Epilepsija

Moj sin ima epilepsiju. Pre četiri godine je imao prvi napad pri visokoj temperaturi. Za sedam dana je bio drugi napad bez temperature. Treći napad je bio posle 20 dana bez temperature. Pio je karbamazepin do 2003 godine kada je pri visokoj temperaturi dobio ponovo napad. Od tada je promenjena terapija i pije Eftil sirup.Ide u školu, 2 razred i ima teškoće u učenju. Inače je preterano senzibilan i plašljiv.

Da li postoje neke novine u lečenju epilepsije?

Zabrinuta majka

Novine u smislu novih lekova?
Znate kako, lecenje epilepsije je usko specijalisticka stvar i na to pitanje Vam odgovor moze dati samo neurolog, deciji neurolog usko specijalizovan za problem epilepsije.

Potpuno se slazem sa koleginicom - ima jako mnogo razlicitih epilepsija, terapije su specificne za tip napada, godine pacijenta, itd. Najbolje je da o svemu sto Vas zanima razgovarate sa svojim neurologom. Ako niste zadovoljni, promenite lekara ili otidjite kod nekog privatnog neurologa na jednu konsultaciju da razjasnite pitanja koja imate.

indigo:

WW,
kazi mi - jesi nekad videla da (inace obrazovani, situirani i naoko kulturni) mladi roditelji - nemaju pojma od koje vrste epi im dete boluje? da ne govorim o terapiji (dete je na tegretol sirupu, ako sam dobro razumela), prognozi i slicnom.... ja sam u poslednjih par dana videla jedne takve, decko je od 4 godine, jos ne mogu da ukapiram... znam ih dobro, i slobodno razgovaraju o bolesti, ali nikako da ukapiram zasto ne daju vise od sebe...

Kliknite za proširenje...

Ja ne razumem ovaj Vas komentar.
Implicirate da je Jucika, sta? Neinformisana i nezaintersovana majka, eto kao mnogi drugi roditelji cija deca boluju od ove bolesti, a oni ne daju sve od sebe.

Upucena sam kako mucan zivot moze postati uz ovu bolest jer dete moje prijateljice ima epilepsiju.
Jucika trazi pomoc, ne ovakve komentare. Nemojte joj odmagati.

Uostalom, to sto ljudi cesto nisu upoznati sa svim detaljima bolesti od koje boluju, kako vi kazete "sa prognozom i sl." cesto je krivica i vas zdravstvenih radnika jer nastupate u stilu "Sta mi postavljas sva ta pitanja, nije to tvoja briga, ja tebe lecim, a ti samo cuti". Onda ljudi iz ocaja sami pocnu da tragaju, pa postavljaju pitanja i na ovakvim forumima gde ih doceka neko sa komentarom Vaseg tipa.

Jos jednom: njoj je tesko, a Vas pristup joj sigurno nije pomogao.

jucika:

Moj sin ima epilepsiju. Pre četiri godine je imao prvi napad pri visokoj temperaturi. Za sedam dana je bio drugi napad bez temperature. Treći napad je bio posle 20 dana bez temperature. Pio je karbamazepin do 2003 godine kada je pri visokoj temperaturi dobio ponovo napad. Od tada je promenjena terapija i pije Eftil sirup.Ide u školu, 2 razred i ima teškoće u učenju. Inače je preterano senzibilan i plašljiv.

Da li postoje neke novine u lečenju epilepsije?

Zabrinuta majka

Kliknite za proširenje...

Jucika, ne znam kako se snalazite sa engleskim j., ali evo sta sam uspela da pronadjem :

http://www.webmd.com/content/article/87/99652.htm?z=4259_00000_2422_in_02

( to je sto se tice medikamentozne terapije, a ostalo su dr. metode lecenja epilepsije u svetu )

http://www.webmd.com/content/article/87/99657.htm?z=4259_00000_2422_in_03

http://www.webmd.com/content/article/87/99672.htm?z=4259_00000_2422_in_04

http://www.webmd.com/content/article/87/99653.htm?z=4259_00000_2422_in_05

http://www.webmd.com/content/article/87/99654.htm?z=4259_00000_2422_in_06

Pozdrav

Isis:

Ja ne razumem ovaj Vas komentar.
Implicirate da je Jucika, sta? Neinformisana i nezaintersovana majka, eto kao mnogi drugi roditelji cija deca boluju od ove bolesti, a oni ne daju sve od sebe.

