ALS - ostecenje motornog neurona

Dobar dan svima. Citam vas od februara meseca ove godine, od kako je mom ocu ,koji ima 65.god., dijagnostifikovana ova teska bolest ALS udruzena sa frontotemporalnom demencijom. Ako je za utehu, bar nije bio svestan svoje bolesti. Sve je krenulo od promene na desnoj ruci, atrofije misica, slabosti, gubitka kilograma. Uzaludno smo isli kod neurologa u bolnicu pod cijom smo opstinom,on nije uspeo da odredi dijagnozu. Kad je pocela promena i na levoj saci, shvatili smo da to ipak nije nesto lokalnog tipa,kao sto nas je ubedjivao neurolog. Uspeli smo nekako da dobijemo uput za KCS, gde je ubrzo uspostavljena dijagnoza. U medjuvremenu, od kraja februara je bio kod kuce, uz celokupnu nasu brigu, kupili smo sve vitamine koje smo uspeli,procitali ovde, lek rilutek nije dobio, lista cekanja je ocigledno bila velika, ne znam. Sada je u bolnici,intubiran, doziveo je klinicku smrt,brzom intervencijom doktorke,reanimiran i sada posle tacno mesec dana od kako je u bolnici, pokrenuta je procedura za dobijanje aparata za kucnu negu. Da li neko moze da mi pomogne i kaze sta je sve tacno potrebno od papira za dobijanje aparata? Zamolila bih sve koji znaju gde i kako se nabavlja i prateca aparatura, aspirator, el.krevet..itd. Supermaria, je prosla kroz sve ovo, nadam se da ce videti poruku i pomoci mi, unapred veliko hvala.
 
Dobar dan svima. Citam vas od februara meseca ove godine,od kako je mom ocu dijagnostifikovana bolest ALS udruzena sa frontotemporalnom demencijom. Sve je krenulo od promene na desnoj ruci, atrofije misica, slabosti, gubitka kilograma. Kad je pocela promena i na levoj saci, shvatili smo da to ipak nije nesto lokalnog tipa, kao sto nas je ubedjivao njegov neurolog kod koga smo isli vise od sest meseci , bezuspesno. Uspeli smo nekako da dobijemo uput za KCS, gde je ubrzo uspostavljena ova teska dijagnoza. Sada je u bolnici, intubiran vec tacno mesec dana, pokrenuta je procedura za dobijanje aparata za kucnu negu. Da li neko moze tacno da mi kaze sta je potrebno od papira za zahtev za dobijanje aparata. Kako nabaviti aspirator,pratecu opremu, krevet? Unapred veliko hvala.
 
Dragi svi, želim da vas obavestim o trenutnom mom stanju. Leva noga i leva ruka su krenule da mi atforiraju, krenulo mi je propadanje mišića i leva noga i ruka su mi manje nego na desnoj strani. Igranje mišića je postalo sve jače i učestalije po svim delovima tela, imam grčeve i ukočenost mišića svuda po telu i jutarnje "drhtanje" kao neki tremor i ukoćenost tela, jezik je krenuo da mi igra. Lekar mi je napisao sumnju na bolest motornog neurona i idem još samo da mi potvrde na EMNG-u u sredu kod doktora Trikića, mislim da ovog puta neće pokazati da je sve u redu. Nikola hvala ti za preporuku od doktora Apostolskog hteo sam da idem kod njega na pregled ali se on vratio tek danas sa odmora. Sutra ću ići privatno kod doktorke Stević po preporuci lekara koji je poznaje i koji je kontaktirao. Želim samo da naglasim da imam 30 godina, da sam veseo po prirodi. Nemam dece što mi jako teško pada kao i ova borba protiv najgore bolesti na svetu :( Supruga i ja ne znamo gde ćemo pre. Jetro kako napreduje tvoj homemade recept za lek? Da li imaš neke rezultate isto vezano za RCH4. Želim vam svima uspešnu borbu!
 
