Policitemia rubra vera

[mdjcu]

Zelela dih da cujem iskustva onih sa Policitemiom.

[mdjcu]

Da li neko boluje od Policitemie, interesuju me iskustva i saznanja o toj bolesti?

[fortress]

Moja mama.
A iskustva...
Koliko sam uspeo da procitam na net-u, sto su i potvrdili lekari sa Klinickog centra (hematologija), stvar je prilicno komplikovana, i neizleciva. Radi se, naime, o poremecaju rada kostane srzi, gde se, zapravo, reprodukuju (ili revitalizuju) crvena krvna zrnca...Nadam se da ce me, ukoliko gresim, ispraviti neko strucniji na ovom mestu.
Elem, zvanicna prognoza bolesti nije vesela. Od dana utvrdjivanja dijagnoze do fatalnog ishoda, prolazi ne vise od 14 godina. To je zvanican podatak, po enciklopedijama i udzbenicima medicinskih fakulteta. Ali - moja mama zivi sa policitemijom vec 20 godina, bez narocitih komplikacija vezanih za samu PRV. Profesori sa KC Beograd je vidjaju svakih 6 meseci i grdno se iznenade kada je OPET vide...
Bogami ce je jos gledati.
...mdjcu, ukoliko se plasis, dacu ti mamin broj, da ti isprica sve...

[mdjcu]

Pa ne plasim se bas nesto mnogo ( uh ala sam hrabra).Ja bolujem od te bolesti vec 7 godina i vec mi je dosadilo stalno vadjenje krvi zbog krvne slike gde obicno usledi eritracitofereza.Vec sam imala jedan blazi infarkt srca ali se sada bojim da nesto ne kvrcne u glavi jer usput imam i trombocitozu sa visokim vrednostima trombocita.Rado bih se cula sa Vasom majkom cisto da izmenimo neka iskustva.Ja se lecim na VMA jer sam do juna 2006 zivela u Zemunu a sada sam u Cupriji samo lekare ne menjam.Ako majka pristaje na kontakt bila bih zahvalna.

[VladimirCa]

Drago mi je da cujem ohrabrujuce vesti!
Majka mi je bolesna od PRV od 2001 kada su joj konstatovali bolest na KBC-u u BG-u.
Sada joj se stanje pogorsava pa ako neko moze da mi preporuci dobrog strucnjaka na KBC-u ili na VMA!
Unapred zahvalan!

[fortress]

Kako izgleda, lagano osnivamo internet Centar za podrsku obolelima od PRV.
To i nije losa ideja, s obzirom na misterioznost oboljenja i evidentan nedostatak pouzdanih informacija. Na stranu teorije, odmerena rec sapatnika je uvek blagotvorna.
Pozdrav svima koji se suocavaju sa PRV!

[mdjcu]

Pozdrav za fortress, ideja o internet Centru za podrsku obolelima o PRV je odlicna.Mnogo znaci kada mozete da razmenite iskustvo sa nekim.Bilo bi lepo cuti i ostale koji boluju od ove bolesti, strah postaje manji ako kontaktiramo jedni sa drugima

[paci]

Original postavio mdjcu Zelela dih da cujem iskustva onih sa Policitemiom.

17 godina bolujem od p.r.v.ove godine punim 41.godinu. Ponekad je veoma tesko, kod nekih se javi svrab koze,nekima boli glava a opet neki su bez simptoma.Lecim se u Subotici, svakog drugog meseca idem na venepunkciju.

[mdjcu]

Paci, izvinjavam se sto se nisam blagovremeno javila, imala sam neke porodicne obaveze.Sve probleme sam resila kada sam pocela da pijem ......Dogodilo se cak da sam u periodu doziranja leka, imala krvnu sliku 2.600.000 i da sam morala da prekinem upotrebu dok ne povratim vrednosti na neku normalnu granicu.Nema vise ni neprijatnog svraba i retko me boli glava.Inace, pre nego sam otkrila bolest, imala sam infarkt blazeg oblika .To mi je valjda bila opomena da treba da se javim lekaru.Lecim se na VMA i moj hematolog me je dosta cuvao od ......I ja sam odlazila na venepunkcije dok nisu postale ucestale , na nedelju dana, i onda sam krenula sa ovim lekom.Treba samo strpljivo da prodje period odredjivanja doze.Super sam se osecala.Jedino izmedju dve kontrole krvne slike ona je pala ispod 3 miliona i evo skoro dve nedelje ne pijem lek.Naravno, to ne znaci da necu nastaviti ali u momentu kada to bude krvna slika zahtevala.Inace lek istog sastava u Kanadi koriste za lecenje PRV ali odmah u startu.Posetila sam jedan njihov sajt i taj lek se tamo zove .....Znaci da je to, to.Inace , povremeno se cujem sa jednom gospodjom koja ima najvise staza u borbi sa ovom boljkom , pa tako malo izmenjamo iskustva.Ostanimo u kontaktu i dalje i pozvala bih i druge ljude koji zele da se prikljuce ovoj temi da to ucine jer svako iskustvo je vredno.Prijateljski pozdrav

