ALS - ostecenje motornog neurona

jethro1:
da li je na koncu preporučljiv omega 3?

danas kupio bcaa i kreatin. ako netko pije, ni slučajno sa mlijekom!
Kliknite za proširenje...

Omega 3 ubrzava progresiju ALS-a o tome sam pisao 2014g. dokaz su izveli Japanski istrazivaci.

Mislim da su za ALS obolele najbolji Geineri jer se pretezno baziraju na velikoj kalorijskoj vrednosti, a sve u cilju ocuvanja telesne tezine, mnogo bolji od protena,kreatina ili BCAA.
 
henaro:
Poštovana, pokušala sam vam poslati privatnu poruku ali očito ne znam kako...Zanima me kako ste uspjeli naručiti se kod dr Ervine? Preko poznanstva ili? Kod mene situacija sve gora...što više ja negiram i govorim sebi dobro sam, meni sve lošije...Tako da promišljam obaviti eeg sada u četvrtak i još color doppler pa se uputiti nekom stručnjaku za neuromuskularnu problematiku (živim u Zg)...jer nema smisla čekati..moj regularni neurolog me šalje na psihologijska testiranja! Zašto ste odlučili potražiti drugo mišljenje, dr Šoštarko vam ne ulijeva povjerenje? Btw, gdje ona radi i koliko ste platili pregled i emng ako ste ga kod nje radili? Ako znate poslati, možete i na pp...hvala!
Kliknite za proširenje...

Poslao sam Vam email dr.Ervine na PP!
 
Draga henaro, dobila sam vaše poruke i odgovorila vam, ne znam kako ih ne vidite? Niti ja ne znam slati pp...samo sam odgovorila na ono što ste poslali, ali evo opet ću. Profesorica šoštarko radi u privatnim poliklinikama ABR i Aviva. Nije da joj ne vjerujem, ali me toliko obuzeo strah da moram dobiti i drugo mišljenje. Zato sam tražila doktoricu Bilić! Emng sam platila 600 kn za ruke i noge.
 
Evo samo da javim, bila danas na Rebru. Doktorica Ervina me nije na kraju primila ali mi je rekla da su njezini kolege upućeni u sve i rekla je da vjeruje u njihovu procjenu. Oni me naime uopće nisu htjeli "bockati" kad su vidjeli tko mi je radio EMNG prije mjesec dana :) . Doktorica Šoštarko je jedno ime kojemu svi vjeruju. Sada bez sumnje u to mogu i ja dalje...imam sve probleme ali očito nitko od neuromuskulatornih soecijalista je vjeruje da su moji problemi iz njihovog spektra djelovanja. Ako ikad ustanovim što mi je, svakako ću javiti!

- - - - - - - - - -

P.S. opet su napravili cijeli pregled (refleksi) i sve je u redu kao što je napisala i doktorica. :)
 
Ja sam iz Osijeka, i ne mogu sada opet putovati za Zg. Ovi s Rebra me nisu otepli, dobro su me pregledali i rekli su mi ako će me to smiriti da će oni meni svaku godinu naručivati na pregled, tako da imam zakazan pregled kod njih opet na proljeće/ljeto. Rekli su mi da je doktorica Šoštarko osinvač njihovog odjela-a prije nego što su pročitali njen nalaz, rekli su mi sve isto što i ona. Mislim da bih samo trošila novce i vrijeme da sad opet idem kod neurologa. Oni jednostavno ne vide ništa loše samnom. Moji manji mišići njima nisu manji, već to nazivaju fiziološkom asimetrijom-svi do jednog a vidjela sam 4 neurologa do sad (neuromišićne specijalnosti). Kad im kažem za gutanje (da mi je teže na jednoj strani gutati-nemaju nikakvo mišljenje o tome. Pogledali su mi jezik kažu da je najnormalniji. Nigdje ne uočavaju fascikulacije na pregledu (i ne mogu vjerovati da još ni jedan neurolog nije to vidio, jednostavno ne znam kak se ne pojave kad me pregledavaju-na kraju će ispasti da lažem ????)
 
Milona:
Gospodine Nikola, jel vi mislite da bih ja trebala otići još negdje na pregled i Emng? Ne znam više što da mislim... doktorica Ervina je pogledala moje nalaze od doktorice Šoštarko i rekla je kolegama da ja imam strah od ALS.
Kliknite za proširenje...
Draga Milona, nemojte se više mučiti neuromuskularcima...nemate ništa tipa toga...budite sretni zbog toga i uživajte svaki dan u životu, i to dvostruko! Vaša simptomatologija vjerojatno spada u područje fobija ili tako nešto...Srdačan pozdrav iz Zg!
 
