Trombocitopenija i posle nje

DunjaBG

Početnik
Poruka
8
Dragi moji, imala sam trombocitopeniju 3 godine. Nisam podnosila pronizon. Onda su mi preporucili operaciju, tj. izvadili su mi slezinu i OZDRAVILA SAM!!! Svaki covek je prica za sebe pa tako i borba svakog coveka sa bolescu.Desava se povremeno da mi se smanje trombociti ali se i vrate u normalu. Volela bih da razmenim iskustva sa onima koji su se izborili ili se jos uvek bore sa ovom bolescu.
Da li je neko pio ALOJU? Kakvi su mu bili rezultati? Meni su bili bolji nakon mesec dana koriscenja bery nektar aloje ali doktor mi je zabranio da je pijem govoreci da je imao iskustva sa pacijentima kojima je aloja izazvala trombocitopeniju. Javite se :lol:
 
Moj sin je pre 3 godine imao trombocitopeniju i lecen je na Insitutu za majku i dete. Kod je njega je bila imuna trombocitopenija znaci izazvana padom imuniteta. Koristio je pronizon tablete 3 meseca i to se sve sredilo. Redovno kontrolisemo trombocite i do sada je sve bilo u najboljem redu. Nemogu i nezelim da se vracam i pricam kroz kakav pakao smo prosli dok nije ustanovljeno da je trombocitopenija a ne leukemija. Znaci vadjenje kostane srzi i svi ostali rezulatati......... strasno. U to vreme on je imao 2 godine. Sto se aloje tice nije je koristio tako da stvarno neznam sa da ti kazem.
pozdrav
 
Hvala Neno, ne bih ni ja da se secam borbe sa trombocitopenijom. Sada sam dobro-imam 167 tromb.Nego, zbunio me doktor kada sam mu rekla da su mi izmedju dve kontrole pali trombociti na 85 i da sam pila aloju, nasta je on poludeo i rekao mi da mu se ne pojavljujem na oci ako mi se opet pojavi trombocitopenija.Kada sam ga pitala pa kako su se podigli duplo za 3 meseca, on je rekao da mi se nisu sigurno podigli zbog aloje vec zato sto sam zdrava.Kaze, imao je nekoliko slucajeva gde su mu dolazili pacijenti sa trombocitopenijom koju nisu imali pre konzumiranja aloje.
Eto, htela sam da cujem da li neko ima i takva iskustva sa alojom. Ja sam samo neko ko nije zaboravio sve ono sto mu je ta bolest uradila od zivota i uvek cu se plasiti da mi se ne vrati. U panici sam pocela da pijem aloju i krenulo je nabolje.Mislila sam , evo nasla sam nesto sto pomaze...
Javite se
 
zdravo Dunja!ja se trenutno lecim od trombocitopenije (Idiopatske tromboc.-nepoznatog uzroka)+su mi nasli neke Adeno viruse i Helicobacter u zelucu pa kazu da mozda i to uzrokuje pa sam pila i antibiotike ,prvo su me lecili Urbazonom a zatim sam presla na Pronizon i za mesec dana su uspeli da mi sa 25 hiljada dignu na 98 s tim da sam u tih mesec dana imala stalne oscilacije gore dole.Ja sam negde od druge nedelje pocela da pijem aloju i mislim da mi je samo bolje od nje al si me ti sad pretrasila.Interesuje koja je tvoja bia dijagnoza i sta podrazumevas pod tim da nisi podnosila Pronizon?Nisi reagovala na njega ili?Cime su te onda lecili 3 godine?Jesu li ti nasli neku drugu sistemsku ili autoimunu bolest?Kakve si imala simptome kad si shvatila da si bolesna?Gde si bila lecena?Koliko cesto imas kontrole?Bila bih ti zahvalna da mi odgovoris! :)
 