Poslednja izmena:
Tovarish, što se tiče vitamina D u velikim količinama ne preporučujem ti da uzimaš, zato što može da uzrokuje trovanje organizma što bi ubrzalo progresiju bolesti. Generalno ne treba uzimati suviše vitamina D, ali da u manjim količinama, jer stvara kalcijum koji po mom mišljenju nije baš dobar za ALS. Glutamat koji svi imamo u ALS stvara scenario za nastanak eksitotoksičnosti, ali agens koji stvarno uništava nervnu ćeliju je priliv kalcijuma. Ja zato ni ne pijem kalcijum, a opravadavanje za ovo možete pročitati ovde. https://en.wikipedia.org/wiki/Excitotoxicity Savetovao bih vas da prestanete sa konzumacijom bilo čega čije je poreklo morsko pa čak i iz bilo kojih vodenih površina (jezera, reka) zbog BMAA amino kiseline koje uzrokuju ALS. BMAA se postavljaju u mišićima umesto proteina koja kasnije razgrađuje mišić. Postoje više oblika kako nastaje ALS, ali jedan od oblika može nastati BMAA amino kiselinom. Izbacio sam ribu i morske proizovde koje sam obožavao i jeo baš dosta, suši i dr. stvari. Ne kažem da je to jedini uzrok ali je svakako jedan od mogućih, BMAA se stvara od mikroalgi kojih je sve više usled velikog zagađenja mora i reka. Srbija je inače zemlja koja ima jedan od najmanjih procenata ALS pacijenata u svetu, a u Srbiji je inače poznato da nisu neki ljubitelji ribe i da najviše od sve ribe vole krmenadle. :) https://nutritionfacts.org/2017/02/21/foods-linked-to-als/
 
Poslednja izmena:
@Bane

Ja imam 36 godina i kad mi je u novembru 2017. dijagnosticiran ALS moja curica je imala 9 mjeseci i ova bolest mi je najteze pala zbog nje, jer je osudjena da odrasta bez oca.

Plus dodaj cinjenicu da ja imam nasljedni oblik ALS-a koji je mozda i ona naslijedila.

Tako da to sto nemas djece je "mozda" i dobra stvar.

Znam da ovo zvuci ostro sa moje strane i da se mozda i ne slazes,ali samo sam htio da ti kazem i koje su negativne posljedice da si u ovakvoj situaciji otac.

A ima slucajeva da su se oboljeli od ALS-a nakon dobivanja dijagnoze odlucili za roditeljstvo.

Nadam se da ne zamjeras sto sam se dotakao ove teme, posto je to ipak licna stvar.
 
@Nikola

Prestao sam sa konzumacijom ribe pre 3 nedelje, nisam je jeo baš svaki dan ali sam jeo često, ne osećam za sada nikakvu psihiču promenu, generalno sam stalno umoran i izmoren već duži vremenski period ali je to fizički i pretpostavljam od ALS-a. Nikola vaše mišljenje veoma poštujem kao osobe koja se ovoliko dugo uspešno bori sa ovom demonskom bolesti. Hteo sam samo da sve koje čitaju uputim u tako nešto, a ljudi neka sami odluče i razmisle da li je ovo jedan od mogućih uzročnika njihove bolesti. Ne mora da znači da su sve ribe iz mora kontaminirane sa BMAA već one koje su bile u kontaktu ili su se hranile sa modrozelenim mikroalgama. Manja je verovatnoća da rečna riba bude kontaminirana od morske, ali i za to postoji mogućnost. BMAA može biti i biljkama, u onim koje se nalaze blizu vodenih površina koje imaju veliku koncentraciju mikroalgi. Mikroalge se jako brzo razmnožavaju u zagađenim vodenim površinama, a svi znamo da je sredina sve zagađenija. Zato po meni PALS treba da izbegavaju i razna ulja od morskih organizama kao suplemente. Naravno ovo je samo jedan od mogućih nastanka, nije BMAA jedini uzročnik bolesti ali smatram da ima uticaja. Evo jednog interensantnog klipa koji možete pogledati.
pa ako neko ima američko državljanstvo neka ga iskoristi.

