Demencija

Skoro svakog dana sam tu. Pročitam, ne pišem. Ne znam šta bih rekla. Pozna demencija je faza u kojoj su negovatelji odavno naučili na bolest, a bolesnici nepokretni, ne znaju ništa. Tako izgleda kao da se ništa važno ne dešava, ali kad se dešava onda je to zaista borba za život.Strašna i dramatična. Posle toga ćutim i skupljam snagu za sledeću borbu. Vi ste uglavnom još daleko od tih situacija i prilično je besmisleno uznemiravati vas pričama o tome kako je neko umirao, a onda ipak preživeo.
S druge strane, kako reći, na primer Bezuslovnoj, da se nepotrebno troši i da su to sve situacije u kojima može da peva, kad se ona živa pojede. Tako da uglavnom više puta razmislim pre nego što se oglasim. Pozdrav!
 
Povodom price o teskocama u komunikaciji sa doktorima i socijalnim radnicima, a isto tako sa gotovo svim ljudima iz mog okruzenja>
Kada je moj otac umirao od kancera, dodje hitna sluzba i ne moze da mu pronadje venu. Mladi bolnicar sav predan poslu i resen da pomogne dodje na ideju da mu ukljuce infuziju preko stopala i tako smire situaciju te noci-isti problem sest godina kasnije sa svekrvom, a ja sugerisem patronaznoj sestri da na taj nacin resi problem. Mom ocu se pojavio dekubit,mada smo sve cinile majka i ja da to sprecimo. Lekar iz patronaze mi tek nakon silnih muka rece da postoji specijalni zavoj-flaster. Dok je svekrva bolovala naucila sam i da postoje rastvori, koji se utrljavaju na mesta sklona stvaranju dekubita a i posebna podloga-carsav na kojoj treba da lezi. E, meni to niko nije rekao kada je otac bolovao. Sedim u autobusu sa pakovanjem pampers pelena za odrasle. Starija zena upita za slobodno mesto i nakon par minuta zamoli da joj kazem gde sam nabavila pelene i po kojoj ceni. Ona je iz susednog grada i ima problem sa nepokretnom majkom. Ja joj rekoh povoljnu cenu, a ona zahvali i upita da li ste probali sa pampers gacicama. Za to nisam cula do tada. Sedim u prolece na klupi i pricam sa koleginicom dok cekamo autobus. Stariji covek izneo soljicu sa kafom i pusi sedeci pored nas-stanuje u zgradi pored. Slusa cutke sta mi pricamo, a ja ne znam gde mi je glava-majka u sve gorem stanju, na poslu guzva, a ne smem da ostanem bez posla posto majka ima penziju od 20.000 dinara, tetke ni da cuju da je smestim u Dom, doktori upozoravaju... gospodin popi kafu i ustajuci obrati mi se recima, uz izvinjenje i pitanje da li moze da mi nesto kaze, da je imao isti takav problem i opisa mi kako je resio slucaj sa svojom dementnom sestrom i druge dve sestre, ispolji potpuno razumevanje, ukaza na mogucnosti za i protiv, podrza me i ohrabri, pozele srecu.
To su sve slucajni susreti, koji su se desili u pravom trenutku. I danas se cudim toj koincidenciji.
Susret sa vama na ovom forumu *organizovala sam* sama i mnogo mi je znacilo sve sto sam procitala od svih vas. Bez obzira da li su nasi roditelji na istom ili razlicitom stadijumu demencije, a i bez obzira da li su u identicnim ili potpuno drugacijim okolnostima bili ranije ili sada.
Ko nas vise razume od svih nas, koji se borimo sa istom bolescu?
Pa i moj otac je umirao svakog dana mesecima, uz povracanje krvi, gusenje, bolove koje nije smirivao morfijum... I moja dementna majka je govorila da nece doziveti jutro i da je pritiska u grudima, da joj zuji u glavi, da su pokojnici u sobi... da bi se nakon toga povratila i nastavljala kao da se to nikada nije dogodilo. Da ne pricam o epi napadima svekrve, koja je bolovala od kancera na mozgu, halucinacijama,a onda se sve umiri... do narednog napada... otac, svekrva, majka... Sve je to borba, slazem se. A skupljanje snage *za sledecu borbu* mislim da je lakse ako podelimo iskustvo i uputimo jedni druge na *sva moguca sredstva* za vreme i posle bitke.
Jos dok mi je bolovao otac primetila sam da se ljudi ogradjuju, svekrva je umirala na mojim rukama-a ima kcerku i sina... sada se borim da majci obezbedim sve i stalno imam osecaj da nisam sve ucinila, da postoji jos nesto sto bih mogla da preduzmem, da se drugi opet ogradjuju...
 
VAŽNO JE DA SMO TU. KADA PREĐE PREKO GLAVE MALO SPUSTIMO LOPTU PREKO FORUMA. MOJA MAMA BI DA IZBACI KOMPJUTER IZ KUĆE I POSTAJE AGRESIVNA KAD VIDI DA NEŠTO ČITAM JER SU TO SVE GLUPOSTI I BUDALAŠTINE (TELEVIZOR, KOMPJUTER, USISIVAČ). SAMO PIŠITE OVO JE SADA NAŠ SVET. BEZUSLOVNA NIKOM NIJE LAKO I SAMO SE PRAZNI KAKO TI GOD ODGOVARA. MARGARETA SA TOBOM SAM SVAKI DAN. SVIMA NA FORUMU POZDRAV I L A K U N O Ć.
 