Draga Vesna, i moja tromb.je bila idiopatska.Sve analize koje sam radila da bi pronasli uzrok, bile su u redu.Pronizon nisam podnosila (pila sam 12 tableta dnevno)tako sto sam oticala u licu, nisam osecala ni sitost ni glad, ni ukus,otezano su mi radili bubrezi, bila sam jako nervozna,troma i bolesnije sam se osecala nego bez terapije. Dok sam ga pila imala sam normalan broj trom. a cim bi smanjila dozu padali su i oni.Lecila sam se u Novom Sadu a onda sam dosla na Klinicki u Beogradu, gde su mi predlozili da izvadim slezinu. Sanse su mi bile 50-50 ali sam pristala.Posle operacije, skocili su na 400 i polako se stabilizovali.Od tada ima 7 godina i ja idem 2 puta godisnje na kontrole. S proleca mi padnu obicno na 110 ali se vracaju.Ovog proleca ja sam imala 85 000 i uhvatila me panika, pa sam pocela da pijem Bery Necktar od aloje. Za mesec dana su skocili na 110 000 a posle jos mesec dana na 167000!!!!IOtisla sam na redovnu kontrolu i doktor kada je cuo sta sam pila , posizeo je. On kaze da bi mi se i bez aloje podigli tromb.i da su mu dolazili pacijenti sa trombocitopenijom i kada bi ih pitao da li su nesto pili, odgovor je bio : Aloju!?Tek sada ne znam sta da mislim jer su misljenja razlicita. Aloja je mnogima spasla zivot i ja sam je pila zato sto sam cula za par slucajeva koji su izlecili trombocit.Sada sam prestala da je pijem jer mi je doktor zakazao kontrolu za 3 meseca, krajem decembra-pa cu videti! Ja sam hvala Bogu zdrava ali strah je uvek prisutan.
Vesna, zelim ti brz oporavak i ozdravljenje!
 
Ah,da zaboravih...Kako sam otkrila ovu bolest. Imala sam modrice po telu. Bilo je dovoljno da nosim malo tezu torbu na ramenu i da mi se pojave podlivi na mestu gde je bio kais.Slucajno sam otisla kod interniste jer sam imala jake glavobolje, slabosti i vrlo cesto bih kolabirala.Opet, moj sadasnji hematolog kaze da ova bolest nema drugih simptoma osim krvarenja i da ta moja stanja nisu imala veze sa tom bolescu. A od kada sam se operisala nemam ta stanja.Ko ce to znati?Moram reci, da je moj hematolog najveci strucnjak jos u predratnoj Jugoslaviji, tako da imam poverenja u njega. I jos jedno: imala sam spontane pobacaje za vreme bolesti i jedan posle, kada sam ozdravila. Nisam uspela da imam dete, mada mi svi doktori govore da MOZDA to nije uzrok. Ne znam....
 
slucajno naidjem na ovu temu koja je Bogu hvala daleko iza mene.Pre 8 godina mom sinu su se od vrata nanize pojavile modrice po celom telu.I u Tirsovoj i kasnije u Inst.za majku i dete sve su moguce proverili,strahovali su od onog najgoreg ali na srecu sve je kasnije bilo ok,a da se uzrok ne zna zasto je doslo do drasticnog pada krvne slike i trombocita.U Tirsovoj su postavili dijagnozu `trombocitopenia` a u Inst.za majku i dete `pancitopenia`.Ispitivanje je trajalo 3 mucnih i neizvesnih meseca.Nista od lekova mu nisu dali.Da ne duzim dalje...
Dobila sam recept za kuvanje sirupa od bobica zove (kad procveta zova,taj cvet kasnije dobije bobice modre boje),kuvala sam taj sirup koji je prekrasnog ukusa i ponesemo ga na Zlatar gde smo boravili mesec dana medju borovima na visini od 1200m.Po povratku,doktorka je bila iznenadjena savrsenim oporavkom.To je moje iskustvo.
Sto se tice aloje,to sam ja pila cisto zbog imuniteta,a spravila sam napitak sama,ako imate mogucnosti najbolje je pravite ga sami,jer ima cake u pravljenju koje treba strogo postovati,a otkud znate da taj sto prodaje gotovo,da je napravio kako bi trebalo.
Pozdrav svima
 
Draga, Vesna, Javljam se iz Novog Sada, imam takodje problem sa trombocitima.Od avgusta pijem pronizon i nema bas nemam nekog uspeha.Jedva imam 55 trombocita. Pijem i imunosupesive od kojih mi je jako lose. Zvanicna dijagnoza mi je trombocitopenija, a spominju mi i lupus. Na zadnjem pregledu mi je ustanovljena natecena slezina. Zanima me kako je Vama tekao tok bolesti i kako se osecate nakon operacije. Puno pozdrava od Jasmine.