[mdjcu]

Bez ikakve potrebe za reklamom, omaklo mi se u zelji da pomognem coveku.Izvinjavam se.

[WithdrawnWater]

Ok je, desava se. Zatu su tu moderatori.

[paci]

kako se izboriti sa svrbezom koze posle kupanja?

[WithdrawnWater]

Javljanjem dermatologu.

[vnikolicei]

Treba koristiti izvorsku vodu za kupanje, posto nema supstance koje iritiraju kozu i blage kupke (za bebe). Probaj.

[paci]

najbolja mi je morska voda,ali ni posle toga nema brisanja sa peskirom samo sunce da osushi, inace se poljavljulje svrab.

[paci]

interesuje me ako se lek popije sa gaziranim pićem da li ima uticaja na dejsvo leka?

[dr]

U principu ne, mada me zivo interesuje o kom picu govorimo?

[paci]

o običnim,cola, naranča sweps, o ne energetskim pićima.

[paci]

Dobar dan,da li možete da mi kažete koliko je ovo povećanje opasno,
jetra uvećana, oko 182mm, u mkl,homogene nešto tamnije ehostrukture.
Holecista,pankreas i oba bubrega urednog nalaza.
Slezina uvećana, oko 163X77MM,homogene ehostrukture.
hvala na odgovoru.

[paci]

hvala što mi niste odgovorili ni na ovo pitanje što znači
lekar će da ti sve objasni
pacijenta stavljamo na nivo deteta ionako ne razume ništa
nisam podigao neku staru temu da biste je odmah zaključili da ne dižemo stare teme,posle napišite,pretraživač da se koristi molim
tema nije dovoljno interesantna da biste odgovorili na njega
ili pojma nemate pa sad koristite pretraživač da biste nešto našli

[dr]

Na nalazu jasno stoji kakvo je stanje stvari.
Uvecana jetra i slezina.
Zasto?
Pojma nemamo jer o tebi nemamo nijedan jedini relevantan podatak.
Moze biti hiljadu i jedan razlog.
Da li postoji razlog zasto si post ostavio pod temom policitemia?

[paci]

zato sam postavio jer bolujem od P.R.V. jedna trecina teme je o meni,mene to interesuje za koliko je povećano od zdravog jetre i slezine

[dr]

Pod broj jedan, vise puta napomenuto na ovom forumu, oba moderatora pored dobro volje da uredjuju ovaj forum imaju i svoje zivote, sa poslovnim i privatnim obavezama,porodicama i svakodnevnim problemima kao i svaki drugi covek.
Iz toga razloga se desi da se u odgovoru neka tema slucajno i preskoci.
Ovo nije ordinacija, nemamo kartone, ne vidimo lice "pacijenta" pa da se na nick name iz virtuelnog sveta odmah setimo sta je doticna osoba pisala na forumu, kada i zasto.
Takodje, iako imamo solidno znanje iz vise garana medicine koje nisu nase primarne oblasti ,to ne znaci da znamo bas sve.
Niti smo to ikada rekle na ovom forumu.

Normalne dimenzije slezine na ultrazvuku su 120,tolerise se i 130x90mm.
Jetra ide do 180,190 sa 150.
Tako kazu radiolozi, nisam radiolog tek da se zna.

Posto nalaz tvog ultrazvuka znaci u tumacenju samo tvom hematologu , nadam se da sam zadovoljila tvoju radoznalost.

[paci]

u potpunosti,hvala na trudu ,vremenu.

[dadazg]

Zeleo bi znati dali postoji posebna prehrana za bolesnike od PRV. Hvala vam svima na pomoci .