Miastenia gravis

jela2008

Obećava
Poruka
72
Posto jos uvek nisam procitala ni jedan clanak o ovome sto mene muci.Zato bi vas zamolila da ako neko ima neko iskustvo ili mozda i sam pati od ove rekla bi retke bolesti.Molila bi da razmenimo iskusva.Imam 45g a vec 17g pijem mestinon svaki dan 2 do 3 na dan,bez njih nemogu.U Beogradu su mi uspostavili dijagnozu mijastenija gravis.Znam samo da je oboljela zlezda ali joj neznam cak ni naziv.Znam samo da je upitanju pad imuniteta tj obolenje misica.To je bolest koja ne boli ali se malaksa izgubi snaga u celom organizmu.Zanima me ako jos neko ima tu dijagnozu kako se oseca.Ja nisam vrsila nikakve operacije vezane za tu bolest.Nepoznam nikoga ko ima iste probleme,pa bi mi bilo lakse da snekim mogu razmeniti iskusva.Unapred zahvalna.Pozdrav.
 
Miastenia nije pad imuniteta, to je neuromuskularno oboljenje autoimunog porekla (zahvata nerve i misice) i nema nikakve veze sa padom imuniteta, s toga je i naziv teme izmenjen da ne bi dovodio korisnike u zabunu. Bolest se svodi na gubljenje misicne snage pri misicnom naporu i oporavku misicne snage u mirovanju.
Leci se acetilholinesteraznim lekovima, ali ostaje nejasno zbog cega ne razgovarate o svojoj bolesti i svemu sto je za nju vezano sa svojim neurologom koji Vas i leci i pise Vam lekove? Neverovatno je da 17 godina zivite sa bolescu o kojoj ne znate ama bas nista, pijete lekove koje ne znate zbog cega pijete i niste se za 17 godina do sad nikada zainetersovali ili informisali o Vasem stanju: zasto sada, sta se promenilo? Neophodno je da uspostaviute saradnju sa lekarima koji Vas lece, d anjima postavite sva pitanja vezana za bolest (pa cak i ako su uvek u zurbi, i ne bas ljubazni ili voljni da Vam odgovore - ne mojte odustajati, to je Vase telo, Vas zivot i Vase zdravlje, a oni su tu d abudu u funkciji Vaseg zdravlja i da Vam odgovore na sva pitanja o sustini bolesti i terapiji i prognozi). POzdrav
 
Najlepse hvala na vasem odgovoru nije bas da se ne interesujem,ali pretezno dobijem odgovor od mog lekara.Kao ta bolest jos uvek nije posve proucena ,nezna se puno ili toje normalno za tu bolest i to je to.A promenilo je se to sto sam sada u mogucnosti da preko vaseg najposecajnoga sajta stupim u kontakt sa nekim ko ima isti problem.Hvala vam jos jednom.Pozdrav
 
Posto jos uvek nisam procitala ni jedan clanak o ovome sto mene muci.Zato bi vas zamolila da ako neko ima neko iskustvo ili mozda i sam pati od ove rekla bi retke bolesti.Molila bi da razmenimo iskusva.Imam 45g a vec 17g pijem mestinon svaki dan 2 do 3 na dan,bez njih nemogu.U Beogradu su mi uspostavili dijagnozu mijastenija gravis.Znam samo da je oboljela zlezda ali joj neznam cak ni naziv.Znam samo da je upitanju pad imuniteta tj obolenje misica.To je bolest koja ne boli ali se malaksa izgubi snaga u celom organizmu.Zanima me ako jos neko ima tu dijagnozu kako se oseca.Ja nisam vrsila nikakve operacije vezane za tu bolest.Nepoznam nikoga ko ima iste probleme,pa bi mi bilo lakse da snekim mogu razmeniti iskusva.Unapred zahvalna.Pozdrav. јuče, 00:32

Osnovni simptom ove bolesti je patoloska zamorljivost misica koji gube snagu sa aktivnoscu. Najcesce su prvo zahvaceni misici ociju. Bolesnik ima oslabljenu mimicku ekpresiju, teskoce sa zvakanjem, gutanjem i nazalan govor. U nekim slucajevima prve smetnje se javljaju u ektremitetima. Bolesnici se zale na opstu slabost, zamorljivost i teskoce pri podizanju ruku ili ustajanju.
Sto se tice operacija, u obzir dolazi timektomija koja dovodi do poboljsanja u 75 - 80% bolesnika mladjih od 50 godina. Poboljasanje se javlja posle nekoliko meseci a nekada posle 1.5 - 2 godine.
 