Draga Henaro, hvala vam na lijepim riječima. A eto ja lutam po liječnicima jer se bojim. Da su to samo fascikulacije ne bih se uopće bojala, al kad sam vidjela da su neki mišići manjo, neki imaju neka udubljenja onda sam se prepala i od onda lutam. To traje tri godine i jako je teško kad su svi nalazi dobri i ljudi te proglašavaju hipohondrom a ti osjetiš promjene. Da se razumijemo nikad ja ne bih htjela ikakvu bolest tog tipa...samo sam jako preplašena. Ovi jučer su me dosta smirili jer vidim da vjeruju jako u procjenu doktorice Šoštarko, a ona mi ie stvarno posvetila 2 sata na pregled i EMNG. Ovi su napravili konzilijarni pregled i pogledali njene rezultate emng, i rekli mi da nemam znakova oštećenja niti donjih niti gornjih neurona. Ali su vidjeli da sam jako uplašena, pa su rekli nek im se slobodno javim na mail kad god zatreba. Vama svakako preporučuj doktoricu Šoštarko, kao osoba je ona predivna i jako draga, brižna i empatična. A vidim da je na rebru itekako cijene i poštuju.
 
Pogledajte i ovo:


Navescu Vam i jedan primer koristi od Pega,Petar(Rusija) usled ubrzane progresije ALS-a,znacajno je oslabio,nakon ugradnje Peg-a dobijo je na kilazi 18kg!!!!!!!!!!!!!

To nije sve disnje mu se popravilo,gutanje,doktor mu je smanjio upotrebu NIV aparata na dva sata,i najvaznije usporio je ALS!
 
nikolabn:
Pogledajte i ovo:


Navescu Vam i jedan primer koristi od Pega,Petar(Rusija) usled ubrzane progresije ALS-a,znacajno je oslabio,nakon ugradnje Peg-a dobijo je na kilazi 18kg!!!!!!!!!!!!!

To nije sve disnje mu se popravilo,gutanje,doktor mu je smanjio upotrebu NIV aparata na dva sata,i najvaznije usporio je ALS!
Kliknite za proširenje...

nikola, može li riječ dvije o forumu gdje se nalazi taj petar? ove činjenice su nevjerojatno bitne i od krucijalne su važnosti!

kakav je tvoj apetit/gutanje i sl te kada nastaju značajne promjene kod tebe?
 
Amiotrofička lateralna skleroza i frontotemporalna demencija - funkcionalna konvergencija
E. Stefanova
Klinika ze neurologiju, Klinički centar Srbije, Medicinski fakultet, Univerzitet u Beogradu

Poznato je da 50% pacijenata sa ALS ima neki kognitivni poremećaj, a oko 10-15% ima kriterijum za
postavljanje dijagnozu FTD. Konsenzus kriterijumi za postavljanje dijagnoze o tipovima kognitivnih
ispada u ALS-u podrzaumeva ALS bihejvioralno i ALS kognitivno oštećenje, ALS i FTD i ALS i
demencija. U spektru kognitivnih poremećaja koji se sreću u ALS pominju se prevashodno
egzekutivni i jezički poremećaji, ali nisu zanemarljivi ni poremećaji pamćenja, socijalne kognicije,
emocionalnog razumevanja i bihejvioralni ispadi. Isto tako je poznato je da pacijenti sa FTD mogu u
toku svoje bolesti razviju kliničku sliku ALSa. Pacijenti koji imaju ALS i FTD imaju: nedostatak
uvida u svoju bolest, poricanja simtoma , odbijanja terapije, ne prihvataju preporuke oko korišćenja
različitih pomagala, kao i oko prihvatanje pomoći. Od posebnog značaja je da se naglasi da je
preživljavanje kraće u slučajevima ALS i FTD u poređenju sa ALS.


str 37
izvor
http://www.drustvoneurologasrbije.org/arhiva/zbornik sazetaka.pdf
 
Ne slazem sa dr.Elkom, to je izuzetno visok procenat od 50% ,misljenja sam da kod sporadicnog ALS-a oboleli neaju kognitivni poremecaja! U prilog tome ide vecibroj objavljenih knjiga u kojima obololeli govore o svom zivotu sa ALS-om,mnogi oboleli nakon dijagnoze nastave da rade i to na veoma odgovornim funkcijama u svojim kompanijama! Vecina nastavi sa aktivnim drustvenim zivotom prihatjuci ALS kao realnost ali nemogu se odreci nekih svoji navika https://issuu.com/carlazilbersmith/docs/the_vain_girls_guide_to_als/2?viewMode=magazine
 
