Policitemia rubra vera

Pozdrav svima,krvna slika slična kao prošli put, opšte stanje dobro, jetra i slezina stagniraju, prošle nedelje je bilo malo stresno dva dana je bilo neizvesno da li će biti leka ali sve je u redu.
 
U nekom obliku su napredovali jer ovaj lek što ja koristim blokira JAK2 gene i poboljšava životni ciklus.Kad sam počeo uzimati one kapsule L od 500mg one su bile 100 maraka sad 2571 din, injekcije od 0,5 su bile 70 maraka po komadu sad 1462 din,ovaj što sad pijem kutija za jedan mesec 56 kom 3000 eur. Treba se nadati da će vremenom biti jeftiniji i dostupan većini ne samo onima sa mijelofibrozom.
 
paci:
U nekom obliku su napredovali jer ovaj lek što ja koristim blokira JAK2 gene i poboljšava životni ciklus.Kad sam počeo uzimati one kapsule L od 500mg one su bile 100 maraka sad 2571 din, injekcije od 0,5 su bile 70 maraka po komadu sad 1462 din,ovaj što sad pijem kutija za jedan mesec 56 kom 3000 eur. Treba se nadati da će vremenom biti jeftiniji i dostupan većini ne samo onima sa mijelofibrozom.
Kliknite za proširenje...
Ti si bre na ovom delu foruma Heroj br.1:):worth:
 
Slucajno obrisah prethodnu poruku pa evo da napisem ponovo. Prije svega da vas sve pozdravim. Ja sam novi u ovome i stvarno mi je jako tesko prihvatiti cinjenicu da me je ovo u mojih dvadesetim godinama snaslo i mnogo mi je teško pa eto ako ima neko sa slicnim problemom i iskustvom da bi popricao sa mnom na poruku, email, fejs, viber sta god mnogo bi mi znacilo jer mi je stvarno tesko. Hvala unaprijed svima.
 
TheDadnan:
Slucajno obrisah prethodnu poruku pa evo da napisem ponovo. Prije svega da vas sve pozdravim. Ja sam novi u ovome i stvarno mi je jako tesko prihvatiti cinjenicu da me je ovo u mojih dvadesetim godinama snaslo i mnogo mi je teško pa eto ako ima neko sa slicnim problemom i iskustvom da bi popricao sa mnom na poruku, email, fejs, viber sta god mnogo bi mi znacilo jer mi je stvarno tesko. Hvala unaprijed svima.
Kliknite za proširenje...

Jesi li pročitao ponešto?
 
Sunny17:
https://m.facebook.com/Alternativna-Medicina-1509921619252888/ ????..Znam kako mi je bilo,i kako se osjećam sada,zahvaljujući pripravcima i čajevima.Pijem samo Andol i kontroliram krv svakih 8 tjedana.Tako mogu raditi i živjeti sa PRV .
Kliknite za proširenje...

Sunny17, molim te da mi napišeš neki broj telefona za kontakt za tu alternativnu medicinu, čije napitke koristiš. Moj muž boluje od PRV, i veoma veliki problem mu je taj što ga koža svrbi, pored svih drugih problema. On ima napade jakog bola u grudima, rukama, vratu..
Pokušali bismo nešto alternativno, uz redovnu kontrolu hematologa. On koristi L.., aspirin i još neke kardiološke lijekove. Željezo mu je od dugotrajnih i čestih venepunkcija veoma palo, pa je to dodatni problem.
Nadam se da ćeš mi napisati broj telefona za taj kontakt, značilo bi mi zaista.
Pozdrav
 
Bori se za zivot:
Ćao narode nisam stigla da se pohvalim. Pre dva meseca dobila sam devojčicu ! ????
Kliknite za proširenje...

Ja se povremeno uključujem, pa kasno vidim neke objave. Čestitam, nadam se da će i porod da ti pomogne, jer neke stvari poslije poroda dođu na svoje mjesto.

- - - - - - - - - -

refleks:
Muku mucim vec 8 godina. Od 50 diagnoza jedna je i PRV. Mislim da ni lekari ne znaju sta da rade i kako dalje. Muka je posle tusiranja, svra je ponekad nepodnosljiv. Razmisljam da prestanem da se tusiram :hahaha:
Kliknite za proširenje...

Pa, vremenom i hoćeš prestati, tj. parcijalno ćeš to da obavljaš a ne u jednom ''cugu'', nažalost. Moj muž je u toj fazi, osim kad je na moru. Tada je moguće tuširanje koliko god želi.
 