Evo i ja da se javim.Šta da vam kažem,što bi Margareta rekla svaki dan sam sa vama ali nemam snage da pišem,a i šta da kažem.Borba postaje sve teža.Mami se u poslednjih mesec dana stanje baš pogoršalo.Svaki dan bi plakala,osećala neverovatan strah,plašila se za mene,sebe,ubiće nas neko.Verovatno su se halucinacije pojačale.Pala je u neku tešku depresiju,izgubila apetit i samo je spavala.Popodne bi odspavala sat-dva i uveče bi opet legla oko 8 i spavala sve do pola sedam,sedam.E jedino sam se sa te strane odmorila.
Zbog svega odem do njenog doktora i on onako na brzinu joj prepisa lek trixifen(antipsihotik),jednu ujutro i jednu uveče i da nastavim sa dosadašnjom terapijom (ebixa,leponex 1/2 uveče i bromazepan).Lek sam jedva pronašla jer ga Hemofarm već odavno ne proizvodi i kad sam krenula da joj ga dajem od subote,raspoloženje joj se popravilo preko dana,ali uveče nastaje problem.Postaje totalno pogubljena,dezorjentisana i neće da spava.Noćas je tri puta ustajala i oblačila se što dosad nikad nije radila.Tako da sad ne znam šta da radim,da li da nastavim sa lekom ili ne.Ima li neko od vas iskustva sa tim Trixifen-om?
 
Da, te oscilacije su strasne. Nemam iskustvo s tim lekom. Znam samo da je u potrazi za adekvatnom terapijom, nakon sto sam objasnila da je doslo do halucinacija i uznemirenosti, doktorica rekla *izgleda da smo gadjali muvu topom*. Ta kombinacija je ubrzavala cirkulaciju, ali nije imala osnova u mozgu moje majke-*nema sta da ubrza*, pa je doslo do konfuzije zbog prejake terapije. Moja majka pije tri puta dnevno 1,5 mg bromazepama i sermion-za bolju cirkulaciju.
Nemoj cekati, obrati se doktoru.
 
koliko sam ja uspela da pronjuskam po netu, taj je lek bio namenjen sizofrenicarima, ali prestali su da ga proizvode zbog toga sto ugrozava kardiovaskularni sistem -
uh, tesko je naci suptilnog lekara koji nece pisati recepte po navici...

a inace, ovaj nas forum o demenciji ima u arhivi svedocenja o samostalnom smanjivanju ili cak ukidanju nekog novog leka koji ima negativne efekte -
nije preporucljivo, ali ako se mora...

ma, najbolje potraziti drugog lekara -
 
Немам искуство са тим леком, али отишла бих код њеног лекара и рекла шта се догађа, као и да тог лека и нема и да неће бити па нека јој пропише нешто друго. Али тада питај које пропратне појаве можете да очекујете и после колико времена лек испољава своје дејство. Ако се сећаш, својевремено сам писала о маминим ужасним страховима, који и јесу карактеристични за њену врсту деменције, као и о тешким ноћима, без сна, са бежањем из кревета или непристајањем да уопште легне. Сваке ноћи догађале су се драматичне сцене, била је несавладива, викала је на сав глас. То време памтим по константном страху да ће нам комшије послати полицију и по стиду да их погледам у очи кад пролазим поред њих. То је трајало месецима, јер није реаговала на терапије. Тек кад јој је њен психијатар увео увече флормидал успевали смо да је сместимо на спавање. О пропратним, лошим ефектима овог и других њених лекова већ сам писала, али дошли смо до тачке када није било избора. Лакнуло ми је тек кад сам чула да га дају и корисницима у дому који имају сличне проблеме са сном. Мама га већ дуго не користи јер више нема потребе, али тада нам је помогао да је уведе у сан и да колико-толико спава.
Али иди, попричај, немој да ти буде непријатно. Што дуже одлажеш теби ће бити теже, а она ће постајати све исцрпљенија.
 
@bezuslovna,birdie/20.nov.
mami nikada nije postavljena konačna dijagnoza. leta 2007 vodili smo je nekoliko dana na Neurološku kliniku, tamo ima taj Centar za demenciju. uradili su joj inicijalne testove, početna dijagnoza beše "verovatno frontotemporalna demencija", a potom i "nespecifična demencija". poslali su je da ispituje štitnu žlezdu jer su joj usput otkrili hormonalni disbalans. dalje sam je vodio na VMA gde su joj konstatovali Hašimoto hipotireozu i dali terapiju, rekavši mi da njen poremećaj štitne žlezde nema nikakve veze sa demencijom, koja je verovatno posledica šloga i da je mamino stanje takvo-kakvo je, i da za to ne treba da pije ništa posebno, eventualno kardiopirin za cirkulaciju.
negde u to vreme moja baka koja me odgajila se borila sa kancerom. tokom gotovo dve godine, dok nije preminula, vodio sam je po lekarima i davao se koliko sam mogao. mamu sam vodio na Neurološku ponovo 2009te, s' proleća. zakazali su joj prijem za jesen. trebalo je da leži na nekom odelenju 10ak dana, da joj urade detaljnija ispitivanja. to ide tako što je smeste u krevet i jednom dnevno vode na neko snimanje ili razgovor, već kada ima slobodnih termina. ostalo vreme leži u krevetu. dakle, kada bi se to sve "zgusnulo", moglo bi da traje i 2-3 dana. pitah ih da li imaju uslove za brigu o pacijentima koji ne mogu da se 100% staraju sami o sebi, ima li ko da opomene mamu da ode u toalet, da se ne izgubi negde. rekoše mi da nemaju te uslove i da mogu da je svakodnevno dovodim, ali da zovem na jesen da se dogovorimo. od toga nije bilo ništa. mogao sam da im odvedem majku i kažem "evo, starajte se o njoj kako znate 10 dana", ali naravno da to nisam učinio. stekao sam utisak da tamo par doktora/ki prima one pacijente koji im se uklapaju u određene profile, u statistike za naučne radove koje pišu. nisam ni jednog trenutka osetio da se iko zainteresovao za moju mamu, niti da su je gledali više nego kao na šifru bolesti. odveo sam mamu kući i ograničio se na redovne kontrole u lokalnom domu zdravlja. još jednom sam je, nedavno, vodio kod neurologa kada je aplicirala za dodatak na penziju.
i da sam pre par dana ovo pisao, tu bih stavio tačku. međutim - dogodilo se da sam pretražujući net naišao na siže rada jednog našeg doktora koji opisuje neki redak poremećaj u čiji korpus mogućih simptoma ulaze i psihička izmenjenost nalik demenciji, i poremećaj rada tiroide i epizode nalik šlogu (!) - samo ne piše još mamino ime. i povrh svega, do izvesne mere se leči (!!). ostao sam hladan kao kamen, ne dozvoljavam sebi ni titraj nade, ali sam se pokrenuo i locirao tog doktora. ovih dana ću da ga posetim.
 