Upucena sam kako mucan zivot moze postati uz ovu bolest jer dete moje prijateljice ima epilepsiju.
Jucika trazi pomoc, ne ovakve komentare. Nemojte joj odmagati.

Uostalom, to sto ljudi cesto nisu upoznati sa svim detaljima bolesti od koje boluju, kako vi kazete "sa prognozom i sl." cesto je krivica i vas zdravstvenih radnika jer nastupate u stilu "Sta mi postavljas sva ta pitanja, nije to tvoja briga, ja tebe lecim, a ti samo cuti". Onda ljudi iz ocaja sami pocnu da tragaju, pa postavljaju pitanja i na ovakvim forumima gde ih doceka neko sa komentarom Vaseg tipa.

Jos jednom: njoj je tesko, a Vas pristup joj sigurno nije pomogao.

Kliknite za proširenje...

Izvinjavam se najpre sto govorim u tudje ime, ali Iris, sigurna sam ( 100%), da Indigo nije imala lose namere.
Ona nije takva osoba.
No, i sama ce ti to reci...
Pozdrav

Isis:

Ja ne razumem ovaj Vas komentar.
Implicirate da je Jucika, sta? Neinformisana i nezaintersovana majka, eto kao mnogi drugi roditelji cija deca boluju od ove bolesti, a oni ne daju sve od sebe.

Upucena sam kako mucan zivot moze postati uz ovu bolest jer dete moje prijateljice ima epilepsiju.
Jucika trazi pomoc, ne ovakve komentare. Nemojte joj odmagati.

Uostalom, to sto ljudi cesto nisu upoznati sa svim detaljima bolesti od koje boluju, kako vi kazete "sa prognozom i sl." cesto je krivica i vas zdravstvenih radnika jer nastupate u stilu "Sta mi postavljas sva ta pitanja, nije to tvoja briga, ja tebe lecim, a ti samo cuti". Onda ljudi iz ocaja sami pocnu da tragaju, pa postavljaju pitanja i na ovakvim forumima gde ih doceka neko sa komentarom Vaseg tipa.

Jos jednom: njoj je tesko, a Vas pristup joj sigurno nije pomogao.

Kliknite za proširenje...

isis,
zao mi je da vas razocaram posle tolikog angazovanja, ali:
1. moj post nije komentar, nego prosto pitanje;
2. ne radi se o juciki, nego o rodjenom bratu i snaji moje medicinske sestre. koja je vrlo zabrinuta zbog njihovog stava;
3. pitam WW jer mi cela situacija vise deluje kao neka vrsta psiholoskog "zmurenja" nego kao neodgovornost (vrlo dobro i godinama poznajem i te mlade ljude, roditelje deteta).
4. sto se tice nepredusretljivosti zdravstvenih radnika, u ovom konkretnom slucaju, moram i tu da vas razocaram: majka deteta iz mog posta jeste zdravstveni radnik, pedijatrijska sestra zaposlena u decjoj bolnici.

veoma mi je zao sto u vasoj bliskoj okolini imate dete sa slicnim problemom; takodje, jako mi je zao sto jucika treba sa takvim oboljenjem da se bori, no - ako mogu slobodno da kazem, ja u svojoj najblizoj okolini imam dva vrlo pozitivna "ishoda".... cerka koleginice koja mi je najbliza takodje ima epi - danas je 26-godisnji arhitekta, sa porodicom i detetom, i moj skolski drug - danas elektronicar, uspesan covek sa porodicom, koji godinama nije imao napad....govorim o grand mal.

