Tema je dobra jer se malo zna o ovoj bolesti. Zeleo bih da pomognem koliko sdam o mogucnosi odnosno mogu dosta da objasnim o ovoj bolesti koja je i laka i vrlo teska.Jelo, gde se lečiš?
Donji video pokazuje kako da instalirate aplikaciju na početni ekran svog uređaja.
Napomena: This feature may not be available in some browsers.
Tema je dobra jer se malo zna o ovoj bolesti. Zeleo bih da pomognem koliko sdam o mogucnosi odnosno mogu dosta da objasnim o ovoj bolesti koja je i laka i vrlo teska.Jelo, gde se lečiš?
Jano stojim na raspolaganju i mogu dosta a pomognem oko ove bolesti. To moze da objasni samo onaj koji to prezivljava.Mene zanima dali neko moze da opise nesto vise mozda ljudi koji su direkno pogodjeni i kako oni zive svo zivot ,kolko je to opterecenje Psihicki i Fizicki ,i kako im prolaze dani ..
Kao prvo, Jela 2008 je otvorila temu da bi nasla "prijatelje po dijagnozi" i razmenila s njima iskustva, a ne da joj se javljaju tu neki pamtnjakovici koji su pokupili tekstove sa nekih sajtova i prave se pametni.
Meni je Mijastenija dijagnostikovana decembra 2001, a u februaru 2003 sam operisana, laicki receno izvadjena mi je zlezda timus i tada sam se preporodila. Malo po malo, od 3 pronizona dnevno i 4 mestinona, smanjivala sam dozu i evo vec tri godine ne pijem lekove. Imam dete i nisam imala nikakvih simptoma tokom trudnoce.
Sa Malenom82 delim misljenje u vezi doktora. Mene je pratio Slobodan Apostolski i skidam mu kapu, jer je stvarno neverovatno dobar doktor kome je stalo do svojih pacijenata...
Posto jos uvek nisam procitala ni jedan clanak o ovome sto mene muci.Zato bi vas zamolila da ako neko ima neko iskustvo ili mozda i sam pati od ove rekla bi retke bolesti.Molila bi da razmenimo iskusva.Imam 45g a vec 17g pijem mestinon svaki dan 2 do 3 na dan,bez njih nemogu.U Beogradu su mi uspostavili dijagnozu mijastenija gravis.Znam samo da je oboljela zlezda ali joj neznam cak ni naziv.Znam samo da je upitanju pad imuniteta tj obolenje misica.To je bolest koja ne boli ali se malaksa izgubi snaga u celom organizmu.Zanima me ako jos neko ima tu dijagnozu kako se oseca.Ja nisam vrsila nikakve operacije vezane za tu bolest.Nepoznam nikoga ko ima iste probleme,pa bi mi bilo lakse da snekim mogu razmeniti iskusva.Unapred zahvalna.Pozdrav.
Najbolje bi bilo lepikizo da pocnete tako sto cete nam reci kako je kod vas ustanovljena mijastenija gravis, odnosno napisati vase simptome i iskusva kao uopstenu pricu koja bi svima nama pomogla, jer sve su price mijastenicara slicne, a ipak i jako razlicite. Unapred hvala
Ne znam sta bi mogli da poduzmu posto imas i te druge smetnje, ali ono sto je moguce da ce raditi ako ides na Institut za neurologiju je analiza antitela, sto se dobija vadjenjem krvi, snimanje pluca da vide da li ti je timus uvecan, bockanje misica blagom strujom, ne znam tacno kako se to zove elektromiografija ili tako nesto da vide da li se javlja zamorljivost, a za sve to ti treba bar 10 dana da ostanes, pa svaki dan da ti urade po nesto. Da li ti je odstranjen timus?
Nisu mi jos timus odstranili,ali ovo su mi sve radili na dijagnostici u Subotici,pa me salju dalje,posto ne znaju sta da rade sa mnom,jer ovde nema strucnjaka za to.Hvala lepo,onda opet iz pocetka.
Nisu mi jos timus odstranili,ali ovo su mi sve radili na dijagnostici u Subotici,pa me salju dalje,posto ne znaju sta da rade sa mnom,jer ovde nema strucnjaka za to.Hvala lepo,onda opet iz pocetka.