Victor w ,hvala na vasem komentaru.To kako ste opisali mijasteniju gravis tacno je 100%.Ja sam u pocetku imala probleme te prirode,jos uvek se lako umaram,pada mi kapak na desnom oku anajveci mi je problem vrat.Kad sam malo vise umorna nemogu drzati glavu recimo dok citam,moram je na ruku oslonit.Recimo ako sam imala naporan dan,nimije dovoljno da sednem i odmorim se,naprotiv moram leci barem pola sata da se opustim i vratim u normalu.Ja sam navikla da zivim sa tom bolescu,samo da ne bude gore.Ja se izvinjavam ali moram da vas pitam,dali ste ucili medicinu, ili poznajete nekog koje bolestan ili ste nedaj boze i vi oboljeli.,zato sto vidim da znate dosta o mijasteniji.Hvala jos jednom.
 
Kako to misliet - nije proucena i ne zna se puno o njoj?

Naprimer jos uvek nema, barem koliko ja znam neko ko je izlecen od mijastenije.Cak ni da se covek operise nema garancije (barem je meni tako receno) da ce biti bolje.Ja sam se opredelila na lecenje tabletama.U bolnici u Beogradu videla sam teze slucajeve, a ista dijagnoza.Ja koliko sam upucena to je bolest do kraja zivota na lekovima.Jedino sto mogu to je da je upoznam i zivim po nekim pravilima,a to je bez velikog umora i naprezanja i bez nerviranja i sa lekovima.Jedina dobro u svoj toj muci je sto ta bolest ne boli.Osetim sladost legnem odmorim napunem baterije pa ispocetka.
 
Victor w ,hvala na vasem komentaru.To kako ste opisali mijasteniju gravis tacno je 100%.Ja sam u pocetku imala probleme te prirode,jos uvek se lako umaram,pada mi kapak na desnom oku anajveci mi je problem vrat.Kad sam malo vise umorna nemogu drzati glavu recimo dok citam,moram je na ruku oslonit.Recimo ako sam imala naporan dan,nimije dovoljno da sednem i odmorim se,naprotiv moram leci barem pola sata da se opustim i vratim u normalu.Ja sam navikla da zivim sa tom bolescu,samo da ne bude gore.Ja se izvinjavam ali moram da vas pitam,dali ste ucili medicinu, ili poznajete nekog koje bolestan ili ste nedaj boze i vi oboljeli.,zato sto vidim da znate dosta o mijasteniji.Hvala jos jednom.

Da, posle odmora snaga se vraca. Sigurno se vi najbolje osecate ujutro a najgore po podne i uvece. Emocionalno uzbudjenje, infekcija, trudnoca, uzimanje nekih lekova mogu da prethode pojavi miastenije gravis. Visoka temperatura, vakcinacija, menstruacija mogu pak da dovedu do prolaznog pogorsanja. Tok bolesti je jako promenljiv. Remisije se javljaju oko polovine slucajeva, uglavnom u pocetku bolesti. Kasnije postoji tendencija ka stabilizaciji.
Vi treba da nastavite da uzimate lekove onako kako su vam perpisani i sve ce biti ok.
P.S. Da, ja sam doktor.
 
Naprimer jos uvek nema, barem koliko ja znam neko ko je izlecen od mijastenije.Cak ni da se covek operise nema garancije (barem je meni tako receno) da ce biti bolje.Ja sam se opredelila na lecenje tabletama.U bolnici u Beogradu videla sam teze slucajeve, a ista dijagnoza.Ja koliko sam upucena to je bolest do kraja zivota na lekovima.Jedino sto mogu to je da je upoznam i zivim po nekim pravilima,a to je bez velikog umora i naprezanja i bez nerviranja i sa lekovima.Jedina dobro u svoj toj muci je sto ta bolest ne boli.Osetim sladost legnem odmorim napunem baterije pa ispocetka.
Jelo, gde se lečiš?
 