jasmincvet@yahoo.com
 
DunjaBG:
Dragi moji, imala sam trombocitopeniju 3 godine. Nisam podnosila pronizon. Onda su mi preporucili operaciju, tj. izvadili su mi slezinu i OZDRAVILA SAM!!! Svaki covek je prica za sebe pa tako i borba svakog coveka sa bolescu.Desava se povremeno da mi se smanje trombociti ali se i vrate u normalu. Volela bih da razmenim iskustva sa onima koji su se izborili ili se jos uvek bore sa ovom bolescu.
Da li je neko pio ALOJU? Kakvi su mu bili rezultati? Meni su bili bolji nakon mesec dana koriscenja bery nektar aloje ali doktor mi je zabranio da je pijem govoreci da je imao iskustva sa pacijentima kojima je aloja izazvala trombocitopeniju. Javite se :lol:

Draga Dunja!
I ja bolujem od trombocitopenije izazvane padom imuniteta i evo od 1992 godine se borim sa tom bolescu. Lezala sam mesec dana na Reumatoloskom institutu, nisu znali da mi postave dijagnozu,skoro svaki rezultat je bio uredan, sem broja trombocita, potom su me stavili na pronizone,3 meseca sam ih pila, stanje se popravilo, ali ne bitno. Koristila sam Aloju, no trombociti mi se vise nikada nisu vratili, sada uglavnom zivim sa 120.000 ili manje, imam poprilicno problema sa upalama razne vrste,radni dan mi je kratak, sto znaci da se brzo umaram, ali sam naucila da zivim sa tom bolescu...trudim se da ne radim mnogo, da uradim sve sto mogu do 20,00 casova, da se ne nerviram koliko je to moguce, a kad mi se to desi i trombociti ponovo padnu...ja jednostavno spavam, odmaram, pijem vitamine i cekam da se oporavim...to je tako, no tesi me da se sa tom bolescu dugo zivi...jeste malo kilavo...al se ipak zivi! :p
 
Kada sam usla u deveti mesec trudnoce primetila sam modrice, uradila trombocite i shvatilada je njihov broj 27 hiljada. Do tada iako sam krv vadila svakog meseca ,privatno, nisu mi proveravali trombocite! Odmah su me poslali u Visegratsku i na Klinicki. radili su mi sterilnu punkciju, ali nisu nista utvrdili. Kada sam usla u 39 nedelju trudnoce porodili su me na carski rez, pre toga su me malo kljukali trombocitima. Sve je super proslo. Rodila se Lenka, ziva i zdrava, sa odlicnom krvnom slikom. E onda je meni usledio pad tombocita na 13 hiljada, nisu znali sta da rade. Prvo su predlozili biopsiju, ali su se ipak odlucili za jos jednu sterilnu punkciju. Uspela je, nije bila leukemija, vec trombocitopenija. Krenula sa sa odvratnim pronizonom, cak sam ga nabavljala iz Francuske, mnogo je bolji, sadrzi manitol u sebi, tako da se ne otice od njega, i sumeci je, tako da nema potrebe da se stalno pije ranisan. Ali meni nije pomogao, samo sam imala kontraidikacije, otvarala mi se rana, izlazili cirevi, a poboljsanje trombocita je bilo minimalno. Skinuli su me sa leka, trombociti su krenuli sami da se vracaju, ali evo nakon sest meseci oni i dalje stoje na sto hiljada. Ne znam sta da radim, uzela sam aloju i od sutra je pijem. Da li imate neki novi predlog? Pozdrav svima! Ja i dalje verujem da sve ide iz glave, samo treba covek biti pozitivan i jak i da sa lakocom pregura ovako lose trenutke!
 