Pričao sam sa suprugom o deci, ali nije tako lako napraviti decu pogotovo sa ovolikim stresom, kao i potencijalnom nasleđu bolesti, a u isto vreme sam sve slabiji i slabiji.

Tovarish bićeš najbolji i najhrabriji tata na svetu!

- - - - - - - - - -

Nikola u pravu ste, pomeriću pregled sa Stevićkom za posle srede. Hvala.
 
@bane bit ću kratak.nisam ciljao na home made, nego na ibudilast (ketas), mn-166, koji sam naručio, platio, došao mi je i stopiran je na granici. digao sam HALMED na noge, HZTA, ministarstvo, ništa... provjerit ću da li su ga vratili. jedin retardant ALS orphan koji je jeftin i ne administrira se iglom. problem je što se mora duže piti pa nije za one sa razvijenijim als.
bmaa - je, slažem se u principu. imam svoj stav o tome, no malo je drugačiji. okvirno, dolazi do taloženja toksina sa vremenom na stijenke membrane neurona i kemizam stanice se krši pa stradaju organeli, prvenstveno mitohondriji (zato uglavnom oboljevaju stariji ljudi, no u SAD ima i curica koja je sa 15 godina umrla). svatko je drugačiji, nečije su stanice osjetljivije.
RCH4 - probao doći do njih, odgovorili, no to meni izgleda sve klimavo.
nurown - da, smatram da neće biti lijeka/kemije/pilule tipa one size fits all NIKADA, jer je ALS samo naziv za bunch polineuropatija koje nastaju kao plak, godinama prije nego se i osjete, no matične bi mogle biti lijek, zaustavljač, a čak i reversal. sada je, u ovoj fazi, kako chaim kaže, nurown predviđena cijena je 100k-375k usd, što mogu platiti samo nogometaši, bejzbolaši, košarkaši... swiss, beč, kinu, tajland, kijev i njihove "matične" ZABORAVI!!!! to je hit u svijetu i svatko se time bavi. samo u usa ih je preko 700 "klinika".
@tovarish ne mora nužno značiti da ti mala ima ako ti mama ima. ima li netko njen? ne zna se ništa o zakonitosti nasljeđivanja - m/ž-prvo koljeno i sl. jedino genetski test može reći. pogledaj što je nesreća - BIH i safet hasanović. dva sina amiotrofija, a on als. pitanje je tko tu šta ima. ne vjerujem ja doktorima ništa.najmanje od njih je očekivanje da mi pomognu. idem kod njih formalno radi preporuke za banje, bolovanje i sl.
@ bane island ima 340000 stanovnika, žvaču ribu, morske nemani i čuda i nemaju niti jedan slučaj MND! visoko u bih, nešto preko 40000 ljudi - 3 slučaja. u sarajevu dvije prijateljice dobre, kolegice, radile na istom mjestu, oboljele i umrle od als. neki prosjek je 2:100 000. u iranu 0,7:100 000. u svijetu ima oko 150000 oboljelih. lijekovi skupi bogteubio, gm604 100k usd za 2 administriranja u ovoj fazi. rilutek kutija 1995 je bila 4800 usd! sad je 200-500 eur, a ništa. radicava nije lijek nego scavanger, još je i jeftin sa cijenom od 2500 eur za 3-4 mjeseca kada uspoređuješ sa drugima, a i ne možeš ga unijeti. administracija kaže: doktor, rilutek, banja i umri za 2-5 godina. platoe i reversale ne priznaju zbog eventualnih tužbi pogrešne dijagnoze i pogrešnog etiketiranja koje znaju uništiti cijele obitelji. onda ti živi sa tim... kad ti troje djece, žena braća i sestre zvone na vrata da si im ubio svojim neznanjem najdražu osobu.
lakše im je da umreš, nego da te "pogrešno" (ikako) liječe.
caregiver? nitko ti neće i ne može pomoći kao ti sam sebi. caregiver ti može pomoći samo da dostojanstveno poživiš zadnje trenutke. als ne bih ni neprijatelju dao.
@tovarish - imam 2 curice. 8,5 i 1,5... sam živim i "brinem" o sebi. dok mogu. kada neću moći si guzicu obrisati, game over. a i ruke su mi počele odlaziti,,,
@bane kad sam bio u bolnici na neuromuskularnom odjelu (svi zombiji, umirući, gledaju na sat), plač bebe se prolomio odjelom. svi problijedili. sablasno. jedna als cura, 27 g, rodila. nažalost, porod joj je ubrzao progresiju. ipak, kada gledaš svoje piliće, nema veće snage na svijetu, a ta snaga i pozitivnost su jači od ikakvog lijeka.
 