jucika,
moja najbolja prijateljica ima decka od 12 godina, koji je (slicno kao vas sin) imao "fras" od visoke temperature kao maleno dete... gubljenje svesti, uz okretanje ociju i klonus se ponavljalo i na zestoku fizicku aktivnost, uz izmenjeni EEG (ja vidjala rodjenim ocima ). no, posle pocetnih godina pomnog pracenja - sve se to izgubilo, POTPUNO. momak je sad apsolutno zdrav i prav, odlican djak, vrlo pametno i motoricki spretno dete... majci su objasnili da je to neka vrsta razvojnog poremecaja, kod centralnog nervnog sistema koji je jednostavno imao neku vrstu niskog praga nadrazljivosti na neke agense.
molim vas da ovo shvatite kao komentar apsolutnog laika; uz tu moju drugaricu, koja je vrlo dobro bila obavestena o svemu, koliko god je moguce, ja sam shvatila da postoji bezbroj vrsta i pojavnih oblika epilepsije, sa razlicitim uzrocima, ali - isto tako, i da se razliciti simptomi cesto interpretiraju kao epilepsija, iako to ne mora uopste biti u pitanju.
moje skromno i laicko vidjenje je da u nekom uzrastu deteta nije tako lako moguce razvrstati neke simptome od "prave" epilepsije, te da se mnoga deca vode pod tom dijagnozom, i tako i tretiraju, dok se ne pokaze drugacije.
bog mi je svedok da vam od srca zelim da bas ovo bude slucaj i sa vasim detetom. vrlo mi je zao zbog licne "trapavosti" u izrazavanju u mom prethodnom postu, nadam se da necete zameriti, zaista sa vama nema nikakve veze.

sve najbolje i cuvajte se.

indigo:

WW,
kazi mi - jesi nekad videla da (inace obrazovani, situirani i naoko kulturni) mladi roditelji - nemaju pojma od koje vrste epi im dete boluje? da ne govorim o terapiji (dete je na tegretol sirupu, ako sam dobro razumela), prognozi i slicnom.... ja sam u poslednjih par dana videla jedne takve, decko je od 4 godine, jos ne mogu da ukapiram... znam ih dobro, i slobodno razgovaraju o bolesti, ali nikako da ukapiram zasto ne daju vise od sebe...

Kliknite za proširenje...

Ni ja ovo ne mogu da razumem. Takodje nemam nikakvo opravdanje za stav 'krivi su medicinski radnici jer odgovaraju na pitanja preko volje!' - to jeste tacno (i zao mi je zbog toga jer to smatram sramotom za nasu struku) ali nista na svetu me ne bi sprecilo kao (zabrinutog) roditelja da se ne pomerim iz ordinacije do onog trenutka dok ne dobijem odgovor na svako i najmanje pitanje koje imam u vezi sa bolescu svog deteta, terapijom, dijagnozom, prognozom. To nije stvar intelekta, to nije stvar obrazovanosti ili nepismenosti, to je stvar stava i roditeljskog i ljudskog instinkta. Da vam neko 'nevoljno' i neljubazno prodaje meso u mesari koje znaci zivot i smrt za vase dete, ne biste valjda otisli ne kupivski hranu zato sto je mesar zaboga - neljubazan!? Ne vidim zasto ljudi odlaze iz ordinacije bez da otvore usta i pitaju sta imaju a onda ko sto neko gore vispreno prokomentarisa - idu na forume da pitaju? To je potpuna glupost i licna neodgovornost, ne ovih konkretnih roditelja o kojima sad priacmo i koji imaju takav stav, nego svakog od nas ponaosob prema sopstvenom zivotu i zdravlju. Lekar je SAMO USLUZNI SERVIS za gradjane, oni taj servis PLACAJU IZ SOPSTVENOG DZEPA, i dok ljudi to ne shvate i pocnu tako da se ponasaju (ne samo kod lekara, vec i u mesari, posti, banci...), dok narod bude stoka i tretirace ga kao stoku. Onaj ko ne pristane da se tako tretira i ne biva tako tretiran - to je zakonitost prirodne selekcije i zakon prirode! Izvinjavam se na maloj digresiji, ali smucilo mi se vise od takvih komentara tipa lekar je kriv jer on nije bio raspolozen da mi kaze a ja eto nisam hteo da insistiram!? Ne znam samo da li se tu radi o lekarevom ili vasem zdravlju, pa zaboga necete da insistirate?! Svasta! I jos jedna digresija od teme: danas u Blicu velik clanak kako je porodilja tuzila anesteziologa za trazenje novca. I dosla milicija i lepo - privela lekara. Za uzimanje koverte sa 150 eura kolko je zaboga trazila za uradjenu intervenciju (epiduralnu anesteziju). E svaka cast toj porodilji! A i njenom muzu! Izvinjavam se ali kad je mogla ona, rasecena, tek porodjena, sa novorodjenom bebom i u tom smislu najvecom mogucom nemoci i strahom dok jos lezi u bolnici da se zali i trazi svoje pravo - onda ne mogu da verujem da neko moze da izadje iz ordinacije i ne pita do svakog detalja sve o onome sta se desava sa njegovim detetom koje je bolesno! Zaista nemam ni razumevanja ni opravdanja za to!