Hvala vam na savetima.
I ja sam pronašla na netu da loše utiče na kardio sistem i da bez prethodnog pregleda ga ne treba uzimati,ali mami je na svu sreću srce dobro (pregledali su je detaljno u bolnici u aprilu).
Meni su rekli u apoteci da ga ne proizvode jer je izuzetno jeftin,negde oko 160 din. i da im se ne isplati,a doktor tvrdi da je lek dobar i da pokriva širok spektar.Kako god,ja sam joj i sinoć dala taj lek,jer sam se setila da je i na leponex u početku,prvih par dana loše reagovala,a posle se stanje stabilizovalo.
Strepela sam kako će proći noć,medjutim zaspala je sinoć u pola devet i ustala jutros u sedam,sama tvrdeći kako se dobro naspavala.Tako da sam lek dala i jutros pa ću videti kako će se razvijati situacija,daj bože da je doktor bio u pravu.
Sad imam problem i sa ženom što čuva mamu pre podne,ne može da dolazi ceo decembar i ne znam gde da nađem neku ženu da je zameni.Početkom meseca isto nije mogla da dolazi (polomila rame) pa sam preko agencije angažovala nekog,ali ona je dolazila dve nedelje i posle se kao razbolela i nije više htela da dolazi,tako da ova žena dolazi svezane ruke.Oni u agenciji kao garantuju da su osobe sa iskustvom,radne ,dobre i slično,ali u praksi je sve to drugačije.Oni nude da nađu zamenu,pa kad jedna ne može da je zameni druga,ali problem je što mami treba neko na duže ,jer teško prihvata promene.Da li možda znate neke agencije koje pošteno obavljaju svoj posao ili gde još mogu da potražim neke negovatelje sa iskustvom.
Munch.mallow srećno sa doktorom i mislim da ako osećaš da postoji i bilo kakva šansa za boljitak treba da je iskoristiš.
Pozdrav svima.
 
munch.mallow
Ne znam koliko si pratio moje pisanje ovde na forumu. Istina mnogo više sam čitala nego što sam pisala, ali imam utisak da su se mnogi slično ponašali. Ovo ljeto sam provela doslovce u dežuranju uz oca i čitanju ovog foruma kao i traženje po netu bilo čega, bilo kakve pomoći, mrvice nade da će biti bolje. Kod mog oca su se svi simptomi odjednom pojavili i ja sam pomislila da je možda u pitanju alzahjmer, međutim, ljekar me tješio da nije. Krajnja dijagnoza je vaskularna demencija. Nakon 3 mjeseca pune ekspanzije svih simptoma i čak imam utisak da su se odjednom svi pojavili, ocu se stanje polako poboljšavalo. I dalje je na svojoj redovnoj terapiji. Ovo poboljšanje je možda trenutna faza kroz koju prolazi (kao što je bila i ona ljetos), ali ja se nadam da je to ipak nešto trajnije. Otac ni sada nije onaj isti kao što je bio nekada, ali je svjestan, zna gdje je, prepoznaje nas članove porodice, sposoban je sam otići u šetnju, ne pita u noći čija je to kuća. Moram priznati da smo primijetili ako mu je npr. bilo jako hladno u toku dana da u noći zna da se probudi pa neki put lupi neku glupost npr. učinilo mu se da je vidio nekoga dok je išao u kupatilo. Međutim, sreća je što smo mu kad smo vidjeli da je svjestan svega oko sebe ispričali šta mu se dogodilo, naravno ublažili smo opis njegovog ponašanja da se ne bi previše potresao, pa ga uspijemo uz par rečenica ubijediti da je sve uredu i da je u svom stanu i da nema nepoznatih lica osim nas ukućana. Ali, ja stičem utisak da se to događa kada je cirkulacija narušena. Znači, sada mora da boravi u idealnim uslovima, nikakvi ni najmanji stresovi, strogo voditi računa o ishrani, nikakva hladnoća, prevelika toplota i sl. Čuvamo ga ko bebu, samo da nam je svjestan svijeta oko sebe.Za tri mjeseca je zakazan za kontrolu, ponovni CT glave, pregled neurologa a ostale kontrole po potrebi. Pije svoju redovnu terapiju: haloperidol i lorazepam naravno uz sve prateće vitamine i lijekove za srce. Ne želim da ti dajem lažnu nadu, možda je opet kažem ovo sa mojim ocem trenutno, ali ja sam sretna, ma čuj sretna, presretna sam! Samo da mi se ne obraća ponovo kao strancu ne prepoznajući me, da zna da je u svojoj kući, da koliko toliko noću spava...Negdje sam pročitala kako su demencije moguće i kod raznih endokrinih oboljenja, ja imam dijagnoziran Hashimoto hipotireozis i vjeruj mi jako sam se plašila da me u budućnosti isto čeka, a eto ti si me sad utješio sa tim što je ljekar rekao za tvoju mamu, da to nema nikakve veze. Mislim da ne treba odustajati, treba biti uporan i stalno pokušavati ako vidiš ma i trunku nade :)
Što se tiče tretmana u bolnicama sa takvim bolesnicima, tatin neuropsihijatar mi je rekao da je nažalost najčešće da se i medicinsko osoblje ne zna adekvatno brinuti o takvim bolesnicima. Strašno jeste, ali je istinito. Otac je ležao na internom odjeljenju ove jeseni zbog vode koja se skupljala oko srca i u plućima, i mogu ti reći da ono što su oni radili je bilo bjesomučno kljukanje sedativima i antipsihoticima da bi bio miran. Kad je otpušten iz bolnice i kad smo otišli neuropsihijatru na pregled ljekar se jako iznervirao, smatrao je da se to ne rješava tako, da su na taj način mogli nanijeti mnogo više štete, ali nažalost to je surova stvarnost. Nemamo ustanove ili bolnice gdje bi se brinuli o takvima. Kada sam sobnoj doktorki postavila pitanje zašto ga je nakljukala sa toliko sedativa jer sam vidjela da je blago rečeno "ubijen sedativima" rekla mi je da to tako treba. Na moje pitanje kako će se to odraziti na njegovo ionako slabo i umorno srce nisam dobila odgovor, samo mi je rekla:"vodite ga kući ako niste zadovoljni!!!" Naravno da ga nisam odvela kući, ali jesam rekla da ću zvati sve, od načelnika odjeljenja, preko direktora bolnice pa sve do ministra i da mi ne pada na pamet da ga vodim kući na svoj zahtjev sve dok oni ne riješe problem zbog kog je tu.Onda je malo "spustila loptu" i rekla da je jako teško liječiti takve bolesnike jer "ne sarađuju". Na kraju sam je upitala da li to znači da takve ostavljaju da umru bez medicinske pomoći? E, tada je rekla ne nikako, učiniće oni sve što mogu. Na kraju se sva ta priča oko izbacivanja te proklete vode oko pluća i oko srca završila tako što smo otišli privatno kod kardiologa koji inače radi i u bolnici, obavili detaljan pregled, dobili adekvatnu terapiju i sada te vode više nema. Naravno da smo se naplaćali tih pregleda i kontrola, ali meni je najvažnije da je tata mnogo bollje. Nema niko sluha za takve bolesnike, oni su imam utisak oni pacijenti koji im služe za naučne radove i za koje "saosjećajno" kažu porodici:"da, to je jako teška bolest, trebaće vam mnogo snage i strpljenja i hrabrosti i....novaca naravno! ali znate, tu porodica najviše može uraditi!" Tako se lijepo distanciraju od svega i sklanjaju, a demencija je u porastu i sve je više ima.
Huh! Raspisala sam se :rumenko:
E da, samo još ovo da dodam. Moj tata je inače ćelav čovjek, odavno je izgubio kosu, a ono malo što ima je sasvim sijedo. Ali, mom tati sada pomalo raste kosa, i znate šta? Sasvim crna kao što je imao dok nije osijedio :zcepanje:
 