Poslednja izmena:
jethro1:
,
@bane kad sam bio u bolnici na neuromuskularnom odjelu (svi zombiji, umirući, gledaju na sat), plač bebe se prolomio odjelom. svi problijedili. sablasno. jedna als cura, 27 g, rodila. nažalost, porod joj je ubrzao progresiju. ipak, kada gledaš svoje piliće, nema veće snage na svijetu, a ta snaga i pozitivnost su jači od ikakvog lijeka.
Kliknite za proširenje...

Niisam znao za ovaj slucaj,znam za 13 slucajeva,zabelezenih,u svetu gde se zene obolele od ALS--a porodile..
 
@admin molim brisanje dvostrukog posta

inače, u svijetu se tek nešto počelo "ozbiljnije" događati po pitanju als. lista događanja vezanih uz als:
https://www.als.net/als-research/als-clinical-trials/
99% su gluposti, sisanje i trošenje para, dejavu trials, nečiji naučni radovi koje plaćaju caregivers. jedino je u fazi 3 nurown brainstormov (u kojega jedino vjerujem) i Levosimedan. Tu su i svijetle točke tipa gm604, ibudilast. problem u industriji sa ibudilastom je što je prejeftin, u upotrebi je od 1989 za nešto sasvim 10. i on prolongira als. prvenstveno je za gmn i bulbar. status: orphan. ja kupio za godinu dana i čami mi na carini.
žalosno je što je jedan farmmakolog/biokemičar/znanstvenik ustvrdio da ga je frapirala činjenica da mu pacijenti umiru brže od miševa. preagresivna je bolest i to uvelike onemogućuje ikakve rezultate.
nurown? napisah... sa matičnim stanicama se nije za igrati. nose sa sobom masu side effects, a koji su dobri. izraelci bi sigurno (da mogu) izdvojili sva svojstva i prodavali ih pojedinačno, no ne mogu.
toliko sam bio uvjeren u nurown u izraelu, dogovorio se, nabavio novac za koji sam mislio da će biti dovoljan, kad ono... pljus. nije stvar gotova. čekam top line rezultate u 2019. i primjenu u izraelu, jer je moguća cijena u usporedbi sa radicava (deklariranih145000 usd/god):stvarnih cca8000 eur/god daleko niža.

tko preživi, pričat će.


doista, moje pisanije su specifične, možda neprimjenjive caregiverima, no ako ikome koriste, drago mi je da nisam u vjetar pisao.
 