Evo mene opet sa istim problemom.Nekako je lakse kada vidim da nisam sama u njemu. Dakle, posle vadjenja slezine 1998.godine do 2006. imala sam uvek oko 200 trombocita. Od prosle godine to je pocelo da varira. A sigurna sam da je jedini razlog tome sto sto se puno nerviram!!!! Kada bih manje bila tuzna i manje imala stresova kao proslih godina verovatno bi i trombocitopenija nestala. Prestala sam da pijem aloju jer nema rezultata. Uzimam samo med sa svim pcelinim proizvodima, povremeno pijem sok od cvekle sa limunom, jabukom, sargarepom i medom, i sada cekam kontrolu u maju. Idem na rekreaciju ali i to pazim da ne preteram jer se brzo umaram. Zato mi je san i te kako potreban! Trudim se da se sto vise odmaram, da ne budem u zagusljivim prostorijama, da pijem prirodne sokove i zivim zdravo.Jos kada bi mi odstranili deo mozga koji diktira nervozu.....BILO BI SUPER!
Cudna je ovo bolest! Sada imam 95 trombocita i pojavle su mi se modrice!?Ranije se nisam osecala ovako slabo sa manjim brojem. Ali, mora se ziveti i boriti! PUNO ZDRAVLJA SVIMA VAMA!!! JAVITE SE
 
eh meni je danas supruga primnjena u bolnicu sa ovom dijagnozom, al jos uvek se nezna uzrok ovog poremecaja sa trombocitima (danas na prijemu u bolnicu imala je 17000), sve mi je ovo tesko al sta je tu je izgleda nam predstoji borba poz za sve borce
 
Hey , poz svima ....
Imam 17 godina i ovo je vec 4ta godina kako imam trombocitopeniju ...Ne pamtim kad su mi trombociti poslednji put bili veci od 150 hiljada.
Elem , pre 4 godine mi je utvrdjen pad trombocita posle moje posete lekaru opste prakse.U to vreme sam imala mali milion modrica koje su nastajale ni od kuda.Nikakve druge simptome nisam imala, kao sto je umor ili slicno.Inace kada su mi tada radili krvnu sliku imala sam 11 hiljada trombocita , moja lekarka samo sto se nije srusila na patos.Zvali su me cak i na kucni broj koliko su se ukenjali ;p
Tada su me poslali u Institut za majku i dete , gde su mi opet radili krvnu sliku , posto nisu verovali da je imam tako mali broj.Tada rekose da imam 8 hiljada ;p
Posle toga , bolnica 3 dana , ispitivanja , smaranje , vadjenje kostane srzi ....Boze koja smaracina je bila, a meni nista bukvalno,osim modrica ;p
Po izlasku iz bolnice , meni lepo daju da pijem Pronizon ...detetu u razvoju, hvala im ;p Moja keva ni da cuje , pila sam nesto kratko hvala Bogu.
Nista nije bilo od Pronizona , moji trombociti i dalje isti (nisu prelazili 50 hiljada).
Kasnije sam isla na redovne kontrole , nisu pravili veliku frku , jer ja nikad imala nikakva krvarenja i slicno.A i takodje mi je utvrdjeno da mi je trombocitopenija izazvana padom imuniteta.
Medjutim, na jesen ja pocnem da primam neku terapiju (intravensku), ne secam se sta je to bese bilo , uglavnom ni to nije pomoglo.
S obzirom da nisam imala nikakvih tegoba pustise me najzad na miru uz redovne kontrole na svaki mesec , pa na 2 i sad najzad na godinu dana.Poslednji put kada sam bila (u septembru) bili su oko 120 hiljada ...ma meni puna kapa ;p Sve dok se ja osecam odlicno meni je cool . Sto se mene tice ja trombocitopeniju nemam, to je samo na papiru ;p

Vama svima sve najbolje , i da mi se brzo izlecite (;
 
Zdravo svima,citala sam sve vase poruke i upucena sam o tome o kakvom se problemu radi,imam sina koji je sa 13 meseci bio u bolnici zbog trombocitopenije,trombociti su mu pali zbog vakcine koju je primio,ta vakcina je bila protiv bogijna iliti MMR,kada smo primljeni u bolnicu imao je trombocite 32 posle nedelju dana porasli su na 160 i to od urbazona,i svakim danom su bili sve veci imali smo tu srecu da je sve to bilo virusno i da nije bilo nista gore,ali mene sada plasi dali oni mogu opet naglo da padnu ako dobije neku drugu vakcinu ili se razboli?
 