Ja sam kao dijete od godinu i po obolila od epi isto tako od visoke temperature, dobivsi fras. Sada imam 29 godina i i dalje imam probleme sa napadima. Do 18 godine sam se lijecila na Institutu za majku i dijete u Beogradu, a sada kada zbog svojih godina na to vise nemam pravo lijecim se na Institutu za neurologiju KCS. Od lijekova sam pila Karbamazepin, Tegretol, Lamictal, Eftil, Diamox, a sada pijem i Topamax koji me godisnje kosta 3 hiljade eura i sa kojim vise neznam kako cu finansijksi da izadjem na kraj. Prije mjesec dana uputili su me na operaciju mozga koja isto tako finansijki jako mnogo kosta tako da neznam sta da radim. 15 hiljada eura nije mala cifra...A ni operacija mozga nije mala stvar.Niste ni svjesni koliki strah postoji u meni...U svakom slucaju preporucujem vam da se obratite na Institut za majku i dijete i zelim vam svu mogucu srecu!

@ Indigo:

Sigurna sam da niste imali lose namere, jer po Vasim postovima mogu da vidim da svakom pokusavate da pomognete koliko mozete. Takodje sam sigurna da postoje i ljudi koji se neodgovorno ponasaju prema svojoj bolesti i/ili bolesti svojih bliznjih. Moja primedba je samo da je bio los momenat da spomenete tu neodgovornost u kontekstu jucikinog pokusaja da pomogne svom detetu.
Za sve ostale postove na forumu, imate moj srdacan pozdrav, verujte.

@WW:

Vrhunac neznanja je kad ne znate ni sta da pitate, kad ne znate ni sta vam nije jasno. Vecina nas su poptuni laici kad je medicina u pitanju, sto je i razumljivo jer se nismo skolovali za to. To sto neki nemo gledaju u doktora kad im on/ona saopstava dijagnozu moze biti i od soka i od tog neznanja- prosto ne znas sta da pitas, odakle da krenes. To ne znaci da su stoka.
Ja licno pitam i frizera kad mi farba kosu: sta stavlja, cemu to sluzi, sta se time dobija i sl.- jer se radi o mojoj kosi i glavi. Kad je moje zdravlje u pitanju, mozete da zamislite da iz ordinacije ne izlazim dok ne dobijem odgovore na moja (cesto laicka) pitanja. E ja, takva, sam dozivela i to da doktor na mojih bukvalno 7 postavljenih pitanja "O cemu se radi?" nije dao odgovor (ali bukvalno je cutao). Kad sam rekla "Doktore, ja odlazim u inostranstvo da zivim, tamo ce me leciti drugi lekar, moram da znam sta da mu kazem", on je uzeo formular i ispisao dijagnozu na latinskom. Eto, i niko ne moze da mi kaze da nisam insistirala na odgovoru.

Izvinjavam se juciki na digresiji i zelim joj mnogo snage u njenoj borbi.

Za Indigo saljem jos jedan pozdrav iz daleka.

da li ste probali da mu pomognete nekim drugim metodama, bioenergijom, homeopatijom ima sad i kod nas ta nova metoda prof Hohlkova (Primavera medika) aminokiselinama (kazu da dosta pomazu, mislim, kazu i da izlece ali treba se raspitati tek sam skoro saznao za njih)... trazim i dalje ... trazimo svi i dalje ... verujem da pomoci ima .... i to vise ... mnogo vise od ublazavanja tegoba
Ako vas zanima nesto konkretnije recite.... UDRUZIMO SE

