Miastenia gravis

imam miasteniju od 2006,lecim se u beogradu a lekar mi je doktorka Vida Rakocevic. Slazem se sa svim simptomima ali ja vec 3-4 godine umesto mestinona pijem sandimun neoral,nisam jos uvek videla da ga jos neko uzima.nakon otkrivanja bolesti odmah mi je uradjena timektomija,i od tad sam nekad bolje nekad gore.taman krene da mi smanjuje lekove meni se pogorsa pa se vratimo na istu dozu.a pored lekova primam i imunoglobuline vec 2 godine.
 
Osnovni simptom ove bolesti je patoloska zamorljivost misica koji gube snagu sa aktivnoscu. Najcesce su prvo zahvaceni misici ociju. Bolesnik ima oslabljenu mimicku ekpresiju, teskoce sa zvakanjem, gutanjem i nazalan govor. U nekim slucajevima prve smetnje se javljaju u ektremitetima. Bolesnici se zale na opstu slabost, zamorljivost i teskoce pri podizanju ruku ili ustajanju.
Sto se tice operacija, u obzir dolazi timektomija koja dovodi do poboljsanja u 75 - 80% bolesnika mladjih od 50 godina. Poboljasanje se javlja posle nekoliko meseci a nekada posle 1.5 - 2 godine.
Pa ja sam ovo opisano u citatu imao nakon sto sam 10 dana proveo svih 10 u krevetu, trajalo je kasnije jedno oko mjesec dana, i znam da se trenutak kad je proslo poklapa sa trenutkom kad sam poceo da jedem neki koziji sir zuti.
 
Meni bliska osoba je bila kod neurologa i rekose da mora da uradi jos neke nalaze ali se sumnja na neuromisicno oboljenje. Simptomi vec 7 godina isti-tesko ustajanje iz cuceceg polozaja i to da se odupre rukama i penjanje na vidokr stepenice. Nema nikakve druge simptome. Nekada je osjecala grcebhe misica na nogama. E sad da ne citam sve ako je to to koliko je bolest opasna, da li je izljeciva, sta treba jesti a sta izbjrgavati, da li osoba uz lijekove ostaje pokrezna
 
Prvo, jos uvek smo u fazi nagadjanja koja je bolest u pitanju kod te tebi bliske osobe, tako da ne treba da se fokusiras previse na miasteniju gravis, dok se ne utvrdi sta je tacno, posto "neuromisicno oboljenje" je previse uopsteno. Da li znas bar koje su joj analize radili i sta jos treba da se uradi. Inace, sa miastenijom se uz lekove moze prilicno kvalitetno ziveti i smrtni slucajevi direktno uzrokovani njom nisu jako cesta pojava
 
Bas ne razumijem najbolje

recimo, kao da nekom kazu da ima oboljenje disajnih puteva. to moze da znaci da ima virusnu infekciju grla i nosa, a moze da znaci i da ima rak pluca. hocu da kazem, to "neuromisicno oboljenje" samo po sebi ne znaci nista. to nije ime neke bolesti. ja sam samo pretpostavio na onoj prosloj temi da bi mogla biti miastenia gravis, ali na osnovu ovo malo podataka ne mogu da kazem da sigurno nije nesto drugo. u svakom slucaju, ako ti nesto znaci, u slucaju da je miastenia gravis, sa njom se uz lekove moze relativno dobro ziveti.
 
A ovdje sam vidjela problemi sa disanjem i ko zna cim ona nema nista samo teze ustaje kad cicne tj podupre se nogama i to je to. Inace sve joj jw normalno godinama nista se ne pogorsava
 
Meni bliska osoba je bila kod neurologa i rekose da mora da uradi jos neke nalaze ali se sumnja na neuromisicno oboljenje. Simptomi vec 7 godina isti-tesko ustajanje iz cuceceg polozaja i to da se odupre rukama i penjanje na vidokr stepenice. Nema nikakve druge simptome. Nekada je osjecala grcebhe misica na nogama. E sad da ne citam sve ako je to to koliko je bolest opasna, da li je izljeciva, sta treba jesti a sta izbjrgavati, da li osoba uz lijekove ostaje pokrezna

На мијастенију не личи, она почиње на другачији начин.
Кад добије дијагнозу, онда можемо да причамо даље.
Тако да ниси на одговарајућој теми. ;)
 
Ocito ni doktor ne zna sta je.Isla je prekjuce na emng i opet je napisao da sumnja na neuromisicnu bolest kao objasnjenje je dao da je neka vrsta koja se pravo polako razvija i da to ne vidi kao neku opasnost.Lijekova nema.Nist joj nije dao i na nalazu ne pise zakljucak sem intermedijalni uzorak sa naglasenom polifazijom.Cudan neki doktor.Kako EMNG nje pokazao nesto poblize
 
Dijagnoza: seropozitivna stecena MG III a , vrednost achr 13.4 , CT timusa - nalaz uredan , uradjena timektomija na kardiohirurgiji. Lezao na odeljenju neirologije od 29.12.2014 - 27.1.2015. Terapija : mestinon 3 tabl dnevno, pronizon 60 mg dnevno uz semu smanjivanja doze u narednih 6 meseci, imuran 100 mg dnevno. Od simptoma koje sam osecao : slabost misica nogu zadnje tri godine koje sam prepisivao problemu kicme a zadnih par meseci i slabost misica rukui lica. Ordinirajuci lekar dr Lavrnic
 
Postovani prijatelji. Na zalost, evo da vam se pridruzim kao novi bolesnik MG. Sa jedne strane, mogu vam biti od koristi jer zivim u Izraelu i u Novom Sadu, a bolest mi je sada otkrivena u Izraelu. Jos nemam sve dijagnoze, ali postupajuci lekari, inace svi poznati u svetu, odmah su sa 99 posto verovatnoce dijagnosticirali MG jer mi se odjednom spustio desni ocni kapak. vidim da je bolest retka jer je u velikoj bolnici na nervnoj klinici bio samo jos jedan bolesnik od te bolesti, a odmah su pozvali i grupu studenata da se uce na mom slucaju.
Ono sto nam svima moze biti od koristi je sto i u Izraelu postoji isti forum MG pa cu povremeno moci da vam prenesem sta oni pisu.
U prvom trenutku prepisan mi je Pyridostigmin bromid, a to je zapravo Mestinon i to u kolicini 60-60-30 mg, ali posto u apoteci nisam naso lek od 30 mg sam sam povecao poslednju dozu na 60mg.
 

Back
Top