*ostao sam hladan kao kamen, ne dozvoljavam sebi ni titraj nade, ali sam se pokrenuo i locirao tog doktora. ovih dana ću da ga posetim*-
-Molim te napisi nam kakvo je misljenje doktora.
Sto se tice gerontodomacica, ja sam angazovala zenu koju je poslao Centar za socijalno. Navodno su prosle obuku. Pojma nisu imale. Pored brige o majci velikih problema sam imala sa tom zenom. A moja majka se vezala za nju. Cas bi pricala kako joj ne treba i nije dozvoljavala da nista dira po kuci, a cas je govorila da je ne otpustam jer ce mozda dovesti jos goru. *Ova bar sedi i nista ne radi*-bila je u nekim trenucima zadovoljna moja majka. Zapravo je ova stvarno samo sedela i pricala o svojim problemima ili cak o tome kako pljackaju narkomani stare ljude ili kako je neko umro... poludela sam od nje.
Ne znam stvarno kako bih posavetovala nekoga za pomocnicu u kuci. Tesko je naci pouzdanu i obucenu zenu. Tesko je zadrzati je kad se dementna osoba veze za nju, a gerontodomacica odluci da ode ili staratelj vidi da sa njom ima vise problema nego pomoci. Mozda potraziti medicinsku sestru bez posla. Neki Centri za socijalno imaju ih na spisku. Ja sam zamolila sluzbenicu u Zavodu za zaposljavanje da prosledi moj broj telefona nezaposlenim medicinskim sestrama, koje su u evidenciji Zavoda. I ucinila mi je. Doduse sa njima pravite dogovor bez ugovora, za placanje se interno dogovarate... ipak vredi pokusati. Ali tada vec moja majka nije mogla bez nadzora od 24h.
 
Majka moje supruge je obolela - demencija, mislim da je stadijum poodmakao, molim vas da mi preporucite drzavne domove sa strucno osoposobljenim licima za negu starih osoba obolelih od pomenute bolesti.
Unapred hvala
 
Ako budeš napisao koji te kraj zemlje interesuje, možda će neko moći da ti kaže. U Beogradu kao najbolji važi dom na Bežanijskoj kosi, ali ono što treba da znaš je da su bolesnici u uznapredovalom stadijumu smešteni u stacionaru, a to nigde, pa ni tamo nije najbolja priča. Stručni jesu, vode maksimalno računa o svojim korisnicima, imaju lekara, ali to je samo po sebi teško i teško je da tamo nekom bude baš dobro, bez obzira koliko oni napora ulagali. Ostali domovi u Bg su dosta gori.
 