U Beogradu su mi uspostavili dijagnozu,bila sam 15 dana na ispitivanju.Posle sam isla redovno na kontrole isto u Beograd.Na pocetku svaka 2 meseca oko godinu.Onda svaki 6 meseci,pa jednom godisnje,sve u svemu oko 5 godina.Posle sam isla u Sabac,ali u Sabcu lekari jako brzo smanje broj pacijenata svojim ponasanjem.Strasno je kada imas zakazano recimo u 9 h a predes u drugoj smeni ili odustanes pa odes kuci.A kada predem pola zaboravim sta sam htela pitat,a kad hocu da skrenem paznju na nesto sto mi nije jasno ili neko pogorsanje,odgovor je to je takva bolest.Tako da u zadnje vreme proveri krv i urin i to je to.Zahvaljujem se vama i svima onima koji zele da razmenimo iskustva.Pozdrav
 
Moja tetka boluje od ove bolesti. Bolesna je od 1967 godine, kada su na klinici u Beogradu postavili dijagnozu miastenia gravis. Ona već dugi dugi niz godina pije mestinon. Nekad ne može da ustane, ukoliko se u toku dana preforsirala. Eventualno uradi neke lakše poslove u kući.
Nikad nije bila u radnom odnosu (iako je neposredno pre nastanka bolesti završila fakultet). Radila je neke lakše poslove ali honorarno tako da joj nisu uplaćivali penziono. Sada je već starija i umornija pa ne može ni te honorarne poslove da radi a i bolest donosi svoje.
Ona uopšte ne ide kod lekara, već neko od nas ode da lekar napiše lek.
Prošle godine smo je ubedili da ode kod lekara i na komisiju ne bi li dobila "tuđu negu i pomoć"-tj neku nadoknadu od države koja se daje ljudima koji ne mogu sami da brinu o sebi. Nije da nema ko da je izdržava, ali bilo bi super da ima neki "baš svoj dinar".
Sa neurološkog odeljenja bolnice dobila je izveštaj da je invalid I kategorije. Međutim, komisija je odbila. Da li neko može da mi kaže ima li ovakva osoba pravo na "Tuđu negu i pomoć"- i ima li neko iskustva povodom ovoga.
 
Isken pozdrav vama i vasoj tetki ,ali mi je zao sto neznam nista o kucnoj nezi i uopste o nekoj pomoci od drzave.,pa nisam u stanju da vam na bilo koji nacin pomognem.Po mome shvacanju trebala bi dobiti neku pomoc zato sto ona sigurno i nije mogla raditi da bi zaradila penziju .Kao sto si rekla invalid I katekorije,a to ipak govori da je tesko bolesna.,i sve manje samostalna.Jos jednom sve najbolje i srecno.
 
Interesu je me dali ima ljudi koji nesto znaju o svemu ovom ili su bolje upuceni u Autoimunu- bolest i organiznu ..koji se bori san protiv sebe..Ima dosta bolesti ali je ovo jedna od retkih u svetu ali takodje jako opasna ..PA DA PROKOMRNTARISIMO AKO IMA ZAITERESOVANIH DA O TOME PRICAJU OTVORENO:
 
Ima nekolko Autoimune bolesti ali ae one ne povezuju zajedno Autoimune bolesti NE IDU jedna sa drugom tek tako. To sto se autoimuniost pojednostavljeno objasnjava kao "zbunjenost obrambenih snaga organizma, koje napadaju sopstvena tkiva, organe i sisteme' - ne znaci da je ta "zbunjenost' totalna - ona je ipak uglavnom selektivna, tako da se - osim u reumatologiji poznate mesane bolesti vezivnih tkiva - koju nemate - prakticno ne pominje autoimuni poremecaj koji bi zahvatio vise od jednog organa. Ako su napadnuta dva organa ili organska sistema, pre se radi o KOINCIDENCIJi, nego o pravilu. Zakljucak - imate dijabetes i Hashimoto tireoiditis - vec i to je dovoljna koincidencija . naveli tip i kako maltene je nemoguce da dobijete i nesto trece iz spektra autoimunih oboljenja... ato znaci da mogu da privucu i neku drugu Autoimunu bolest ali i nenmora zavisi od organizma ..jer je on raj koji napada sebe samog .I ODBACUJE ONO STO JE I DOBRO I LOSE :A bolesti su ,,,Neke od češćih bolesti s utvrđenim autoimunim porijeklom su:Alshemerova
Myasthenia-Gravis
Multipla skleroza
Crohnova bolest
Diabetes mellitus
Psorijaza
Reumatoidni artritis
Hipotiroidizam (Hashimotova bolest)
Lupus - SLE
Skleroderma — sistemsko otvrdnuće kože
 