mali Fran ima 2 godine i za sada samo dijagnozu trombocitopenije (nalazi se kod nas šalju za Zagreb i kako čujem traje oko 2 mjeseca da se sazna kakva i koja je). u bolnicu je primljen u ponedjeljak s 10 000. sada liječe upalu grla, vjerujući da je ona uzročnik, odnosno antibiotik koji je pio da izliječi upalu grla. modrice nema, ali ima sitnije točkice, nepravilno smještene (malo na ručicama, malo na nožicama). u bolnici je, a i mi po čitav dan. terapije nikakve, osim spomenute za upalu grla nema. u utorak je imao 29 000, a već jučer ponovno 17 000. danas se ne usuđujemo radovati nalazu od 33 000.
imate najopširniju raspravu koja se može naći na ovu temu na netu i bilo mi je i poučno (iako ne i ohrabrujuće) za pročitati. jako sam neseretna i ustrašena. svima veliki pozdrav i budite borci.
 
evo da se javim svima, lecila sam se u novom sadu 6 meseci ali bezuspesno. Jos uvek imam problen sa trombocitima, za sada su mi oko 75000 sto naravno nije dovoljno. Narucila sam imunoloske kapi iz Slovenije pre mesec dana, 1 bocica je 6 eura, a 6 ide za mesec dana i od tada mi je mnogo bolje, mogu da izlalim na sunce,ne boli me glava i nisam opterecena tako bolescu, a da ne kazem koliko sam bila nervozna i utucena kad su mi ovo otkrili....3 meseca posle porodjaja....Inace sam pila i ciklosporin, i imuran i celcept koji mi nisu pomogli. Sad se lecim u Beogradu kod hematologa Ive Elezovica koji je extra. Trenutno sam na pronizonu, pijem ga 10mg (a pila sam 180mg) svaki drugi dan, a uporedo uzimam i kapi koje me bas pomazu.Koliko sa citala o ovoj bolesti, sve je to izazvano padom imuniteta, tako da morate promeniti ishranu, dosta voca i povrca.
Eto, zelim vam svima puno uspeha i vere u ozdravljenje.


Pozdrav, Jasmina
 
fran:
mali Fran ima 2 godine i za sada samo dijagnozu trombocitopenije (nalazi se kod nas šalju za Zagreb i kako čujem traje oko 2 mjeseca da se sazna kakva i koja je). u bolnicu je primljen u ponedjeljak s 10 000. sada liječe upalu grla, vjerujući da je ona uzročnik, odnosno antibiotik koji je pio da izliječi upalu grla. modrice nema, ali ima sitnije točkice, nepravilno smještene (malo na ručicama, malo na nožicama). u bolnici je, a i mi po čitav dan. terapije nikakve, osim spomenute za upalu grla nema. u utorak je imao 29 000, a već jučer ponovno 17 000. danas se ne usuđujemo radovati nalazu od 33 000.
imate najopširniju raspravu koja se može naći na ovu temu na netu i bilo mi je i poučno (iako ne i ohrabrujuće) za pročitati. jako sam neseretna i ustrašena. svima veliki pozdrav i budite borci.
vec sam pisala moje iskustvo sa sinom od pre desetak godina..u dva navrata je bio po bolnicama i samo su mu svaki dan pratili nalaze i radili su sve moguce analize,a uopste nikakvu terapiju nije primao,i tako smo se vukli dva meseca.ja sam po savetu lekara boravila na planini mesec dana,a po savetu osobe koja je imala i sama problema sa KS-spravila sam sok od bobica zove.kad smo se vratili za bg,bio je iznenadjujuci oporavak.ali moj sin je imao 12g kad mu se to desilo.
Vasem malisi zelim svako dobro.
 