@Birdie,Bezuslovna,Haydi/24.nov

Birdie, mišljenja, stavovi i iskustvo sa medicinarima nam se u mnogome podudaraju. moju mamu su uz sedative još i vezivali za krevet kada je operisala žuč, što je inače u Srbiji uobičajena praksa i možda ima smisla u nekim situacijama kada je pacijent "opasan po svoje zdravlje", ali to za senilne osobe ne važi kao pravilo. mama je bila vezana jer nije imao ko o njoj da vodi računa više od standardnog davanja lekova. u svetu možeš da platiš i dobiješ posebnu sobu sa dodatnim krevetom da neko od porodice ili plaćeni negovatelj bude uvek uz senilnog pacijenta, kod nas - ne. gotovo da su me iznenađeno gledali na tu opasku, a znam da postoje i ovde ti nazovi "apartmani", ali to se čuva za vip klijentelu i za one što debelo podmazuju. o samoj operaciji nemam šta da kažem, a o "nezi" - pa, za samo 10 dana mama je zaradila dekubitus i traume koje smo posle dugo "peglali". jednu stvar međutim nisam uspeo da ispravim: od povratka iz bolnice (evo ima godinu dana) mama više noću ne ustaje samostalno za toalet već je budim, "lovim", i naravno, koristimo noćne uloške. svako o doktorima ima po neku dobru i lošu da kaže, i o tome treba da se govori (na ovom forumu i/ili nekom novom). da, i to za naučne radove - ista priča! tretirali mi majku kao statistiku, samo što nisu rekli "e, super, ovakvu još nismo imali".

bezuslovna, još nisam otišao kod tog doktora, čuh da prelazi sa državne na privatnu kliniku (gle čuda) i sad pokušavam da ga ulovim lično, da nađem modus pregleda i lečenja koji ću moći finansijski da pratim. svakako ću da prenesem utiske i iskustvo. što se tiče pomoći u kući, dugo i ozbiljno mislim o tome. našao sam neke agencije koje šalju osobe za pomoć oko senilnih, i to kao gerontodomaćice, negovateljice ili samo družbenice. pa ima na sat, smenu, 12h, 24h. cene - nije baš povoljno. kada sabereš na mesečnom nivou kao privatni dom i više. molim te prenesi mi iskustva sa med.sestrama u privatnoj režiji.

i još nešto: pre tačno godinu i jedan dan, uz podršku privatnog sektora (čitaj: farmakoindustrije) pokrenuta je inicijativa za osnivanje dnevnih centara za dementne osobe. do sada nisam ništa novo čuo o tome. verovatno je sve ostalo na lepim željama dok neko ne nađe načina da tu ubere pare i političke poene. zanima me vaše mišljenje - da li bi koristili usluge takvih centara da postoje (bili državni ili privatni)? ja bih.
 
Poslednja izmena:
munch.mallow
U razgovoru sa sudskim vještakom, istina patologom, ali ljekarom, kad sam se požalila na tretman prema ocu u bolnici, na to predoziranje sedativima rekao mi je sledeće: pacijenti preko 70 godina su otpisani, njima je svaki dan života praznik, demencija je jako skupa bolest, traži skoro jednog njegovatelja na jednog bolesnika, te su osobe jako zahtjevne i vrlo često je potrebno da je neko uz njih 24 h, ili da ih kupa, ili da ih hrani, podsjeća na obavljanje fizioloških potreba, animira, i sl. Naravno da u ovakvim uslovima u kojima mi živimo to je luksuz i za pojedinca i za samu državu. I onda ga pitam: pa da li treba da ih ostavimo da umru sami, da se izgube, da sami sebi ugroze život. Naravno da ne! Odmah me je stiglo podsjećanje da je moja dužnost da brinem o bolesnom roditelju. Sasvim nepotrebno kao da mi sami nismo svjesni toga i na kraju kao da ne želimo da im pomognemo. Samo što društvo zaboravlja da je demencija bolest i da bolesnik ima pravo na zdravstvenu zaštitu. Kao da ne gledaju statistike (koje inače ludo vole), kao da ih ne zabrinjava činjenica da se broj oboljelih udvostručio za poslednjih 20 godina, i da se predviđa da će do 2050. godine biti preko 115 miliona oboljelih samo od alzhajmerove bolesti. Pitam se šta će tada biti?
 
Ukoliko imate osobu u porodici, koja ce brinuti o vasim roditeljima dok ste vi na poslu i obavljate sve ostale potrebne dnevne aktivnosti na smenu... onda je to izvodivo.
Koliko sam razumela ti, munch malow, nemas niciju podrsku, kao i jos neki na ovom forumu. Ja sam se u pocetku dovijala sa gerontodomacicom i stalnim telefoniranjem da proverim da li je sve u redu. Bilo je sve gore. Moja majka je tvdila da moze sve sama, gerontodomacicu nikako nije prihvatila-osim da sedi na krevetu i da usisa i malo obrise prasinu. Stalno je strahovala da ce da je pokrade i da nista ne ume da uradi kao sto bi ona sama. Kada se stanje zakomplikovalo i kada sam htela da angazujem medicinsku sestru, toliko se pogorsalo da vise nisam imala izbora, osim u Dom. Mogla sam da biram da rizikujem da majka ode iz kuce nekontrolisano, da zapali kucu, da napravi poplavu, da ostavi otvorena vrata... Ne znam koliku penziju imaju vasi roditelji i da li vi mozete bez posla da provodite s njima 24h. Ja nemam nikoga ko bi mi u tome pomogao. Svi se ogradjuju kada dodje do progresije i zele svoj mir. Kada je moj otac bolovao od kancera, majka i ja smo se smenjivale, s tim sto sam je dezural nocu i popodne i isla pre podne po lekove i sve sto treba. Spavala sam od 6-9 i popodne od 15-17h. Bolovao je 4 meseca, a ja sam uzela neplaceno odsustvo.
Moju svekrvu-isto je bolovala od kancera, 2 nedelje je obilazila medicinska sestra, a kad sam naisla i videla kako je pere a da nije sklonila sapunicu cistom vodom... smucilo mi se. Ne pitajte koliko je to kostalo. Opet je potreban vas nadzor i sreca da naidjete na pravu osobu. U Domu su ljubazni sa onima koji su pokretni, pricaju sa njima kao sa decom i vrlo su zadovoljni, cak se raduju kada vide ljude u belom. U svojoj kuci ne znam kako bi reagovali i na poznata lica, a pogotovo na nepoznata.
Moje tetke nisu mogle da obuzdavaju moju majku. Odmah bi zvale mene u pomoc i izgovarale se da imaju svoje obaveze i da su i one bolesne. Kazem opet, ako mozete da provedete 24 h u kuci, da ne radite i da bez icije pomoci obezbedite sve, onda je to moguce. U suprotnom je nemoguca misija.
 
negovateljice ili samo družbenice. pa ima na sat, smenu, 12h, 24h. cene - nije baš povoljno. kada sabereš na mesečnom nivou kao privatni dom i više.

e baš tako sam i ja izračunala... a na stranu što je jako teško naći pouzdanu osobu za ispomoć...