Sto te sve to zanima?:)
Zadires u polje nedovoljno istrazenog,ali i raznovrsnog po simptomatologiji,lecenju,ishodu...
Tema je tako opsirna i usko strucna(u nekim slucajevima),da je jednostavnije i prakticnije posluziti se pretrazivacima.
Ne kazem da iskustva pacijenata ne mogu dati neke korisne informacije,ali ce tu biti mnogo toga subjektivnog i tek obrisi objektivnog.
Uzmi samo jednog dijabeticara(nedisciplinovanog),koji ce ti ovde napisati kojekakvih utisaka i iskustava,a vecinu toga mozes odmah odbaciti,jer nije relevantno,posto se ne pridrzava striktno uputstava lekara.
A neka od ovih oboljenja su vec opsirno prodiskutovana ovde na forumu.Znaci-opet pretrazivac.;)
 
Nusam videla da je neko do sada pisao o Myasthenia Gravis... inace da sam videla nebih pisala a u sustini je i licno pitanje pa ako neko ima sta da kaze ili zna ..izvolte..pozdravljam:klap:
 
:)
Interesu je me dali ima ljudi koji nesto znaju o svemu ovom ili su bolje upuceni u Autoimunu- bolest i organiznu ..koji se bori san protiv sebe..Ima dosta bolesti ali je ovo jedna od retkih u svetu ali takodje jako opasna ..PA DA PROKOMRNTARISIMO AKO IMA ZAITERESOVANIH DA O TOME PRICAJU OTVORENO:

cao Jana,evo ja imam MG,o tome mogu ponesto da ti napisem.Samo se javi.
 
zelim da se obratim svima na ovom forumu koji ne znaju mnogo o ovoj bolesti a interesuje ih. Naime, da ne mislite da pricam napamet, ja ovu bolest imam vec 10 godina i iskreno sam iznenadjena mnogim stvarima koje sam procitala na ovom forumu jer postoji toliko neistina i lupetanja da me je upravo to i nateralo da vam se obratim. Pre 10 godina, bila sam u jako lošem stanju, okularni mišići, ekstremiteti, disanje, zvakanje i sve moje vitalne funkcije su bile ugrožene, bila sam kao biljka... Tada mi je izvršena timektomija u Beogradu, 3 godine sam pila pronizon,mestinon i jos neke propratne lekove za zeludac itd. VEC 7 GODINA NE PIJEM NIKAKVE LEKOVE; VODIM NORMALAN ŽIVOT; MOZDA I AKTIVNIJI OD POLA MOJIH VRŠNJAKA!!! Sve je u glavi i dobrom informisanju... istina je to imunološka bolest i da podrazumeva malo mirniji način zivota ali to ne znači da ste vi invalid ili nesposobni za bilo šta! Inače, kada se kaže da je to neizlečiva bolest ne misli se da cete se ceo zivot patiti sa njom nego jednostavno ona je tu ali možete da nemete apsolutno nikakve simptome, meni čak na izvestaju od kontrole pise da nalaz odgovara nalazu zdrave osobe! I istina je da je osnovni uzrok bolesti STRES!!! Ne nervirajte se, vodite zivot kao da vam nije nista i ne razmišljajte o tome i videcete da cete se osecati savrseno i ne dozvolite da tuđa nagađanja iz literature uticu na to kako se vi osecate!! Verujte, ja radim kao konj, idem na letovanja,radim sve sto sam i ranije pa cak i mnogo više!!!! Inače za moje izlecenje su zaduzeni Dragana Lavrnic, koja mi sve ove godine vodi lecenje I Slobodan Apostolski koji mi je postavi dijagnozu, pravi genijalci!
 
Малена82, тимектомија се не ради сваком, већ само у одређним случајевима.
Срећна си што се код тебе проблем могао решити на тај начин.
 

Back
Top