ALS - ostecenje motornog neurona

pozdrav svima,
obećao sam se javiti nakon što syebem carinu, državu i sve institucije. syebao sam ih. nabavio sam IBUDILAST, a uskoro mi i dolazi Ropinirole hydrochloride (antiparkinsonian). Sve je cutting-edge&state-of-the-art i u nekakvom obećavajućem trial postupku. Trenutno nemam mogućnosti (tehničkih) da sve napravim/priredim i sl. pa očekujte podulji mail sa fotografijama za 20ak dana. Ovdje nema ničega (na rehabilitaciji sam), a čak i signal na mobu je jako loš.
Interesira li ikoga da se ne rasipam bezveze? Jedan sam od rijetkih u ovom podneblju koji daje upute za rijetku bolest i još rjeđi tretman (retardant). Kada dođem kući, imat ću pokloniti nekoliko kutija Riluteka. Dakle, NE PRODATI, nego POKLONITI.
 
Da,scopaderm se koriste oboleli koji imaju povecano lucenje pljuvacke.

Laserski pokazivac se koristi za komunikaciju,koristio sam ga pre nego sto sam otisao u dom.Navescu jedan primer,sa triciklom stanem pred izlog pekare i laserskim pokazivacem pokazem sta hocu od peciva usmerivsi svetlost lasera na pecivo. Dalje napravio sam tablicu za komunikaciju,koja je je kombinacija reci i abecede................

Tabela2.jpg
 
pozdrav svima,
obećao sam se javiti nakon što syebem carinu, državu i sve institucije. syebao sam ih. nabavio sam IBUDILAST, a uskoro mi i dolazi Ropinirole hydrochloride (antiparkinsonian). Sve je cutting-edge&state-of-the-art i u nekakvom obećavajućem trial postupku. Trenutno nemam mogućnosti (tehničkih) da sve napravim/priredim i sl. pa očekujte podulji mail sa fotografijama za 20ak dana. Ovdje nema ničega (na rehabilitaciji sam), a čak i signal na mobu je jako loš.
Interesira li ikoga da se ne rasipam bezveze? Jedan sam od rijetkih u ovom podneblju koji daje upute za rijetku bolest i još rjeđi tretman (retardant). Kada dođem kući, imat ću pokloniti nekoliko kutija Riluteka. Dakle, NE PRODATI, nego POKLONITI.

Jethro1, nisam razumela ono za fotografije... salji sve sto imas i sto mislis da moze da bude korisno, licno me mnogo interesuje sve vezano za te nove lekove... kako napreduje terapija, ima li rezultata, generalno svako iskustvo je vise nego dragoceno, zato pisi kad god je prilika...

Naravno... cestitam na upornosti i uspehu za carinsku problematiku :)
 
pozdrav svima,
obećao sam se javiti nakon što syebem carinu, državu i sve institucije. syebao sam ih. nabavio sam IBUDILAST, a uskoro mi i dolazi Ropinirole hydrochloride (antiparkinsonian). Sve je cutting-edge&state-of-the-art i u nekakvom obećavajućem trial postupku. Trenutno nemam mogućnosti (tehničkih) da sve napravim/priredim i sl. pa očekujte podulji mail sa fotografijama za 20ak dana. Ovdje nema ničega (na rehabilitaciji sam), a čak i signal na mobu je jako loš.
Interesira li ikoga da se ne rasipam bezveze? Jedan sam od rijetkih u ovom podneblju koji daje upute za rijetku bolest i još rjeđi tretman (retardant). Kada dođem kući, imat ću pokloniti nekoliko kutija Riluteka. Dakle, NE PRODATI, nego POKLONITI.

o ovome pišem:
1. https://www.neurologylive.com/clinical-focus/ibudilast-phase-iii-program-als-moving-forward
2. https://thesocialmedwork.com/ketas-...46UADrw8Zu4Xbvl5sUmNaCmt31YIk2WhoCYA0QAvD_BwE (količina za 7 mjeseci)
3. ropinirole (antiparkinsonian) čak ni nema detalje, upotrebljava se za sindrom nemirnih nogu, potencijalni lijek.
u 2. su i upute kako kupiti.
 
evo, danas priredio ibudilast, odmah počeo sa 2 x 50 mg. treba ga otopiti u etanolu, no ako kupite tablete, ne morate se zezati s tim. ja nisam mogao nikako legalni ibudilast nabaviti zahvaljujući zakonima, pravilima, protokolu, stavovima liječnika i institucionalnoj želji da mi se pomogne. nažalost, ibudilast se mora koristiti cca 6 mjeseci kako bi se neki pomak vidio pa neću vidjeli koliko bih propao da ga nisam pio. danas sam mjerio snagu: propala je do 70% svuda osim u nogama, gdje je propala 80%. u teretanu ne idem od 1.5.
lijeka protiv ALS nema niti će ga biti. ovo sve što radim(o) je cicimici. netko kemija sa ibudilastom, nekoga bodu pčele, netko ide na tretman matičnim stanicama...
najviše na što mogu ciljati je plato, a dalje je na meni i upornosti.
ovo je najgore što me moglo dopasti - nikakva upornost, znanje, volja, predanost, ljubav, inat, meditacija ne pomažu. na simbiozu sa als ne pristajem.
da ne bude zabune: ibudilast prvenstveno pokazuje rezultate kod gornjeg motornog neurona i bulbarnog als. nemam izbora...
eto, javit ću rezultate početkom ljeta. ako se ne javim, vjerojatno se uopće dalje neću javljati.
sretno svima!
 