Poslednja izmena:
dijagnoza ALS se uspostavlja temeljem kliničke slike. ipak, da bi se isključili neke ALS-like pojavnosti, potrebno je napraviti
testove krvi, liquora, mokraće...
pišem ono što u ovom trenutku znam i nadam se da neću htjeti biti pametniji kada mi dođu rezultati.
vadio sam krv i čekam nalaze za:
gangliozidna antitijela
cu, zn, se
anti - Hu Jo Ri
(Hu-Yo-Ri antitijela Klinički značaj Hu antitijela jeste u tome što se nađu kod 5-10% pacijenata sa mikrocelularnim Ca pluća. Antitijela na Purkinjeove stanica (Yo) se nađu kod pacijenata sa paraneoplastičnom cerebelarnom degeneracijom i u vezi su sa Ca dojke, jajnika i ginekološkim karcinomima. Neki pacijenti sa ovarijalnim Ca imaju nizak nivo Yo antitijela usljed izostanka cerebelarne degeneracije. Anti Hu antitijela su asocirana sa paraneoplastičnim encefalomijelitisom i senzornom neuropatijom. Anti Ro antitijela se mogu detektovati kod pacijenata sa paraneoplastičnim sindromom opsoklonusa/mioklonusa. Neoplazme koje su često povezane sa Ri antitijelima uključuju Ca dojke, mikrocelularni karcionm pluća i ginekološke karcionome.)

dakle, als se ustanovljuje negativnom selekcijom. nažalost/na sreću, premali je uzorak oboljelih da bi se ukazalo svjetlo u tunelu. čini se da će dugo vremena ALS biti tretiran kao demon. nije autoimuna bolest, nije čak ni bolest nego stanje organizma.
kod ovako kompliciranih stvari obično se rješenje nalazi na prstomet udaljeno i neshvatljivo je jednostavno, no u ljudskoj je prirodi tražiti sofisticirana rješenja i ofenzivu rješavati protuofenzivom.

- - - - - - - - - -

na rebru su mi rekli da moram napraviti testiranje kognitivnih sposobnosti. ležat ću cca 7 dana do mi liquor ne analizraju. nešto ima sa mokraćom/bubrezima i sl.
napisao sam na koje su me pretrage slali prije prijema u bolnicu.
 
Drustvo, mozda vas cimam i smaram ali ja vece strucnjake za neurologiju od vas na internetu ne znam pa vam se ponovo obracam.

Generalno se ok osecam u poslednje vreme, osim povremenog bola u svim misicima na telu i blage paralisanosti istih ali to bude i prodje pa se vrati i tako u krug, nista novo. Povremeni trzaji i u bicepsu, kvadricepsu ili nekom od ramenih misica se isto dese ali jednom u 2-3 ili 15 dana , bez pravila.

Ono sto je novo i sto me malo nervira je sto mi donji desni kapak vec 3-4 dana na svakih 10-15min do pola sata zaigra ali onako iritantno kao da ga neko prikaci na struju samo na par mili sekundi, imam osecaj da u tom trenutku namignem okom ali to se ustvari ne vidi. Da li treba da se obratim lekaru za to ili da jednostavno cekam da prodje?
 
Poslednja izmena:
dellas032:
Drustvo, mozda vas cimam i smaram ali ja vece strucnjake za neurologiju od vas na internetu ne znam pa vam se ponovo obracam.

Generalno se ok osecam u poslednje vreme, osim povremenog bola u svim misicima na telu i blage paralisanosti istih ali to bude i prodje pa se vrati i tako u krug, nista novo. Povremeni trzaji i u bicepsu, kvadricepsu ili nekom od ramenih misica se isto dese ali jednom u 2-3 ili 15 dana , bez pravila.