... nisam prezadovoljna ovim privatnim domom u koji sam smestila majku, ali mislim da je ipak ona tamo na sigurnom:
ponekad mi čak uspeva da i nju u to ubedim, naročito ako se javi neki nov problem, npr. hemoroidi -

a ona je tek na početku demencije /komunikativna je - ali veoma osetljiva, lako zaplače za sitnicu/
ima problema s probavom i mnogo znači što ima svoju sobu sa posebnim kupatilom, dobro joj je zasad tamo ---
 
Poslednja izmena:
beket, rado bih čuo tvoja zapažanja o tom privatnom domu, šta ti se to ne sviđa. kažeš "ponekad mi čak uspeva i nju .. da ubedim" odakle zaključujem da tvojamajka nije baš dobrovoljno otišla tamo. kako si je ubedila? kako si to pravno regulisala? jesu li ti tražili potvrdu o starateljstvu i njenoj neuračunljivosti? i još nešto - da si našla odgovarajuću osobu da je kod kuće čuva za slične novce, da li bi se opredelila za tu opciju? ili, da postoje (kao što najavljuju da će biti) dnevni centri za brigu o dementnim osobama, bi li je tamo vodila? (ovo poslednje sam prošli put pitao sve, ali ne čuh ni jedno mišljenje).

bezuslovna, još skupljam snagu da krenem u traženje pomoći oko mame. moraću to nekako da rešim do proleća kako bih odmorio oca koji sve teže izlazi na kraj sa njom, a i da ja vratim bar deo sopstvenog života. mama zna šta hoće, a dom - neće, pa iako na tu opciju ne gledam negativno, stavljam je na začelje liste. fokusiram se na to da u budućnosti više zarađujem, a onda je sve lakše.

birdie, razumem te. zaista smo sličnih stavova. susrećemo se sa preprekama koje su u glavama oni od kojih zavisimo, koji treba da leče nekog našeg. borba je to sa vetrenjačama, upravo mi pade na pamet. opet, kadkad se pojavi neko ko razume, ume da se postavi, ko očigledno mari za to šta radi, ko gleda moju mamu kao ličnost. to me osokoli da ih ne prezirem, da ih tolerišem jer su, na kraju dana, ti doktori samo ljudi, obični, a nikako intelektualno-moralne gromade kakvi bi u našim mislima (bar mojim) trebalo da su. da se razumemo, nikoga ne opravdavam, naprotiv. smatram da su u našem zdravstvu bele samo uniforme.

osećam se često izolovanim. ne da me društvo izbegava, to ne (mada retko ko dolazi kod nas u kuću osim za slavu, po pravilu ja idem negde). jednostavno ljudi su neinformisani o sadržaju i dimenzijama problema senilnosti, a i ne žele da znaju. to je u ljudskoj prirodi, ni ja ne razmišljam mnogo o nevoljama koje mi ne stoje na putu. popričam sa ljudima, i sami pitaju (dal' iz poštovanja il' iz kurtoazije), ali kroz priču shvatim da je sve to bledo, da me ne razumeju iako možda žele, da mi takav razgovor ne donosi olakšanje. zaista, od kada sam počeo da ulazim u ovu priču sa mamom pre više godina, ništa se nije promenilo. lutaš, sve radiš po osećaju, nemaš neki društveni mehanizam za koji možeš da se "zakačiš", plus ono već rečeno - kao da niko i ne mari. postajemo marginalizovani, za društvo "nevidljivi".

ono što me ipak najviše iznenađuje je da se do sada nije pojavilo niti jedno udruženje građana - porodica ljudi sa problemom demencije (izuzev onog jednog novosadskog, ili ja bar nisam čuo za druge primere). kada već društvo okreće glavu, zašto da i jedni za druge budemo nevidljivi? molim vas za komentar: da li bi ste podržali osnivanje jednog takvog udruženja? ako da, da li bi ste se u isto uključili i šta bi ste očekivali da dobijete - podršku, pomoć, razmenu iskustava? pitam ovo jer ozbiljno razmišljam u tom pravcu. ako sam već morao sve da, kao i vi, otkrivam sam, voleo bih da učinim nešto za ljude koji će se sutra suočiti sa istim problemima. molim, molim mišljenja!
 
Naravno da nam nedostaju specijalizovane institucije - i udruženja, i savetovališta, i dnevni boravak, sve što bi pomoglo da se olakša ionako teška i bezizlazna situacija. Mnogi ljudi nemaju ni pristup internetu, ne snalaze se s tim i nemaju ni od koga da saznaju o čemu se tu zapravo radi.

Meni konkretno ništa od toga ne bi pomoglo, pošto mi je i odvođenje kod lekara bilo traumatično /beogradski taksisti nisu među najljubaznijima, a čim nanjuše specijalni slučaj - postaju nepodnošljivo bezobrazni; a nedajbože da se desilo da se uneredi u kolima... uh!/ -

Formalno, moja je majka dobrovoljno u tom privatnom domu. Po dolasku smo obe potpisale sve papire, s tim što ona nije ni gledala šta potpisuje, a ja sam čitala i čitala, koliko god da sam unapred znala uslove. Dakle, od početka je bila ideja da ide tamo privremeno, kao u banju /to smo i pričale po komšiluku/ - da tamo ima fizioterapeuta, kompletni nadzor lekara i hranu kao u hotelu.