Pozdrav svima na forumu. Nedavno sam se upoznala sa ovom bolesti čitajući o njoj na internetu. Ne mogu da zamislim kako je vama koji ste oboleli i zaista mi je strašno žao što morate da se nosite sa ovako teškom bolešću i svim onim što ona nosi. Nisam čitala sve stranice, pa ne znam da lije neko već spominjao ovo što ću napisati. Znam da leka koji ju zaustavlja nema, ali sam čitala o delovanju medicinske marihuane i cbd ulja, i našla sam podatak da je jedna žena uspela da živi dvadeset godina sa ovom dijagnozom koristeći medicinsku marihuanu, a postoje i novija istraživanja sa cbd uljem koje postaje sve popularnije za mnoge neurodegenerativne bolesti, kao i uopšteno za bolji rad nervnog sistema, i koja ukazuju da ono može imati pozitivan uticaj na usporavanje ove bolesti tako što produžavaju život nervnim ćelijama, te usporava i odlaže i same simptome bolesti, a sa druge strane pomaže u analgeziji, širenju bronhija, mišićnoj relaksaciji, redukciji lučenja pljuvačke, boljem snu i apetitu kod als-a. Šaljem linkove na kojima sam ovo pročitala.

https://www.projectcbd.org/about/pa...al-marijuana-patient-als-outlives-her-doctors

https://www.projectcbd.org/als
 
Dobar dan svima.Iz Makedonije sam, i juče mom tatu je dijagnostikovana ALS bolest.U šoku sam još.Doktorka kaže da nije sigurna da je to, ali pošto svi ostali rezultati su mu bili ok, onda je konstatovala da je to u pitanju.Dala mu je terapiju Dekortina, u bolnici je primao 80mg, a sad nastavlja po šemi, danas 60mg, pa i tako dajle do kontrole, koja je za mesec dana, da stigne do 30mg.Mora uzimati Evitol tablete i Neuroubin forte.Inače moj tata imao je simptome dugih 8 godina, ima slabost mišiča, al hoda bez pomagala, svaki dan propešači 500metara, a možda i više.Nekada ima nažalni govor, a to on prepisuje na tremu koja ga uhvati.Srce mi se kida, iskreno????.Ne znam šta da mislim, inače bolujem od Mijasteniju gravis, koju sam imala 13 god.al niko nije posumljao da je imam, lečili su me od anksioznosti.Prije jednu godinu po sopstvenoj inicijativi vadila sam antitela, rezultat M.G.Lečim se kod iste ove doktorke.Izvadila timus ove godine u Februaru, laser metodom.Moja sostojba je odlična, al ovo sa tatom mislim da će me uništiti.Lep pozdrav svima, držite se ljudi ????.Bog da je s vama ????.
 
Citajuci zadnjih nekoliko postova setim se kakav sam bio, i kako nisam slusao savete iskusnijih koji su oboleli od ALS-a.Nema sta nisam probao razne protocole,ruske peptide,kanabis.............itd.Henri mi je pricao "ja sam potrosio ustedjevinu od 25.000$ i nista ALS napreduje...... uzivaj u zivotu,putuj i zapamti "pozitivan stav je blagoslov"" Sad zivim u domu putovo biih ali to je sad malo teze jer sam u kolicima! Pored vitamina i minerala koje vecina nas koristi za dug zivot sa ALS-om trebaa da :

-prihvatite bolest

-budite hrabri "Hrabrost je lek za ALS" ALS guta one koji se boje!

-budite pozitivni

-ugradite PEG
 
Citajuci zadnjih nekoliko postova setim se kakav sam bio, i kako nisam slusao savete iskusnijih koji su oboleli od ALS-a.Nema sta nisam probao razne protocole,ruske peptide,kanabis.............itd.Henri mi je pricao "ja sam potrosio ustedjevinu od 25.000$ i nista ALS napreduje...... uzivaj u zivotu,putuj i zapamti "pozitivan stav je blagoslov"" Sad zivim u domu putovo biih ali to je sad malo teze jer sam u kolicima! Pored vitamina i minerala koje vecina nas koristi za dug zivot sa ALS-om trebaa da :

-prihvatite bolest

-budite hrabri "Hrabrost je lek za ALS" ALS guta one koji se boje!

-budite pozitivni

-ugradite PEG

Velika borba predstoji
 
Za lecenje salivacije mozte koristiti jos i :

glikopirolat (Robunil 0,2mg/ml injekcija)…………………. 0,1 – 0,2 mg sc/im 3x1

amitriptilin (Amyzol 10 mg,25 mg tbl,20 mg/ml injekcija)………….. 10 – 150 mg

hioscin u obliku čepića (Buscopan 1ml amp,10mg draž,10mg supp)………….. 1 - 2 čepića

atropin/benztropin
(Atropin gtt,Atropin sulfas 0,5mg,1mg injekcija)…….. 0,25 – 0,75mg/ 1- 2mg

triheksifenidil (Artane 2mg, 5 mg tbl)……………. 6 – 10 mg

klonidin
(Catapresan 0,15mg/ml amp. 0,15mg tbl)……… 0,15 – 0,3
 

Back
Top