Ono sto je novo i sto me malo nervira je sto mi donji desni kapak vec 3-4 dana na svakih 10-15min do pola sata zaigra ali onako iritantno kao da ga neko prikaci na struju samo na par mili sekundi, imam osecaj da u tom trenutku namignem okom ali to se ustvari ne vidi. Da li treba da se obratim lekaru za to ili da jednostavno cekam da prodje?
Kliknite za proširenje...

to su vrlo vjerojatno benigne fascikulacije kakve sam ja imao na faksu kada sam pretjerivao sa kavama, besanim noćima i sl.
ne bih te htio plašiti, ali bi volio da znaš da trenutno imam fascikulacije po svim mišićima, a počelo je sa desnim okom prije dvije godine.
sačekaj malo da prođe oko, a ako se proširi, odi doktoru.
što se tiče ostalih mišića , to se čini ok. istina, fascikulacije jesu jedan od početnih znakova ALS, no uzmi u obzir broj pojavljivanja als pa ga isključi. prvo bi ti jedno stopalo malo se objesilo. ako dođe do toga, onda postaj ovdje. do tada ne trati vrijeme na forumu.
Ja imam ALS.

- - - - - - - - - -

kad neće brdo muhamedu, hoće muhamed brdu. sačekam rezultate i idem kao dobrovoljac.
imam li išta manje vrijedno izgubiti osim života?

https://www.facebook.com/video.php?v=1291169251002346

mišljenja?
 
jethro1:
to su vrlo vjerojatno benigne fascikulacije kakve sam ja imao na faksu kada sam pretjerivao sa kavama, besanim noćima i sl.
ne bih te htio plašiti, ali bi volio da znaš da trenutno imam fascikulacije po svim mišićima, a počelo je sa desnim okom prije dvije godine.
sačekaj malo da prođe oko, a ako se proširi, odi doktoru.
što se tiče ostalih mišića , to se čini ok. istina, fascikulacije jesu jedan od početnih znakova ALS, no uzmi u obzir broj pojavljivanja als pa ga isključi. prvo bi ti jedno stopalo malo se objesilo. ako dođe do toga, onda postaj ovdje. do tada ne trati vrijeme na forumu.
Ja imam ALS.

- - - - - - - - - -

kad neće brdo muhamedu, hoće muhamed brdu. sačekam rezultate i idem kao dobrovoljac.
imam li išta manje vrijedno izgubiti osim života?

https://www.facebook.com/video.php?v=1291169251002346

mišljenja?
Kliknite za proširenje...

Slucajno obrisah poruku kad sam hteo da je izmenim. Ukratko da ne pisem po ovo dugo znam da cak imamo i iste simptome jedan od nas moze imati als drugi ne, mnoga stanja i bolesti u neurologiji imaju slicne simptome. Meni je najveca enigma ta promena kod mene u toku jednog dana ja mogu da budem i kao poluparalisan i potpuno jak , na to se ni jedan doktor nije fokusirao, a mozda tu lezi kljuc.
 
dellas032:
Slucajno obrisah poruku kad sam hteo da je izmenim. Ukratko da ne pisem po ovo dugo znam da cak imamo i iste simptome jedan od nas moze imati als drugi ne, mnoga stanja i bolesti u neurologiji imaju slicne simptome. Meni je najveca enigma ta promena kod mene u toku jednog dana ja mogu da budem i kao poluparalisan i potpuno jak , na to se ni jedan doktor nije fokusirao, a mozda tu lezi kljuc.
Kliknite za proširenje...

istina jest da postoje deklinacije u "snazi" kod als, no one nisu sada toliko izražene kako vi navodite. kod vas nešto očito jest u pitanju, no vjerujte, o neurologiji se više ne zna, nego zna. znaju se mehanizmi i struktura, no od 20 simptoma ako nemate jedan, može biti nešto sasvim deseto. ispočetka sam mislio da imam MS, jer sam imao apsolutno sve simptome, klinička slika, ma svesve, no lezije i demijelinizacijski tragovi nigdje nisu pronađeni pa je eliminirano. dvije i pol godine sam išao kod 4 neurologa, neurokirurga, 1 ct, 2 mr mozga i kralješnice, 1 cijeli mr kralješnice, obišao interniste, orl, endokrinologe, biokemičare, zaraznu, pulmologa, nema gdje nisam bio. dovoljan je jedan stručnjak. ovdje ljudi sve iz vlastitog iskustva pričaju i tu, koliko vidim, nema stučnjaka. svatko je doktorirao na sebi i svojim simptomima. a als je kod svakog druga priča. gotovo da i nema dva ista als. tijek, dinamika...
ipak, ako vam to nešto znači, stvarno mislim da bi trebali potražiti pomoć kod nekog stučnjaka, specijaliste, mi ovdje samo dijelimo mišljenja i razmjenjujemo dojmove, plačemo si na ramenu. ovdje su bogovi rekli laku noć. mri, emng, krvna slika... to neka vam budu orijentiri.
 
dellas032:
Mislim da mi ostaje da se trudim da sve bude normalno koliko je do mene, a vreme ce pokazati da li je to anksioznost, ms, als ili nesto deseto.
Kliknite za proširenje...

bit će da je ovo prvo. da bi eliminirao ms, moraš napraviti mr mozga, vrata (ja bi cijelu kičmu pa neka košta koliko košta) i vidjeti postoje li demijelinizacijske promjene, lezije.... als nije definitivno, no nikada ništa nije definitivno.
 