Kao što rekoh, ona je tek u početnoj fazi i zasad joj je tamo dobro. Šta ću posle, ne znam, videću... Dok je bila zdrava - u principu nije imala ništa protiv staračkih domova, ali sad više nema orijentaciju u vremenu: ne zna koliko ima godina, ne zna koje je godišnje doba, nema pojma koliko je već dugo u domu, ne pamti kad je bio ručak. Ne ulazi joj u glavu da sad ima neku novu bolest! Ali meni je jako bitno da ona tamo sad ima redovno kuvanu hranu i ograničen pristup frižideru (kući je umela da za tri sata triput večera, uglavnom samo džem i hleb, a ima već preko sto kila), uz svaki obrok dobija porciju lekova, a što je najbitnije - ne raspolaže više svojim novcem i ne može više da ga deli levo i desno, niti da mi pravi dugove.

Dom je formalno i tehnički savršen, naročito kako su postavili stroga pravila, kako su obezbedili svoje korisnike da ne mogu sebi da naude; paze ih i obilaze na svaki sat minimum, a osoblje je brojno i raznovrsno. Imaju i to smešno pravilo da svakog tretiraju kao malo dete: trljanje po nosu, dodir ruke i po kosi pomaziti - to im je deo bontona u ophođenju sa starcima, bez obzira na nivo i tip bolesti. Mojoj majci je to malo bilo čudno u početku, ali brzo se navikla. Bilo joj je i neprijatno što sad odjednom neko nju kupa, što joj ne daju sama da seče nokte nego mora da čeka pedikirku, itd. Nije navikla da je neko služi.

Lekari i medicinske sestre su okej. Šefice takođe. Ali problem je s negovateljicama: nema svako talenta i strpljenja za takav posao, koliko god da su stručne /ne znam gde ih i kako obučavaju/ - treba imati konjske živce za svakodnevno ophođenje sa raznovrsnim bolesnicima, jer svako od njih traži posebnu pažnju. Neverovatno je pre svega psihički: oni istovremeno treba da izigravaju i slugu i gospodara, da peru i služe kao robovi, a opet da naređuju i savetuju kao vaspitačice razmaženu decu. Na razgovoru kod njihove socijalne radnice zaboravila sam da pitam da li i negovateljice povremeno vode kod psihijatra... da, možda to i ne treba pitati, znaju valjda šta i kako treba...
& vidim da se stalno pojavljuju nove, uglavnom mlade negovateljice /ima i muških/, odlaze one starije, itd. Te mlađe su uglavnom požrtvovanije.
Ali nemam ja tu kompletnu sliku, nego sam je iskonstruisala na osnovu ono malo stvari što sam videla, a i na osnovu (ne)pouzdanih pričica moje majke. A ona odavno ljude posmatra crno-belo i nikad ne mogu do kraja da budem sigurna šta je tačno od svega onog što mi priča.

Kao što rekoh, dobro je sad ovako, ali izgleda da nijedan privatni dom kod nas nema specijalna odeljenja za dementne, prosto nisu dovoljno veliki po kapacitetu za tako nešto i samim tim njihovo osoblje ne može biti specijalizovano za ovu vrstu bolesti. Za početnu fazu je valjda baš dobro da se druže svi, međusobno pomažu, itd.

Zovem je svako veče pred spavanje, negde posle sedam, kad je već uveliko gotova večera i svi su u krevetu. Priča mi često neverovatne gluposti, uglavnom banalne stvari, ali svaki put kad pitam dežurne u domu - tvrde da s njom nema nikakvih problema. I s tim sam ja zadovoljna.

Pošto nemamo nikakve bliže rodbine među živima, nemamo ni muževe ni braću - meni je dom bio jedino rešenje. Sve drugo bi mi bila još veća komplikacija.
 
Poslednja izmena:
beket, hvala ti na prenesenim utiscima. i moja mama ima sličnu psihičku sliku poput tvoje. ona međutim nije raspoložena za dom. kako imamo prostranu kuću sa dvorištem na obodu grada, pokušavam da joj stvorim uslove da može da živi tu. nama bi zato puno značilo da postoje dnevni centri, savetovališta, a najpre udruženje ljudi sa sličnim iskustvima. meni, zbog razmene iskustava iz prve ruke, a mami zbog druženja. kada je u formi, ume da kaže: usamljena sam, ne idem ni u bioskop ni u pozorište. tada stegnem srce, opsujem u sebi i u šali joj odgovorim da je to zato što nema živaca da odgleda do kraja ni vremensku prognozu, a ne nešto duže. i onda se zajedno smejemo, a mene istina i dalje bode ispod rebara. nekada mi dođe da odem u neki od tih privatnih domova i da im kažem - evo vam pola kuće i veliko dvorište, samo da mama ima društvo. huh.
drugo me interesuje - za majku kažeš "ona je tek u početnoj fazi". planiraš li za nju još neka ispitivanja? koliko često ima kontrole kod neurologa i kod koga je vodiš? pozdrav,mm.
 
eh, ja da imam veliku kuću, naravno da ne bih odmah jurila dom, nego bih u početku tražila neku družbenicu - ne mora non-stop, povremeno, važno samo da se slažu...
a ako su stan i hrana obezbeđeni - to bi trebalo da ide uz minimalnu doplatu; u kasnijoj fazi bi ipak bolje bilo da dolazi medicinska sestra, možda i dve-tri na smenu -

ali mislim da dnevni centri nikako nisu dobra opcija za nekog ko odbija dom:
pa to bi bilo maltene isto, možda još gore /osećaj napuštenosti, stalne promene sredine, nepoznati ljudi, nepoznat teren, tuđ wc, tuđa hrana/
jer ako već nema osećaj za vreme, ako ne može da pojmi da li je prošlo tri sata ili tri minuta, onda ne vredi tu izmeštanje iz kuće i nekakvo druženje -

dementni donekle podsećaju na decu, ali koliko ja vidim - nisu baš sretni kao deca kad se nađu sa sebi sličnima, naprotiv...
 