Ja imam cerku od 12 godina ,koja vec godinu i po dana pije Karbamazepin.NJoj se bolest pojavila posto smo dobili drugo dete,pa se to povezuje sa time.Po postavljanju dijagnoze sam je vodila na 10 tretmana akunpukture i to joj je dosta pomoglo.Sada joj smanjuju terapiju,nema napade
Preporucila bih vam Prof.Zarka Martinovica koji radi u Institutu za mentalno zdravlje u Palmoticevoj ulici,najbolji je.

mmmm da sto se akupunkture tice i ja sam pronasao jednog coveka koji radi akupunkturu, ali ne iglama vec mikrotalasnom rezonansom, znam da je raesio neke probleme i spremamo se kod njega pa kad zavrsimo izvesticu vas o rezultatima, isto tako znam da i bioenergija pomaze (znam ljude licno kojima je dosta pomogla), a nju smo tek poceli tako da jos ne znam, ali u svakom slucaju ne zelim da se predam. Pronasao sam i terapiju svetloscu (iako je jos u razvoju (mislim da se jos testira) daje dobre rezultate radi na principu Zepter Bioptron lampe samo se snop usmerava na zariste kroz oko, rade Japanci, ne kod nas)

Ne postoji ni blaga mogucnost da se snop svetlosti "usmerava na zariste kroz oko" - terapija svetloscu mozda, ne zelim da sporim metod, ali to svakako nije usmeravanjem na zariste i nikako usmeravanjem kroz oko, jer je to anatomski, i fizioloski jednostavno nemoguce.

Nadam se da poznajes problematiku dobro kad si tako sigurna, ali veruj mi da ni ja ne pricam bez osnova, to je tehnika na koju sam tek naisao i malo vise cu da je proucim. Ima i kod nas svetskih strucnjaka iz te oblasti pa cu da ih kontaktiram i onda cemo da nastavimo na temu svetlosti. Nasao sam na netu neke teme o tome iz 2002 ( nazalost ne i kasnije, ali i nisam imao dovoljno vremena da istrazim) i rezultati su vrlo obecavajuci cak i za tumore mozga.

Ako mogu da te zamolim za informaciju, da li znas kod nas nekoga ko se bavi "uze" posttraumatskim epilepsijama (to je bas ono sto me zanima) i da li negde mogu pronaci literaturu na tu temu, dakle ne uopsteno toga ima dosta nego malo detaljnije. Cuo sam za prof Jovica sa Instituta za decju neurologiju (Bgd).

Prof. Jovic je strucnjak za problem epilepsije kod dece, izdao je i knjigu o epilepsijama ali mislim da je suvise strucna za nekoga ko se ne bavi medicinom.

first:

Nadam se da poznajes problematiku dobro kad si tako sigurna, ali veruj mi da ni ja ne pricam bez osnova, to je tehnika na koju sam tek naisao i malo vise cu da je proucim. Ima i kod nas svetskih strucnjaka iz te oblasti pa cu da ih kontaktiram i onda cemo da nastavimo na temu svetlosti. Nasao sam na netu neke teme o tome iz 2002 ( nazalost ne i kasnije, ali i nisam imao dovoljno vremena da istrazim) i rezultati su vrlo obecavajuci cak i za tumore mozga.

Ako mogu da te zamolim za informaciju, da li znas kod nas nekoga ko se bavi "uze" posttraumatskim epilepsijama (to je bas ono sto me zanima) i da li negde mogu pronaci literaturu na tu temu, dakle ne uopsteno toga ima dosta nego malo detaljnije. Cuo sam za prof Jovica sa Instituta za decju neurologiju (Bgd).

Kliknite za proširenje...