Dragi svi,

Molim Vas da podijelite s nama vaša iskustva o genetski nasljednom ALS-u.
Mi imamo u obitelji vrlo specifičnu situaciju od strane majkine obitelji.

Naime moja majka je prve simptome dobila prije godinu i 2 mjeseca. Počela teže govoriti i lijeva noga je oslabila. Ispočetka mislili da je moždani. u 6 mjesecu ove godine joj je potvrđena dijagnoza ALS-a. Sada sve teže priča, otežano diše i guta, sve teže hoda i jako je oslabila- stara 59 godina. Koristila rilutek - prestala, PK Merz - prestala. Koristi samo vitamine - Inekcija b12, magnezij, proteine, ulje i pije čaj od korjena bijelog sljeza za disanje, koristi iinhalator i onu cijev za usisavac za čiščenje nosa.
AKO IMATE JOŠ ŠTO ZA DODATI, SVAKI SAVIJET BI NAM DOBRO DOŠAO.

Njezn brat (moj ujak) 52 godine, također ima dijagnosticiran ALS. Njemu je također počelo s govorom prije cca 2 god. Naime on uopće ne može pričati (doktori govorili da ima dobroćudni rak na grlu). Kasnije je počeo sve teže hodati, gutati... da bi završio na Rebru prije tjedan dana jer nije mogao disati. Jos uvijek se nalazi na rebru. Nismo baš u kontaktu, pa smo tek nedavno saznali da ima ALS. Ja nisam vjerovala da ima ALS jer nisam znala za sve njegove simtome (jedino za govor) i nije mi bilo jasno kako može imati istu bolest kao i moja mama ako samo ne može pričati. Nažalost i njega je pokosila ta opaka bolest.

Kao mala sjećam se da je mamin i ujakov otac bio u krevetu cca 2-3 godine.Nije mogao hodati ni pričati, Imao dekubidus. Prije toga je hodao pomoću štapa. Umro u 65 godini, 1995. Rekla bih da nije imao ALZHEIMER kako je to moja majka donedavno tvrdila već ALS. Jer mi sve upućuje na to. Činio mi se psihički normalan.

Moja majka ima 7 braće od toga 5 sestara i 2 brata:
1. sestra 61 god. invalidska penzija, udana, 2 sina
2. sestra 59 god - moja majka ALS , udovica, 4 kćeri
3. sestra 57 god. - u penziji po mužu, udovica 1 sin, 1 kćer
4. brat 55 god - radi ali ima problema s kockom, neoženjen, ima problema sa psihom, bio u vrapču
5. sestra 54 god - dijagnoza šizofrenija od cca 20- godina, od rođenja ima problema sa sluhom, bila u vrapču . Moja majka joj je skrbnik, no predali smo zahtjev za razrješenje skbništva jer se majka ne može brinuti o sebi a kamo li o sestri.
6. brat 52 godine - dijagnoza ALS, neoženjen
7. sestra 50 godina - phisički bolesna, nedavno rastavljena, ima 1 sina, bila više puta u vrapču.. koristi tablete za psihu već duže od 10 godina

Uglavnom samo dvije sestre nemaju prihičkih problema ili dijagnosticirani ALS.
Ono što me zanima, od 7 braće, 5 ima tako teške dijagnoze, ima li kakve poveznice šizofrenija i bolest ALS-a?? Je li moguće da jedno dijete oboli od šizofrenije u 20 -tima i 2 djece obole psihički u 30 -tim ako im je otac bolovao od ALS-a?

Koja je vjerojatnost da jedna ili više nas, od 4 kćeri, oboli od ALS-a ili neke druge bolesti ako nam majka boluje od ALS-a ? ( 1. kćer - 32 god, 2.kćer - 30 god. , 3 i 4. blizanke - 25 god. )
Postoji mi kakvo testiranje za ALS?

Hvala unaprijed na Vašim iskustvima i držite se!!
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top