Kao što sam pisao leka nije bilo nedelju dana.Posledice što je uzrokovao nadam se da zbog toga takvo stanje kakvo je.Slezina u avgustu bila 25,4x9.4 sad 260x110jetra je manja za 12mm(180 sad a bila 192)
 
Sunny17:
Pozdrav svima!
Dijagnosticirana mi je PRV prošle godine u 11 mjesecu,iako sam imala simptome više godina,.Kad su liječnici napokon otkrili da se radi o primarnoj policitemiji,počela sam proučavanje bolesti.Lijeka nema,prehrana nema neki utjecaj,ali isto tako ni dijete. U 2.mjesecu ove godine,počela sam sa alternativnom medicinom,uz redovite kontrole hematologa i analize krvi.Nisam još imala venepunkcije,nadam se da i neću.Pomoću pripravaka,održavam krvnu sliku u granicama,sa lagano povišenim eritrocitima i hematokritom.Puno bolje se osjećam, ponekad prisutna glavobolja,nestao je svrbež,a organizam snažniji.Ali nisam prestala čitati o PRV,tako sam i pronašla ovu stranicu.:)
Kliknite za proširenje...

Molim Te za broj telefona, adresu ili bilo kakav kontakt sa nekim ko ti je pomogao, tj.dao te preparate. Da mi je bar nešto što bi ublažilo svrab na koži nakon tuširanja i prilikom ležanja u krevetu. Kad pročitaš, molim Te odgovori. :dash:
 
Treba mi pomoć i vaše mišljenje radila sam krvnu sliku već nekoliko meseci i vrednosti su sledeće.
wbc-9,1
rbc-5,87
hgb-121
hct-0,396
mcv-67,5
mch-20,6
mchc-306
PLT-697
Šta mislite da li treba da odradim venepunkciju? Doktor mi je reko pre 4 meseca da radim venepunkciju ako hct ide preko 0,450,ništa mi nije reko za RBC I PLT a kod mene su baš oni visoki.Hct je za sada u granici. U dilemi sam da li raditi venepunkciju ili ne. Pijem jedino cardiopirin svakog dana to mi je terapija ali trombociti su visoki. Forumaši treba mi vaše mišljenje?Hvala unapred!
 
Bori se za zivot:
Treba mi pomoć i vaše mišljenje radila sam krvnu sliku već nekoliko meseci i vrednosti su sledeće.
wbc-9,1
rbc-5,87
hgb-121
hct-0,396
mcv-67,5
mch-20,6
mchc-306
PLT-697
Šta mislite da li treba da odradim venepunkciju? Doktor mi je reko pre 4 meseca da radim venepunkciju ako hct ide preko 0,450,ništa mi nije reko za RBC I PLT a kod mene su baš oni visoki.Hct je za sada u granici. U dilemi sam da li raditi venepunkciju ili ne. Pijem jedino cardiopirin svakog dana to mi je terapija ali trombociti su visoki. Forumaši treba mi vaše mišljenje?Hvala unapred!
Kliknite za proširenje...

Netreba da radis venepunkciju jer ti je hct dobar , meni je isto tako samo sto je kod mene PLT 1029 i crvena zrnca isto kao kod tebe , i to ima vec godinu dana je tako . ako ispustis krv otices u Anemiju tako je meni receno na KC u Beogradu . pozdrav
 
paci:
Kao što sam pisao leka nije bilo nedelju dana.Posledice što je uzrokovao nadam se da zbog toga takvo stanje kakvo je.Slezina u avgustu bila 25,4x9.4 sad 260x110jetra je manja za 12mm(180 sad a bila 192)
Kliknite za proširenje...

Paci , kako je stanje ima li lekova uredno , kakva je kks i kazi mi jesi li ti u penziji i od kada ako jesi ? Posto nema rada sa ovakim obolenjem koliko ja vidim ...
 
Sad ima leka,čekam januar i nadam se. Kks je solidan skoro pa normalan, Bolest su mi otkrili još 92 i od 93 sam u penziji , bolest kako ja znam pada u tu kategoriju za penziju. U ovom stanju kako mi je sad ne mogu ni zamisliti da radim, vazduh mi dosta brzo nestaje, ne mogu sedeti pošto imam onda bolove kako mi se pritiska slezina.nema šanse da bi nešto mogao raditi osam sati. Veći deo dana ležim jer tako imam najmanje problema.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top