Poslednja izmena:
BaneVegeta:
Želim da pružim podršku svim ljudima koji se bore sa ovom opakom bolesti jer je ovo bolest koja je najgora bolest koja može postojati i želim da se lek pronađe što pre. Čitam forum već mesec dana i želim svima da kažem da ste veliki borci i inspiracija, a posebno želim da pozdravim Jethro i Nikolu jer pre svega budite nadu kod ljudi koji se bore sa ovom bolesti i daju ljudima želju za borbom. Hteo sam da vas pitam za mišljenje oko mog stanja i dugo sam razmišljao i čekao da napišem nešto ovde jer nisam hteo da zvučim kao još jedan paranoični ludak koji je umislio da ima ALS, ali nažalost simptomi govore drugačije. Duže vreme se ne osećam dobro, imao sam problema sa zamaranjem i nedostatkom vazduha od avgusta prošle godine. Pre 3-4 meseca osećam slabost u nogama koja je postepeno gora i ne prestaje, prvo je krenulo sa desnom nogom, a zatim je prešlo i na levu i ubrzo sam imao grčeve u nogama posle 10minuta hoda, sada ih imam po ustajanju iz kreveta, a posle baš dužeg hoda mi utrnu noge kao da nisu moje. Nisam spotrski tip pa sam mislio da je to do neaktivnosti, napornog i napetog načina života i da ću se odmoriti kada budem otišao sa suprugom na more krajem jula ove godine. Na žalost pre mesec dana su mi krenuli neprestani trzaji mišća po nogama koji se šire na butine i ligamente kolena, a imam ih u naletima i po celom telu (rame, stomak, kičma, ruka, šaka) Zamor i grčevi su se intezivirali u nogama i grćevi su se javili ispod leve lopatice, tako da ne znam kako ćemo uspeti da idemo na more, na taj zaluženi odmor koji smo čekali ovoliko dugo :( Uradio sam EMNG - nervi su dobri, ali imam slabost mišića kako je doktorka navela blaga miopatija, MR glave - uredan nalaz, krv uredna, infektološke bolesti uredne i skener pluća uredan. U poslednje vreme se sve više borim sa nedostatkom vazduha i podrigujem iz nepoznatih razloga, grlo me grebe već duže vreme i glas mi se promenio postao je piskav, nemam problema sa žvakanjem i gutanjem. Jedan od dodatnih simptoma je taj da su mi noge hladne kao led, što lično ne primećujem, već ljudi koji mi pipnu noge. Takođe, imam hipermetabolizam da se sam zaprepastim kako se hrana brzo svari i smršao sam sa 90 na 80kg u roku od dva meseca, a trudim se da jedem što više i trpam što više hrane u sebe, nemam topljenje mišića koliko primećujem. Već tri nedelje ležim i odmaram kući, pijem vitamine, ali nema poboljšanja, sve sam umorniji i trzaji su sve veći. Znam da treba sačekati dijagnizu ali ne mogu samo da sedim i čekam da idem po lekarima koji mi govore da su nalazi u redu i zato sam hteo vas da pitam za mišljenje. Molim vas za pomoć i iskrenu analizu za kojim vapim. Unapred zahvalan, Branislav.
Kliknite za proširenje...

Nista gore nego kad te tapsu po ramenu i pricaju da je sve ok, to mi se desava vec dve godine, sve ok sve ok, a meni sve gore.
Nadam se da ce u tvom slucaju krenuti na bolje i da nije nista ozbiljno.

Kod mene je stanje manje vise nepromenjeno, psihijatar mi je pomogao da zaista ne googlam i ne mislim previse iako sam mislio da je nemoguce ne misliti na to dok te muci, moguce je ali i dalje se ne osecam dobro. Ponekad imam spazame koji su nepodnosljivi, najvise vrat, ledja, pritisak u glavi, slabost zglobova...Radio sam i MR kicme i nema nicega osim necega sto se zove spondiloza u vratnom delu, na MR glave i dalje stoji jedna lezija koja je ukazivala na MS ali se vec dugo ne javljaju nove i ona ne menja, pa je pitanje kog je ona tipa. Ima nekih par manjih atrofija koje nisu alarmantne jer su na mikro regijama i mogu mozda biti posledica ostecenja korena nerava koje se videlo na EMNG pre 8 meseci zbog radikulopatije, koju sada povezuju sa tom spondilozom.

Ono sto je razlog mog pisanja je masaza na koju sam krenuo, jako mi pomaze da se otpustim spazma bar privmeno, u pitanju je masaza na Ceragem krevetima, pa mozda nekome ko ima bolove i spazme moze biti od koristi.
 