Pozdrav,

citah ovu temu par puta, pa rekoh da se prikljucim. Bolujem od idiopatske trombocitopenije vec nekih godinu dana. Trombociti su se kretali od 6000 pa do 28000 u zadnjih 12 meseci. Bio sam u KBC "Bezanijska kosa" na ispitivanjima (rentgen, punkcija kostane srzi, Hiv, hormoni i sl.). Sve je to u redu, predlozen mi je pronizon, ali kada sam video koje dugotrajne posledice moze da izazove, odbio sam. Moj pravac razmisljanja je potvrdila jedna doktorka sa recima "U tvom je extra, extra interesu da ga ne pijes, ako ne moras". Inace, imam 32 godine. Do tog dana kad mi je otkriveno (12000) trenirao sam redovno u teretani, na bicikli , plivanju i redovno sam ronio. Doktori su mi zabranili sve i ja ih poslusah prvih par meseci, a od tada lagano sam krenuo sa teretanom (naravno, ne sa tezinama kao nekad), krecem i na plivanje-a razmisljam i da krenem, opet, sa ronjenjem, ali da se ogranicim na manje dubine do 10-12 metara. Godinu dana pre tog otkrica, su mi se javile prve vece modrice, ali im nisam pridavao znacaja, jer sam stalno u nekom sportu, pa sam pomislio da se cesce udaram ili sl. Naravno, da sam tada i ronio. Spontano su prosle same od sebe taj prvi put, ali kad su se pojavile ponovo, odoh na kontrolu i tada mi je otkriveno.
Mogu reci svima koji su pogodjeni ovom bolescu, da sam detaljno (sam i uz pomoc drugara sa medicinskog fakulteta) cesljao internet i mogu vam reci da ni u Americi, nemaju neki cvrsti lek. Vise se pacijenti snalaze kao mi, iz medjusobih iskustava. Veliki broj se oporavio od 2 g vitamina C svakog jutra pred dorucak, najmanje dva meseca. To mi je potvrdila i doktorka kao jednu od mogucih varijanti. Meni nije pomoglo, ali mozda ce nekom. Sve smo mi razliciti, pa vredi probati.

www.pdsa.org je jedan od sajtova, gde ima i nekih studija o probnim lekovima koji ce to mozda leciti. Svakako, ako znate engleski pogledajte.

Ja odoh da se borim uz pomoc prirode i da zivim zivot. Pozdrav svima, a POSEBNO onima kojima mala deca boluju od ove (ili neke druge bolesti)
 
grebicka:
-spravila sam sok od bobica zove..
Postovanje,

Citajuci forum, naletjeh na pricu o napitku od zove koji vam je pomogao! Kao dijete sam imao trombocitopeniju, i sada sam slucajno nakon duzeg perioda radio analizu krvi zbog nekog trovanja i trombociti mi rapidno padaju, trenutno su 63000. Bio bih neizmjerno zahvalan za recept kako spraviti taj napitak posto sam bobice danas nabavio. Naravno, ako nije problem kazite mi i kako spravljate taj napitak od aloje. Veliki pozdrav uz zelju da vise nikad nemate problema i VELIKO HVALA...
Nikola
p.s. Ne cudite se mom imenu na forumu, jednostavno sam iz desetog puta napisao rijec za koju se ispostavilo da je niko ne koristi... :D
 
Molim vas da recepture od alternativnih preparata ostavite za temu "Alternativna medicina". Ovo je sajt klasicne medicine, i ako smo vec napravili ustupak da se na njemu nadju i alternativni preparati i tehnike, ne znaci da na svakoj ozbiljnoj medicinskoj temi treba da razmenjujete bapske lekove!
 
Zelim da vam se javim, evo vec 6 meseci pijem kapi za jacanje imuniteta ............ i imam bas uspeha,sad imam oko 10000plt, i vise.Na dozi sam 5mg pronizona svaki drugi dan. Verujte, u poslednjih 3 meseca pijenja kapi nisu mi ni jednom pali trombociti ispod 98000. Inace, imala sam ih 0 i 15000. preporucila bih vam svima, sad sam 100% sigurna u nihovo dejstvo, samo je trebalo vremena, s obzirom da mi je trombocitopenija bila izazvana padom imuniteta
Veliki pozdrav, Jasmina
 
Drago mi je da sam naisao na ovo temu.Moja mladja kci koja je rodjena 1975 ima trombocitopeniju skoro 20 godina..Naravno kroz sve smo to prosli supruga i ja ali hvala bogu danas je kci dobro.Ima nizak broj trombocita ali nema nikakvih problema poslednjih godinu dfana uzima redovno EKOMER ,voleo bih da cujem i ostale koji imaju trombocitopeniju
 

Back
Top