dementni donekle podsećaju na decu, ali koliko ja vidim - nisu baš sretni kao deca kad se nađu sa sebi sličnima, naprotiv...[/QUOTE]

Novosadski centar za dnevni boravak je odličan. Sa majkom sam kasno krenula jer se stanje pogoršalo i više ne ide. Ono malo naših poseta je bilo fenomenalno i to baš zbog društva koje im jako nedostaje, a nama daje malo slobode. Za prvi i drugi stadij bolesti mislim da su dnevni centri super rešenje. Uz osoblje koje je edukovano za rad sa dementnim i zna dati savet negovatelju verujem da su centri budućnost i da ih treba podržati.

Osobe za negu u kućnoj varijanti su neminovne ali sve zavisi kakva je osoba i mislim da bi pri centrima paralelno sa dnevnim boravkom trebalo razvijati službu kućne nege za treći stadij jer bi nam svima bilo lakše. Ovo što mi nalazimo po komšiluku nije baš neko rešenje a nije ni jeftino, svaka se ponaša drugačije i pored upute kako sa dotičnom osobom treba one misle da treba drugačije. Primer: medicinska sestra koja je bila jedno vreme kod nas toliko je pričala sa mojom majkom, kao da joj vežba memoriju da ju je za 4 sata do besvesti umarala. Pozdrav svima
 
Znate da je i nama cesto jako tesko da komuniciramo sa dementnim roditeljima i da se hvatamo za glavu i klonemo i placemo u nemoci... Ne mozemo zameriti drugima ako se ne snalaze najbolje u tome. Dementni se nekada tako ponasaju da je svaki trud uzaludan. U pocetku sam mislila da moja majka iz meni nekog nepoznatog razloga to radi namerno. Sada se sve vise i lakse prilagodjavam, a opet se desi da me istera iz takta, s tim sto se sada uzdrzim da komentarisem i mnogo objasnjavam.
Gerontodomacice ih podsecaju svojim prisustvom da sa njima nesto nije u redu, a zapravo misle da mogu sve sami. A posto su u svojoj kuci, trude se da nametnu svoju volju i jos cesce hir.
Cesta promena sredine jos vise ih zbunjuje.
Medicinske sestre sa iskustvom znaju koliko je tesko sa takvim pacijentima pa se retko i posvecuju takvom poslu ili brzo odustaju od posete u kuci. I mnogo su skupe njihove usluge, a cesto nismo zadovoljni kvalitetom, pa se vrtimo u zacaranom krugu i pitamo sta dalje. Da li da se dodatno opteretimo obucavanjem i stalnim davanjem instrukcija bolnicarki ili da trazimo drugo resenje. U medjuvremenu se dementni naviknu na prisustvo odredjene osobe, kada smo mi vec smoreni, pa nismo nacisto da li uzivaju u tome da kinje doticnu koja im ne uzvraca i da imaju na koga da nam se zale, odnosno u njima traze krivicu za sve sto se desavalo dok nismo bili prisutni.
To se desava i u Domu, kada moja majka tvrdi da ima dve cimerke a ne jednu i da se stalno smenjuju, a istina je da je prisutna samo jedna cimerka. I za sve je kriva *ta cimerka* i *ja vise ne mogu sa njom da izdrzim jer sve radi pogresno*...a onda *bas lepo pricamo pred spavanje* i sl.
Svakako podrzavam ideju za osnivanje udruzenja. Pa i dok se meni ovo nije desilo sa majko, samo sam znala da neki stari ljudi postaju zaboravni. Ali nikada nisam cula ili procitala koliko je to teska bolest i za pacijenta i za porodicu. O tome se javno uopste ne govori.
Dr Semnic je gostovala na televiziji-direktor centra za demenciju. Moja majka tada jos nije imala postavljenu dijagnozu. Uglavnom su se javljali stariji koji su primetili da pocinju da zaboravljaju. Niko se nije javio da kaze sta se desava u drugom i poodmaklom stadijumu. A do doktorice je tesko doci. U Novom Sadu se ceka mesecima na zakazani pregled i kontrolu.
 
Poslednja izmena:
Ovih par dana kod moje majke počela je faza vezanosti za krevet. Do sada sam uspevala da je aktiviram i ležanje smanjim na minimum ali to trenutno više nije moguće. Hvata me panika. Navikneš na jednu etapu i pomisliš da ste uhodani a onda kako kažu "Jovo nanovo". Povremeno ustane do kupatila, ali sve jako kratko, gubi želju za hranom (do sada je veoma lepo jela), sve što saopšti je negativno itd. Javite se
 
Moja majka je pre mesec dana imala problema sa hodanjem i ravnotezom.Jednom je i pala i povredila glavu i nogu, srecom nije bilo toliko strasno.Pre dve nedelje je 2 dana hodala koracima od 10 tak centimetara, i tada sam pomislio da pocinje faza kada nece moci vise da hoda, ali ona se oporavila i sad hoda bolje.Dve stvari smo uradili koje ja povezujem sa njenim oporavkom(mozda trenutnim).Prvo smo iskljucili antidepresiv Tolvon koji je pocela da koristi i zamenili ga Zoloftom.Drugo pocela je da uzima tablete Cavinton umesto Trentala.A ko zna i bolest je takva da se stanje cesto menja, meni se jos uvek cini da moja majka nije toliko lose ali kada se setim njenog stanja od pre godinu dana vidim da se dosta pogorsalo.Bolest je grozna . Pokusavam da se ne sekiram previse , najvise zbog mog deteta ali ne ide.
 

Back
Top