kod ove bolesti javlja svrab.

Па ништа, ти му следећи пут објасни механизам настанка свраба.

Pošto je ljeto, čini mi se da se malo lakše živi sa PRV. Moj muž se na moru osjećao veoma dobro i uopšte nije imao problema sa ''peckanjem'' po kože poslije kupanja, ne samo u morskoj vodi nego ni poslije tuširanja. Vratili smo se prije 15-tak dana i kod kuće još uvijek je sve OK. Presrećan je zbog toga, bar da se malo odmori. I druge tegobe su manjeg intenziteta (za sada). Prošlog ljeta nije išao na mori i ljeto mu je bilo baš teško, mada je uobičajeno da je ljeti malo lakše živjeti sa ovom bolešću.

Paci, što se tiče dermatologa, ja mislim da on ne može ništa pomoći, jer to nije problem sa kožom nego iz organizma, zbog povećanih trombocita.

Jel moze neko da mi objansi tok bolesti? da li je kostana srz zdrava na pocetku PRV? imam 21god, imam simtome PRV (veliki br eritrocita, visok hematokrit, svrab, crvenilo u licu...) i lece me flobotomlijom. radila sam biopsiju kostane srzi i to je u redu. Problem je sto mi doktori ne daju dijagnozu, a lece me od PVR. Ne daju mi konkretne informacije, kazu samo da pustam krv i da pratim krvnu sliku...i da sam "zdrava"... kazu da moje stanje vise odgovara sekundarnoj policitemiji iako nemam nikakav problem sa plucima, bubrezima i drugim organima i ona se ne leci ispustanjem krvi... Jetra i slezina uredne velicine (doduse slezina mi je sad nesto duza a tanja)...pa me zanima da li je neko imao problema pri dijagnostifikovanju... Ja sve mislim da je imam ili je pitanje kad ce da se pojavi, ali da doktrori nece da me upozore sta ce me najverovatnije cekati...

Pogledaj sve moje postove, bičeš nešto informisanija. Za današnju nauku još je neizlečiva bolest.Poslaću ti mail na to me možeš pitati ako te interesuje nešto. Od 24 godine ga imam sad mi je skoro 47.