Bitno je da li se na vreme otkrila ta vasa bolest, ako ste odmah to primetili i niste cekali vise godina kao ja nece biti problema, a ako ste dugo cekali na dijagnozu bice problema ali niste zivotno ugrozeni sigurno ako se pridrzavate saveta lekara. Preporucio bih Bg. i to Dokt. Lavrnic koja je cudo od doktora, a nesmem da ne spomenem Dr. Apostolskog kome sam zahvalan za drugi zivot. Bilo bi lepo da pitas sta te interesuje, kako da prebrodis te probleme. Mislim da ti mogu pomoci jer sam mnogo prosao i dugo se lecim od ove napasti, mislim na Miasteniju,
Na Institutu će ti sigurno pomoći, samo slušaj sve sto ti oni kažu i sve će da bude u redu. Imaš sreće što sada u Subotici to znaju da otkriju, ja sam negde 1993. prvi put osetila simptome mijastenije, medjutim tada su mi rekli da je to samo anksioznost i dali mi lekove za smirenje. Sva sreća pa nisam imala većih komplikacija u to vreme, kao što sam kasnije imala, pa su me lekari na Kliničkom centru spasili( mislim na Urgentnu neurologiju, među tim lekarima je dr. Ivan Marjanović, mlad lekar, koji će da postane isto što su dr.Apostolski i da.Lavrnić).
Što se tiče funkcionisanja kao ranije, moguće je, ja sam sada blizu toga da odradim sve kao i ranije, ali s vremena na vreme dodje do toga da pomislim na to šta sam sve mogla bez razmišljanja o tome da li mogu i smem toliko fizički da se zamaram. ali samo strpljivo i doći će sve ponovo na svoje mesto. U to sam potpuno sigurna jer prvi put te 1993.god. kada mi se pojavila mijastenija, držalo me je dve godine, nisam mogla da gutam , tek nešto malo ujutru, niti da govorim, mumlala sam kao medved,ne znajući šta je, i bez lekova svi simptomi su prošli i čitavih 11 godina nisam imala nikakvih problema. A onda usled stresa posle porodjaja, a vezano za zdravlje moje devojčice, mijastenija se ponovo javila. Što se tiče dece i radjanja, prvo pitanje koje sam postavila je bilo to da li ću moći da imam još dece, dr. Lavrnić mi je sa velikom sigurnošću odgovorila da će to biti moguće, samo treba da prođe neko vreme, pa ja tako sada čekam da prođe to vreme i nadam se da će se doktorkine reči obistiniti. Malo sam bila opširna, nadam se da ne smeta.Poslusna sam ja devojcica,tako da sa tim nece biti problema.A za mene su rekli da sam pukla za zivcima totalno,pa su onda ustanovili da imam problema sa stitnom zljezdom,a posle toga mi se svasta desavalo.Raduje me to sto sam se rano udala pa imam i decu pa o tome ne moram sada da brinem,mislim zbog zdravlja jer ko zna kako bi sada to sve islo da mi se nije zurilo.Pozdrav i hvala za savete
Pozdrav svima
Evo posle nekog vremena i nas je opet malo protresla MG,
nismo se nadali da ce bas tako brzo doci do oscilacija, ali ipak jeste.
Od pre nekoliko dana, moj suprug je osetio pogorsanje u govoru, gutanju.
Ali vec sledeceg dana je bilo bolje. I tako otprilike svaki drugi dan je malo losije.
Poceli smo da povezujemo to sa uzimanjem pronisona, jer ga koristi svaki drugi dan, i tada je bolje.
Nismo uplaseni kao ranije, jer vidimo da ne dolazi do jaceg pogorsanja, a sigurno necemo ni dozvoliti tako nesto.
Kazu, da ko je imao ozbiljniji oblikMG kao moj suprug, da oscilacije mogu trajati i do godinu dana, pa videcemo.
U sustini ova bolest je naj gora dok se ne otkrije,
Veliki Pozdrav svima
Milka
Da li neko zna sta se desava u trudnoci. Meni je timus izvadjen kad sam imala 12 godina, bila sam u remisiji nekoliko puta i nekoliko puta je dolazilo do pogorsanja. Da li postoji bilo kakve mogucnosti da moje dete ima kasnije MG? Unapre svima hvala