Sto se strucnjaka za epilepsiju tice...uh....stvarno ne znam ko se bavi specificno traumatskom epilepsijom - pretpostavljam oni koji se bave MOPSom (Mozdanim organskim sindromima) cemu ovaj tip epilepsije pripada (dakle mozda neko poput Ilankovica, ne znam). A sto se tice terapije svetlom, i prosvetljavanjem kroz oko epilepticnog zarista: nisam ekspert za epilepsiju, ne - moje samopuzdanje da je pomenuto nemoguce proizilazi iz poznavanja fiziologije i anatomije oka i mozga. Oko nije suplji kanal kroz koji bi se mogla baciti svetlost kao kroz neki tunel na nesto, to je prva stvar. Ali ako oko i ocni nerv i dozivimo kao tunel, tacno se zna kuda se projektuju nervni putevi iz oka. Ako bi oko i ocne puteve i doziveli kao neki tunel, bilo bi jasno da se svetlo moze 'baciti' samo na kraj tog tunela, te ako epilepticno zariste nije bas na tom konkretnom mestu (a po pravilu nije, jer je nekako najveci broj epilepsija kolko se secam temporalnog tipa) onda je jasno da se nista ne moze 'baciti' prema epileptogenom zaristu a ponajmanje polarizovano svetlo bioptron lampe. Ne znam o kakvoj se metodi radi, i kako uticu eventualni impulsi koji se stvaraju u vidnoj kori prilikom osvetljavanja retine bioptron lampom (ako ikakvog imaju na epi zariste) ali sasvim pouzdano znam da se kroz oko ne moze prosvetljavati snopom svetlosti epileptogeno zariste.
Osim toga, iako je polarizovana svetlost bioptron lampe neskodljiva za oci, ipak se uprkos tome preporucuje da se oci zatvore ili zastite prilikom tretmana lica, sto svakako ima svoj razlog, pretpostavljam. Bioptron lampu imam i koristim ali sve jedno tvrdim da je nemoguce pomenuto prosvetljavanje epilepticnog zarista snopom svetlosti kroz oko.

Imam brata koji je u pubertetu dobio epilepsiju. Prvo objašnjenje koje su tada dobili bilo je: nagli rast. Tek pošto su ukapirali da se bolest neće povući (on, recimo, nije služio vojsku), tetka i teča su krenuli malo ozbiljnije time da se bave...
Pošto smo kasnije postali vrlo bliski, brat mi je ispričao da je sve sa njihove strane stalo kada jedan lekar, pošto je saslušao čitavu priču, kao uzrok nastanka epilepsije naveo odnose u porodici (zaista je neverovatno koliko su roditelji pravili razliku među decom. Užas! ).
Sva sreća je da je on bio dovoljno odrastao i dovoljno pametan, te je sam nastavio da bije svoju bitku...
Njemu je pomogla joga, promena ishrane, ali najviše sređen život. Godinama (kuc, kuc) nije imao napade, pije minimalnu dozu nekog od "klasičnih lekova" (tako mi je rekao - nemam pojma o tome), normalno radi, oženjen je, ima zdravo dete...

A šta treba raditi kada osoba doživljava epi napad? I kako ga prepoznati?

http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=oepilepsiji
http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=zivjeti
http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=prvapomoc
http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=zene&section_menu=zene
http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=zene&section_menu=menopauza
http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=zene&section_menu=trudnoca
http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=lijecenje
http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=zene&section_menu=savjeti
http://www.svetzdravlja.com/show_text.php?id=203&catid=15

Hvala za linkove. Jedino mi je trebala prva pomoć, ali nisam našao ono što mi tačno treba. Tamo ima opis akcije za slučaj napada u bazenu, avionu... meni treba kod kuće.

Ukloniti iz blizine bolesnika sve predmete koji bi ga mogli povrediti u toku napada;
• postaviti neki mekan i ravan predmet pod glavu bolesnika (jastuk, torbu, prikladno savijen odevni predmet);
• otkopcati bolesniku okovratnik kosulje, razvezati mu kravatu,eventualno otpustiti kais na pantalonama;
• nakon prestanka konvulzija, postaviti bolesnika u tzv. bocni polozaj (donja noga ispruzena, donja ruka iza tela);
• ne postavljati nikakve predmete u usta bolesnika (kasika i sl.) u cilju sprecavanja zagriza jezika, ne pokusavati silom bolesniku otvoriti usta;
• ne davati bolesniku nikakvu tecnost na usta u toku napada sve do potpunog povratka svesti;
• nije uputno drzati bolesnika tokom konvulzija, niti pokusavati fizicki zaustaviti grceve;
• proveriti tacno vreme pocetka napada - radi orijentacije o duzini njegovog trajanja;
...

Hvala puno!