@Jetro

Prijatelju koliko se ti cimas, imam veliku nadu u tebe kao i dosta ljudi koji čitaju forum. Sutra će ove sve informacije da neko čita i možda iskoristi ako je pametan. Obožavam da čitam tvoje postove jer toliko stvari saznamo. Citao sam o BBB ranije kada si pisao, trudim se da pijem kafu i uzimam ostale suplemente koji obnavljaju BBB. Možeš li molim te da nam napišeš šta koristiš i kakav ti je portokol, pošto pretpostavljam da si jako puno čitao o svemu. Trenutno se moja supruga, koja je doktor nauka, ubacuje u temu, ali će joj trebati malo vremena i baš bi nam značilo da nam kažeš koje suplemente koristiš jer si, znajuči te, sigurno istražio svaki. Ja sam spreman da probam sve što sam čuo da ima pozitivnog efekta: ozonoterapija, suplemenati, lekovi, dijanin protokol, keto dijeta, api terapija (otrov pčele), EWOT. A zanima me da li je neko probao "ATP fuel" suplement, ne znam da li da ga naručim, sličan je kao MITOQ ali je ovde baš objašnjeno šta sve radi i sadrži. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0005273613004070

@Nikola

Vaše sve suplemente koje ste naveli koristim, da li biste preporučili još nešto? Krenuo sam na jogu sa suprugom danas, iskreno jedva sam mogao da koristim vežbe koje uključuju ruke, a pogotovo noge, mislio sam da ću vrišteti od bola kada sam seo na pete nogu. Nakon časa osećao sam se relativno relaksirano, lakše sam disao, bez upale su mi mišići, ali videćemo sutra.

@Dellas

Hvala na podršci i na savetu!
 
@bane, navratih pa ću ukratko. svi aditivi su ti li-la. pročitaj koncentraciju, što ima sve i koliko ima 1 tableta. nekada dimenzioniraju više nego organizam može absorbirati pa kao da si bacio pare. nakupovao ja suplemenata za godinu dana kao i svi aelesdžije i trpam ja, trpam... i ne uzimam ih baš više. ne mogu samo tablete ko jeremija. što je veće znanje, manje suplemenata. nemoj ovo shvatiti kao savjet. ovako ja to doživljavam. imaš na fejsu pills for pals grupu. admin žvakne po 100 pilula dnevno. valjda se samo od krede zdebljao. neke ne smijem zanemariti tipa mg. to su suplementi, lijek je 10. priča.

BITNO:
glutamat je neurotransmiter, on je ok, no ako iz nekog razloga organizam počne proizvoditi (neesencijalna aminokiselina!) veću količinu, onda je toksičan u smislu da pogoduje als-u!
rilutek (prvi put sam ga počeo piti 1.7.) je njegov blokator prenosa. istovremeno, vježbam i gutam proteine. jedan od osnovnih sastojaka je i glutaminska kiselina, ili kako ameri pišu glutamic acid/L-glutamin...
Karboksilni anion i soli glutaminske kiseline su naziv za glutamate.
WTF??????????????????
čekaj malo: pijem skupi otrovni rilutek da mi blokira prijenos glutamata, a istovremeno pijem i proteine kojima je bitan konstituent GAA??????????!!!!!!!!!!! slično, a nije isto. a možda i je. trenutno te razlike pokušavam pohvatati.
prije svega sam napravio "kozmetički" detoksiciranje ventiliranom glinom (ne probija bbb :-) 20 dana po čaša na tašte. nije nešto, ali eto, barem se susjedi iz susjedne ulice više ne bune kada se poserem. malo se pročistio, crijeva i želudac, smanjio kiselinu iznutra (povećao ph) privremeno.
evo, ako mogu nekako pomoći, pitaj.
to su aditivi. a o lijekovima ćemo kada zajebem carinu.
potraži sve na irc.bio
zatvaraju i everything must go.
kupi ibudil ast, ALI TRAŽI DA TI NE DEKLARIRAJU!!!! meni se iz aviona vidjelo.
imaš sve tamo po bagatelu, neusporedivo.
imaš čak i naltrexone!!!!!!!!!!!!! LDN sam napraviš. ako treba nekome sa multiplom...
plaćaš u euro na južnu afriku a dolazi iz usa.
na forumima nitko ništa ne zna o mn-166 a na patientslikeme samo oni koji su bili u trial.
--
ne podcjenjuj svoje tijelo u kojem si samo podstanar!
 
Poslednja izmena:
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top